Hallo bin neu hier

• kitreli

Hallo liebe Leute,
Ich bin der Cuma.
Ich bin aus Essen, bin 43 Jahre alt.

Ich habe die Diagnose, Multiples Myelom seit September 2014. Nach einer Gürtelrose ca.drei Monate vorher(welches mein damaliger, wie soll ich es beschreiben "bekloppter Dermatologe", nicht ernst genommen hat, er meinte ist halb so schlimm und hat mich mit Fenistilcreme nach hause geschickt. Wie ein kleines Wunder nach Aussage des damaligen Hämatologen, hatte ich die Gürtelrose gut überstanden.), und bei der zweiten Lungenentzündung im September 2014, (ich hatte 2010 schon mal eine)hatte die Ärztin in der Lungenfachklinik in Essen Steele, kein gutes Gefühl bei der Sache. Sie hatte sehr viele Untersuchungen durchgeführt und kurz bevor sie die Vermutung auf Rheuma hatte und mit einer Kortison-Therapie beginnen wollte, bekam sie das Ergebnis( ich glaube irgendwo aus einem Labor in Norddeutschland).
Sie sagte mir ich hätte eine monoklonale Gammopathie, welches mit dem abwehrsystem zu tun hätte. Ich hab mir dabei nichts gedacht.
Sie hat dann eine Knochenmarkpuntion veranlasst und nach Lübeck geschickt.
Dabei kam raus, das das Knochenmark zu 10% befallen war aber das Knochenmark keine Aussagekraft hatte, weil nicht richtig entnommen.

• kitreli

Sie hatte mich auch zu einer PET angemeldet. Kam nichts raus.
Dann wurde zwei Wochen später über dem Brustbein, in Duisburg,ein vergrößerter Lymphknoten entnommen. Auch nichts.
Na ja, das war halb so schlimm.
Ca. Zwei Wochen später lag ich wieder in der Lungenklinik weil es mir wieder sehr schlecht ging.
Dort sagte sie mir wieder, es ist eine MGsus. Ich dachte mir wieder nichts.
Sie sagte ich hätte ein B-Zell defekt.
Sie hat mir dann eine geminderte Dosis Antikörper, in der Intensivstation verabreicht.

• joseph
• 

Hi Cuma

Willkommen im Forum

Schade, dass du immer noch nicht wissen tust, was Sache ist, ich kann dir nur raten eine Spezialklinik auszusuchen, die sich wirklich mit unserer Krankheit auskennt

LG

Joseph

• kitreli

Ich hab mal danach so auf dumm gegoogelt. Und hab Erfahren was es war. Na ja, ich mache mir eigentlich nicht viel aus Krankheiten( hab auch sehr viele Vorgeschichten), aber das war mal ein Schock. ?
Sie hatte nach der Entlassung, eine erneute Knochenmarkpunktion im Huyssenstift veranlasst.
Dessen Ergebnis war 25%.
Die Ärzte meinten, das müsse sofort behandelt werden und hatten mir einen Termin im evangelischen Krankenhaus, in Essen Werden, bei Dr. Reimer , bzw. bei Dr. Wattad, vereinbart.
Dr. Wattad hat die ganzen Untersuchungen durchgeführt und sagte ganz beruhigend " keine Sorge" es muss noch nicht behandelt werden.
Nach ca.dreieinhalb Jahren, hatte Dr. Wattad im Februar, eine Knochenmarkspuntion durchgeführt.
Drei Tage später wurde ich nach ca. zwanzigjähriger Verspätung?, an der Nase operiert.
Eine Woche später rief mich Dr Wattad zu einem Gespräch und sagte, dass wir jetzt mit der Therapie beginnen müssten, denn das Knochenmark wäre mit 70% befallen.
Wir haben dann einen Termin für drei Wochen später gemacht, weil sich die Nase regenerieren sollte.
Denkste.
Als ich dann Ende März zur Therapiert im Krankenhaus erschien, hatte ich schon eine Entzündung in den Nebenhöhlen. Der HNO der mich operiert hatte hat gepfuscht und mein HNO der die Nachsorge gemacht hat, wollte ihn wohl nicht dumm dastehen lassen. Ich habe ihm eine Woche nach der OP mitgeteilt, dass ich starke Schmerzen in der Stirnhöhle und im Bereich der Kieferhöhle rechts habe und eventuell ein Antibiotika bräuchte. Antwort: wofür Antibiotika, wir haben doch alles frei gemacht!!! ( er weis aber von meiner Krankheit.)
Er schickte mich zum Ct, meinte nichts, daraufhin schickte er zum Orthophäden weil ich ja zwei kleine Osteolysen im Halswirbel habe, das könne ja daher kommen. Der Orthopäde" Nacken nach links Nacken nach rechts, nach hinten, ok nichts. Das wars!
Daraufhin sagte mein HNO es wären Spannungsschmerzen.
( die Ärzte sind in einem Netz verbunden, das sind so ca. 10 Ärzte)
Das waren ca. Drei - Vier Wochen Schreckliche Schmerzen mit sehr vielen Schmerzmitteln.
Ich war mittlerweile beim Notarzt und der hat mir ein Antibiotikum verschrieben. Er hat sofort gesehen das da eine Entzündung war.
Na ja im evangelischen Krankenhaus angekommen wurde die Entzündung natürlich schlimmer, so das ich im Nebenkrankenhaus, Ende März wieder operiert werden musste. Der Pfuscher hat wirklich nichts vernünftig gemacht.

Letzte Woche Donnerstag hat dann die Therapie begonnen.
VCD.
Ich habe die Chemo gut Vertragen und bin am Dienstag nach der zweiten Bortezomib Spritze, entlassen worden.
Heute war die dritte Bortezomib.
Die Blutwerte sind auch gut, sagte die Ärztin.
WBC 4.1
HGB 12.4
Plt 233

Tut mir leid, das war ja jetzt doch sehr viel. Soviel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben.

İch wollte eigentlich morgen zum Seminar in Werden, bin aber leider verhindert. Könnte man eine. Bericht hier oder auf Facebook posten?

Vielen Dank