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Diddlmaus antwortete auf Multiples Myelom?
24 Apr. 2018 11:49
- Diddlmaus
-
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
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Liebe chrism
Bestimmt reagiere ich bei diesem Thrma sehr emotional - ganz gewiss.... ABER eine kranke Mutter dem Kind ZUMUTEN?????
HALLO? Ich bin doch keine Zumutung....
:dry: :woohoo:
Nachdenkliche Grüsse
Diddlmaus
Bestimmt reagiere ich bei diesem Thrma sehr emotional - ganz gewiss.... ABER eine kranke Mutter dem Kind ZUMUTEN?????
HALLO? Ich bin doch keine Zumutung....
:dry: :woohoo:
Nachdenkliche Grüsse
Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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chrism antwortete auf Multiples Myelom?
24 Apr. 2018 08:29
- chrism
77 Beiträge seit
10 November 2013
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- Beiträge: 77
Hallo Angi,
auch ich gehöre zu den jungen MM Patientinnen.
Bei mir wurde 2012 im Alter von 31 Jahren MM diagnostiziert.
Ich hatte damals eine Knochmarkspunktion, sowohl am Beckenkamm, als auch am Brustbein.
Die Ärzte wollten sich 100% sicher sein, dass das ein MM ist, aufgrund meines Alters.
Die Ängste bezüglich der höhren Aggressivität aufgrund des Alters kann ich zum Glück nicht bestätigen.
Hatte in 2013 Induktionschemo, Hochdosischmeo und einfache autologe Stammzelltransplantation, sowie Bestrahlung und bin seither in CR.
Zum Thema Kinderwunsch:
Mir haben die Ärzte vorgeschlagen, ich könnte vor den Behandlungen Eizellen entnehmen lassen, um einen späteren Kinderwunsch noch nachgehen zu können.
Ich habe mich bewusst dagegen entschieden (nach Absprache mit meinen Mann natürlich), da ich ja immer eine kranke Mutter sein würde und ich das weder mir noch einem Kind zumuten wollte.
Ich denke, dies ist eine sehr individuelle Entscheidung.
Ansonsten möchte ich Dir etwas Mut zusprechen.
Ich habe eine sehr gute Lebensqualität. Wahrscheinlich sogar besser, als vor der Diagnose MM, weil ich sehr viel bewusster lebe. War vorher sehr stark auf meine berufliche Karriere fixiert, jetzt arbeite ich nur noch halbtags und genieße meine Zeit viel intensiver.
Meine körperlichen Beeinträchtigungen habe ich durch sehr viel Sport und sehr gesunde Ernährung im Griff und ich hoffe, dies bleibt noch sehr viele Jahre so.
Liebe Grüße,
Christina
auch ich gehöre zu den jungen MM Patientinnen.
Bei mir wurde 2012 im Alter von 31 Jahren MM diagnostiziert.
Ich hatte damals eine Knochmarkspunktion, sowohl am Beckenkamm, als auch am Brustbein.
Die Ärzte wollten sich 100% sicher sein, dass das ein MM ist, aufgrund meines Alters.
Die Ängste bezüglich der höhren Aggressivität aufgrund des Alters kann ich zum Glück nicht bestätigen.
Hatte in 2013 Induktionschemo, Hochdosischmeo und einfache autologe Stammzelltransplantation, sowie Bestrahlung und bin seither in CR.
Zum Thema Kinderwunsch:
Mir haben die Ärzte vorgeschlagen, ich könnte vor den Behandlungen Eizellen entnehmen lassen, um einen späteren Kinderwunsch noch nachgehen zu können.
Ich habe mich bewusst dagegen entschieden (nach Absprache mit meinen Mann natürlich), da ich ja immer eine kranke Mutter sein würde und ich das weder mir noch einem Kind zumuten wollte.
Ich denke, dies ist eine sehr individuelle Entscheidung.
Ansonsten möchte ich Dir etwas Mut zusprechen.
Ich habe eine sehr gute Lebensqualität. Wahrscheinlich sogar besser, als vor der Diagnose MM, weil ich sehr viel bewusster lebe. War vorher sehr stark auf meine berufliche Karriere fixiert, jetzt arbeite ich nur noch halbtags und genieße meine Zeit viel intensiver.
Meine körperlichen Beeinträchtigungen habe ich durch sehr viel Sport und sehr gesunde Ernährung im Griff und ich hoffe, dies bleibt noch sehr viele Jahre so.
Liebe Grüße,
Christina
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Diddlmaus antwortete auf Multiples Myelom?
24 Apr. 2018 01:43
- Diddlmaus
-
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
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- Beiträge: 1300
Hallo!
Ich war bei Diagnose 34, Operationen, Bestrahlungen und Chemo folgten teils sofort.
Das ist jetzt 6 Jahre her. Dass die Krankheit aggressiver ist, weil wir jünger sind, ist kein Muss. Ist bei mir (zum Glück) nicht der Fall.
Kinderwunschthema: ich hatte zum Zeitpunkt der Diagnose meinen damals 4jährigen Sohn. Unsere Familienplanung war noch nicht abgeschlossen. Angesichts der Diagnose haben wir uns aber gegen ein weiteres Kind entschieden. Ich bin froh, wenn ich meinen Sohn noch lange begleiten darf.
Ausserdem wär ich persönlich nach allen Operationen, Chemos etc. Auch nicht mehr in der Verfassung gewesen nochmal Mutter zu werden. Habe aber auch vor der HD "nicht vorgesorgt", danach war es sofort vorbei mit dem Kinderkriegen.
Ich hätte mir nicht vorstellen können mit diesem schweren Rucksack erneut ein Kind in die Welt zu setzen.
Hör auf Dein Herz und die Ärzte. Wünsche Dir inneren Frieden für gut gereifte Entschlüsse.
Du schaffst das!
Diddlmaus
Ich war bei Diagnose 34, Operationen, Bestrahlungen und Chemo folgten teils sofort.
Das ist jetzt 6 Jahre her. Dass die Krankheit aggressiver ist, weil wir jünger sind, ist kein Muss. Ist bei mir (zum Glück) nicht der Fall.
Kinderwunschthema: ich hatte zum Zeitpunkt der Diagnose meinen damals 4jährigen Sohn. Unsere Familienplanung war noch nicht abgeschlossen. Angesichts der Diagnose haben wir uns aber gegen ein weiteres Kind entschieden. Ich bin froh, wenn ich meinen Sohn noch lange begleiten darf.
Ausserdem wär ich persönlich nach allen Operationen, Chemos etc. Auch nicht mehr in der Verfassung gewesen nochmal Mutter zu werden. Habe aber auch vor der HD "nicht vorgesorgt", danach war es sofort vorbei mit dem Kinderkriegen.
Ich hätte mir nicht vorstellen können mit diesem schweren Rucksack erneut ein Kind in die Welt zu setzen.
Hör auf Dein Herz und die Ärzte. Wünsche Dir inneren Frieden für gut gereifte Entschlüsse.
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Ingrid99 antwortete auf Multiples Myelom?
23 Apr. 2018 17:05 - 23 Apr. 2018 17:12
- Ingrid99
-
168 Beiträge seit
03 Mai 2016
03 Mai 2016
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- Beiträge: 168
Hallo Angi,
Im Profil werden einige Daten hinterlegt, die nur von Angemeldeten Forumsteilnehmer eingesehen werden. Es erleichtert zukünftig event. Nachfragen.
Evangelisches Krankenhaus Bielefeld
Klinik für innere Medizin, Hämatologie /Onkologie und Palliativmedizin
Schildescher Str. 99
33611 Bielefeld
Tel.: 0521-7727-5761
Städtische Kliniken Bielefeld Mitte
Klinik für Hämatologie /Onkologie und Palliativmedizin
Teuteburger Str. 50
33604 Bielefeld
Tel.: 0521-581-0
Dr. med. Marianne Just
Dr. med. Paul Düwel
Dr. med. Hendrik Riesenberg
Dr. med. Siemke Steinke
Dr. med. Erhardt Schäfer (ang. Arzt)
Postanschrift:
Onkologische Schwerpunktpraxis Bielefeld
Teutoburger Str. 60
33604 Bielefeld
Tel: 0521 - 98 87 77 0
Fax 0521 - 98 87 77 29
Gruß Ingrid
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Dr. med. Paul Düwel
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Dr. med. Siemke Steinke
Dr. med. Erhardt Schäfer (ang. Arzt)
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Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
Letzte Änderung: 23 Apr. 2018 17:12 von Ingrid99.
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Angi00 antwortete auf Multiples Myelom?
23 Apr. 2018 16:36
- Angi00
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo,
vielen Dank für die schnellen Antworten. Soviele Blutwerte habe ich leider nicht. Lediglich ein großes Blutbild. Meine Anämie ist durch die Eiseninfusionen wieder weg. Mein HB liegt jetzt bei 13. Ich wohne in Bielefeld. Wo wäre denn das nächste Myelomzentrum?
LG☺
vielen Dank für die schnellen Antworten. Soviele Blutwerte habe ich leider nicht. Lediglich ein großes Blutbild. Meine Anämie ist durch die Eiseninfusionen wieder weg. Mein HB liegt jetzt bei 13. Ich wohne in Bielefeld. Wo wäre denn das nächste Myelomzentrum?
LG☺
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Emi antwortete auf Multiples Myelom?
23 Apr. 2018 11:43 - 23 Apr. 2018 11:57
- Emi
-
230 Beiträge seit
17 Dezember 2015
17 Dezember 2015
Weniger
Mehr
- Beiträge: 230
Hallo Angi,
Anna und Ma haben es schon angemerkt: Dass eine Knochenmarkpunktion nicht möglich ist, ist extrem selten. Das und die seltsame Aussage Deiner Ärztin, dass du mit so jungen Jahren voraussichtlich einen aggresiveren Verlauf hättest (was so einfach nicht stimmt, da spielen viele andere Faktoren auch eine Rolle), lässt für dich derzeit nur einen Rat zu: ab in ein Myelomzentrum mit erfahrenen Spezialisten!
Manchmal sind niedergelassene Onkologen mit dem Thema einfach nicht vertraut genug. Leider geben sie das ungern zu. Beim Patienten kann das Unsicherheiten wecken. Ein Indiz ist es auch, wenn man mit offenen Fragen zurückbleibt, und diese beim Arzt nicht beantwortet bekommt.
Wir haben für uns folgenden Weg gefunden: Der niedergelassene Onkologe, der meinem Man sehr recht ist, betreut ihn. In regelmäßigen Abständen - und v.a. immer dann, wenn mein Mann mit den Aussagen oder Erklärungen des Arztes nicht zufrieden ist, holt er sich seine Zweitmeinung im Zentrum ab. Der Onkologe weiß das und akzeptiert das (auch ein Zeichen für Proffessionalität! Sollte deine Ärztin dich mit dem Thema Zweitmeinung nicht unterstützen, würde ich über einen Arztwechsel nachdenken).
Zum Kinderwunsch müssen Dir aber auf jeden Fall auch die Ärzte weiterhelfen: mit Einschätzungen und deutlicher Darstellung der möglichen Risiken. Die Entscheidung dazu liegt dann aber einzig bei Euch, nicht bei den Ärzten!
VG
Emi
Anna und Ma haben es schon angemerkt: Dass eine Knochenmarkpunktion nicht möglich ist, ist extrem selten. Das und die seltsame Aussage Deiner Ärztin, dass du mit so jungen Jahren voraussichtlich einen aggresiveren Verlauf hättest (was so einfach nicht stimmt, da spielen viele andere Faktoren auch eine Rolle), lässt für dich derzeit nur einen Rat zu: ab in ein Myelomzentrum mit erfahrenen Spezialisten!
Manchmal sind niedergelassene Onkologen mit dem Thema einfach nicht vertraut genug. Leider geben sie das ungern zu. Beim Patienten kann das Unsicherheiten wecken. Ein Indiz ist es auch, wenn man mit offenen Fragen zurückbleibt, und diese beim Arzt nicht beantwortet bekommt.
Wir haben für uns folgenden Weg gefunden: Der niedergelassene Onkologe, der meinem Man sehr recht ist, betreut ihn. In regelmäßigen Abständen - und v.a. immer dann, wenn mein Mann mit den Aussagen oder Erklärungen des Arztes nicht zufrieden ist, holt er sich seine Zweitmeinung im Zentrum ab. Der Onkologe weiß das und akzeptiert das (auch ein Zeichen für Proffessionalität! Sollte deine Ärztin dich mit dem Thema Zweitmeinung nicht unterstützen, würde ich über einen Arztwechsel nachdenken).
Zum Kinderwunsch müssen Dir aber auf jeden Fall auch die Ärzte weiterhelfen: mit Einschätzungen und deutlicher Darstellung der möglichen Risiken. Die Entscheidung dazu liegt dann aber einzig bei Euch, nicht bei den Ärzten!
VG
Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 23 Apr. 2018 11:57 von Emi.
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