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Anna M. antwortete auf Multiples Myelom?
23 Apr. 2018 09:26
  • Anna M.
  • 134 Beiträge seit
    08 September 2016
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Hallo Angi,
es wäre nicht schlecht gewesen, wenn Du auf Deinen bereits eröffneten Tread geblieben wärst. Hab mir Deine Krankhaitsgeschichte nun nochmals durchgelesen. Du bist außergewöhnlich jung für so eine Erkrankung. Aber mit 24 g/l IgG wärst Du noch gut im MGUS Bereich, deine Knochen scheinen auch in Ordnung zu sein. Schwankungen bei den IgG´s sind aber jederzeit möglich. Schon ein leichter Infekt kann das beeinflussen. Wie hoch ist Dein M-Protein, ist das auch mit angestiegen? Wie siehts mit der Anämie und den zu niedriegen Trombozythen aus?

Ohne Knochenmarkpunktion kann man den aktuellen Krankheitsstand schwer einschätzen. Meine Frage deshalb: Konnte deine Ärztin die Punktion nicht durchführen, weil du ein paar Gramm mehr auf den Knochen hast, hat sie den Knochen nicht getroffen oder hat sie Dir gesagt, dass es nicht möglich ist? Denn solche Geschichten höre ich in der onkologischen Tagesklinik immer wieder. Eine weitere Option wäre die Punktion aus dem Brustbein vorzunehmen. Auch ein MRT würde zur Beurteilung -MGUS oder bereits SMM - mithelfen können.

Dein Profil ist leer und ich weiß deshalb auch nicht in welcher Gegend Du wohnst. Aber es wäre meiner Meinung nach sinnvoll wenn Du Dir eine Zweitmeinung in einer Uniklinik einholst, die auf das MM spezialisiert sind.
Lisa hier im Forum kann Dir da bestimmt nach Wohnort die richtige Klinik nennen.
Hier auf der AMM-Seite findest Du auch alles Relevante zu MGUS, SMM und MM zum nachlesen. Das war für mich anfänglich sehr, sehr hilfreich.
Hast Du weitere Laborparameter zur Hand: IgG, IgA, IgM, M-Grandient, Kappa und Lambda Leichketten, LK-Quotient, B2M, Albumin, Gesamteiweiß....Blutbild...ohne alle Parameter zu kennen, kann man schwer etwas sagen.
Und ich selber bin auch ein kein Spezialist...nur Patient, doch ich hab mir mit der Zeit ein gewisses Grundwissen angelesen...das mir sehr hilfreich ist, beim Patienten-Arzt-Gespräch.
Und hier im Forum gibt´s viele schlaue und bestens informierte Patienten und Angehörige, die Dir wesentlich mehr sagen können, als ich.

Gruß Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

Mapoli antwortete auf Multiples Myelom?
23 Apr. 2018 09:11
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Liebe Angi,

ich verstehe Deine Sorgen und das Gedankenkarussell sehr gut. Besonders im Hinblick auf die Familienplanung ist so ein Krankheitsverdacht sehr belastend.
Wo ist den der Versuch der Knochnmarkspunktion gemacht worden? Ist die Klinik erfahren? Ich wundere mich etwas, dass man es nicht nochmal versucht hat. Man könnte z.B. auch aus dem Sternum (Brustbein) eine Probe entnehmen, wenn es am Becken nicht klappt (was extrem selten ist). Deswegen und auch wegen der Frage Kinderwunsch, würde ich mich an ein Myelomzentrum wenden und dort ausgiebig beraten lassen.

Liebe Grüße
Ma

Multiples Myelom? wurde erstellt von Angi00
23 Apr. 2018 01:42
  • Angi00
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo,

ich schreibe um diese Uhrzeit, weil ich vor lauter Gedanken nicht schlafen kann. Nun ist es fast ein Jahr her, dass ich mich hier vorgestellt hatte. Der Verdacht auf ein Multiples Myelom erhärtet sich immer mehr. Leider war die Punktion erfolglos. Ich habe zu viel Speck um die Hüften und die Ärztin konnte die Nadel nicht richtig setzen. Nach einem negativen CT werden nun die Leichtketten beobachtet. Meine Werte sind so weit im grünen Bereich außer die IgG. Diese liegen bei 2419mg/dl. Sie sind innerhalb eines Jahres um 400 mg/dl gestiegen. Das Paraprotein und die typische Spitze in dem Diagramm ist auch vorhanden.
Meine Ärztin geht davon aus, dass es sich nicht um MGUS handelt, da die Leuchtketten zu hoch sind und ansteigen. Da ich erst 36 bin, sollte ich mich wohl darauf einsrellen, dass der Verlauf aggressiver ist. Liegen die Werte bei 5000 mg/dl muss man mit Cheno anfangen.
Das wird dann laut ihrer Schätzung ein paar Jahre dauern.
Ich fühle mich ganz gut, außer dass ich mich ab und an mal ziemlich erschöpft fühle. Mein Mann und ich möchten gerne ein Baby bekommen, aber die Ärztin hat mir davon abgeraten. Ich kann meine Situation sehr schlecht einschätzen. Was sagt ihr dazu?

LG Angi