Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Hilferuf

Antwort auf Hilferuf
23 Apr 2018 13:38
  • Daina
Hallo Henry

Wir haben gerade die Stammzellen entnommen. Das ganze ging ja ruckzuck... von angeblicheb 3-8h waren wir nach 1.5h fertig.

Ich habe die Ärzte auf deinen Kommentar angesprochen. Sie meinten, dass jetzt die HDCH am jtzt die effektivsten, erfolgreichsten und langfrsirigsten Resultat bringt.

Dennoch werden wir nun um eine Zweitmeinung ersuchen.

Besten Dank für deinen Ratschlag.

Liebe Grüsse
Daina

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Antwort auf Hilferuf
23 Apr 2018 16:37
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Diana,
na super, 1,5 Stunden fürs absammeln, dass ist Recordverdächtig. Ich mussta damals 5 und am Tag danach nochmal 4 Stunden ran.
Das Ergebnis der Vorbehandlung ist ja schon bemerkenswert, ich hatte selbst nach 2 autologen nicht annähernd solche tollen Werte wie dein Vater,(danach ein bischen mehr als 2 Jahre Ruhe bis zum ersten Rezidiv)
Und du siehst ich bin trotzdem noch am Leben und mir geht es sehr gut.

Ich würde allerdings mal den Vorschlag von Emi überdenken und mir ggf. mal einen Termin in Heidelberg oder Würzburg holen und deren Meinung erfragen.
So wie es aussieht ist er ja in CR und mit ein bischen Glück kann das auch so bleiben,ohne Hochdosis.
Die Stammzellen werden ja gelagert, die gehen euch nicht verloren.
Mit meinem jetzigen Kenntnisstand, nach 8 Jahren mit dem Myelom, würde ich nicht sofort eine autologe machen, ohne zweite Meinung aus einem großen Zentrum der oben erwähnten und selbst wenn die ja sagen, würde ich nicht vorschnell handeln. Er wird ja nun regelmässig kontrolliert und dann kann man ja immer noch kurzfristig handeln, wenn sich was tun sollte.

Ich kenne eine Patientin die hat auch die autologe abgelehnt und sich nur mit ein paar Zyklen Velcade behandeln lassen und muss, auch 8 Jahre danach, noch nicht weiter behandelt werden.

Alles Gute

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Antwort auf Hilferuf
23 Apr 2018 17:29
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Diana,
für die Schweiz gibt es auch spezielle Kliniken.
Versuche doch bitte einen Kontakt über

www.myelom.org/shgs-links/258-selbsthilfegruppe-in-schweiz/24

Ein Forumsmitglied aus der Schweiz habe ich bereits um Hilfe für dich gebeten.

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online
Letzte Änderung: 23 Apr 2018 17:35 von Ingrid99.

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Antwort auf Hilferuf
23 Apr 2018 18:13
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Danke Ingrid - dank deiner PM konnt ich Diana meine Empfehlung abgeben....

Liebe Grüsse

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Hilferuf
23 Apr 2018 18:17
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Oh sorry, hab nicht gesehen das ihr in der Schweiz wohnt. Somit kommen ja HB und WB nicht in Frage....
Letzte Änderung: 23 Apr 2018 18:17 von Karsten.

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Antwort auf Hilferuf
24 Apr 2018 02:19
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 199 Beiträge seit
    02. Apr 2016
ZITAT DAINA schrieb
Hallo Henry
.........................
Ich habe die Ärzte auf deinen Kommentar angesprochen. Sie meinten, dass jetzt die HDCH jtzt die effektivsten, erfolgreichsten und langfrsirigsten Resultat bringt.
ZITAT ENDE
.........................
Liebe Daina, ich bin kein Arzt, nur seid 4 Jahren Myelompatient, aber nach so einer Aussage würde ich nach meinem heutigen Wissensstand sofort die Ärzte und das Krankenhaus wechseln.
Die Stammzellen wurden bei mir auch gesammelt und liegen auf Eis. Die SZT ist nach wie DAS THEMA.

Ich bin froh das Ingrid99 hier auch einen sehr ausgeglichenen Ratgegeben hat.
Überstürzt nichts. Holt euch eine Zweitmeinung von Myelomspeziallisten.

LG Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!
Letzte Änderung: 24 Apr 2018 02:23 von Gordon_Bloeh.

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