Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hilferuf

Antwort auf Hilferuf
25 Apr 2018 21:12
  • Daina
Hallo an Alle!

Es wird immer besser. Nach meiner Nachfrage, weshalb die HDCH bereits zu diesem Zeitpunkt gemacht wird, hiess es, dass gerade bei solchen Patienten wie es mein Vater ist, wo also immernoch Restkrankheit nachweisbar ist, nur empfehlenswert ist, die HD jetzt anzusetzen. In einem zweiten Satz erklärte man uns gleich darüber auf, dass evtl. Noch eine Zweite innerhalb der nächsten drei Monate stattfinden könnte.

Neuer Therapieansatz: melphalan+Bendamustin

Wir sind schockiert. Die einen sagen, dass die erzielten Werte nach der Induktionstherapie sehr gut seien; die Ärzte finden dies hingegen überhaupt nicht und machen sich bereits jetzt Gedanken eine 2 HD durchzuführen.

Was meint ihr dazu?

Liebe Grüsse
Daina

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Antwort auf Hilferuf
25 Apr 2018 22:47
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Daina

Wie wäre es denn mit einer Zweitmeinung bei dem von mir empfohlenen Arzt? Das würde sich doch trotz der (kleinen) Distanz lohnen....nicht?
Alles Gute!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Hilferuf
26 Apr 2018 13:50
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Daina,
Du wirst hier keine eindeutige Antwort, HD, Tandem-HD, Erhaltungstherapie oder abwarten, erhalten. Jeder hat sich aufgrund seiner persönlichen Situation und in Absprache mit seinen Ärzten für seine Behandlung entschieden, eventuell auch nach einer Zweitmeinung.
Das MM ist nun einmal sehr individuell und es gibt doch eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten. Auf unserer Seite erhältst Du auch Informationen darüber:

www.myelom.org/diagnose-therapie

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online
Letzte Änderung: 26 Apr 2018 13:52 von Ingrid99.

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Antwort auf Hilferuf
26 Apr 2018 16:39
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Ja so unterschiedlich sind die Ärtze, bei deinem Vater wollen sie voll und vor allen doppelt drauf hauen und bei UlliS mit seinem extrem hohen Gamma Globolinen, wartet man weiterhin ab.

www.myelom.org/forum/diagnostik/3899-ich...avon-halten?start=12

Was sollen wir dazu noch sagen?
Vermutlich will dein Vater aber auch nicht bei einem anderem Dok vorstellig werden?
Er fragt sich dann, was ist wenn der zweite Dok. genau das Gegenteil sagt?

Gruß

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Antwort auf Hilferuf
26 Apr 2018 17:45
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1425 Beiträge seit
    17. Jun 2011

Wenn ich die Beiträge hier richtig verstehe ist es doch so, dass es sich bei der von Dir genannten "Erstbehndlung" um eine Induktion ZUR VORBEREITUNG FÜR die Hochdosis gehandelt hat. Da ist es nur von Vorteil, möglichst niedrige Werte zu erzielen, um möglichst lange von der Stammzell Transplantation zu profitieren! Alles läuft seinen geregelten Gang...

Aus meiner Erfahrung und den Gesprächen mit vielen verschiedenen Ärzten ist die Hochdosis immer noch eine wichtige und gute Behandlung mit der Chance auf eine lange Ereignis freie Zeit. Die neuen Medikamente zeigen zwar immer schnelle und gute Ergebnisse, aber sie halten oft nur begrenzte Zeit an. Ich würde dies in meine Überlegung einbeziehen. Vielleicht ist es auch sinnvoll, die behandelnden Ärzte zu fragen, warum sie die Hochdosis als Tandem schon jetzt anraten, oder ob es so gemeint ist, dass es nur eine Option bei nicht so gutem Ansprechen sein soll. Viele Patienten sind geschockt, wenn sie erst nach der ersten Stammzelltransplantation von der Tandem erfahren.

Es bleibt wie immer eine schwere Entscheidung, ich wünsche Euch gute Gedanken dabei. Aber eigentlich habt Ihr ja mit der Induktion und der Sammlung schon den Weg eingeschlagen.


LG
Ma

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