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UliS antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr. 2018 22:36
- UliS
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15 Beiträge seit
26 März 2018
26 März 2018
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Hallo Joseph,
der Arzt möchte durch die Gabe des Medikaments die Eiweißwerte in den Griff bekommen (das weitere Ansteigen verhindern, in der Hoffnung dass das Medi wirkt) , so seine Aussage.
Das Gespräch fand telefonisch statt. Hatte kein gutes Empfinden ob des Gesprächs, kam mir komisch vor: kommst vorbei, bekommst das Medi, hat evtl. Nebenwirkungen, aber wir hoffen, das es anschlägt...
Deswegen auch meine Nachfragen..
LG Uli
der Arzt möchte durch die Gabe des Medikaments die Eiweißwerte in den Griff bekommen (das weitere Ansteigen verhindern, in der Hoffnung dass das Medi wirkt) , so seine Aussage.
Das Gespräch fand telefonisch statt. Hatte kein gutes Empfinden ob des Gesprächs, kam mir komisch vor: kommst vorbei, bekommst das Medi, hat evtl. Nebenwirkungen, aber wir hoffen, das es anschlägt...
Deswegen auch meine Nachfragen..
LG Uli
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joseph antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr. 2018 21:59
- joseph
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11 September 2026
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Hi Uli
Ich weiss nicht wie ich das sagen soll, aber ich versuchs
Ganzkörper CT ohne Befund und dann sich dem Risiko einer eventuellen Kiefernekrose aussetzen ?
Keine Osteolysen, warum Bisphosphonate ?
Ich rate dir dringend zu einer Zweitmeinung , 14 Jahre ist eine lange Zeit und man hat viel Vertrauen aufgebaut, geb ich dir Recht, aber mich Risiken aussetzen, die vollkommen Nonsens sind bei Knochen OK
LG
Joseph
Ich weiss nicht wie ich das sagen soll, aber ich versuchs
Ganzkörper CT ohne Befund und dann sich dem Risiko einer eventuellen Kiefernekrose aussetzen ?
Keine Osteolysen, warum Bisphosphonate ?
Ich rate dir dringend zu einer Zweitmeinung , 14 Jahre ist eine lange Zeit und man hat viel Vertrauen aufgebaut, geb ich dir Recht, aber mich Risiken aussetzen, die vollkommen Nonsens sind bei Knochen OK
LG
Joseph
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UliS antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr. 2018 21:37
- UliS
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26 März 2018
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- Beiträge: 15
Hallo Ingrid,
bin bei einem niedergelassenen Dr. in Marburg in Behandlung. Wurde damals so empfohlen, weil er i.d.R. als Ansprechpartner bleibt, in der Klinik dagegen öfter wechselt.
LG Uli
bin bei einem niedergelassenen Dr. in Marburg in Behandlung. Wurde damals so empfohlen, weil er i.d.R. als Ansprechpartner bleibt, in der Klinik dagegen öfter wechselt.
LG Uli
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Ingrid99 antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr. 2018 19:57 - 09 Apr. 2018 20:20
- Ingrid99
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168 Beiträge seit
03 Mai 2016
03 Mai 2016
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- Beiträge: 168
Hallo Uli,
Es gibt doch in deiner Nähe die Uniklinik Marburg
www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_hon/index.html
Laut deinem Text warst Du dort bereits in Behandlung. Die Zometagabe z.Z. halte ich auch für bedenklich.
Über die Suchfunktion findest Du Beiträge zu Zometa und Zahnbehandlungen, siehe unter
Bisphosphonate und Zahn-Implantate“
Gruß Ingrid
Es gibt doch in deiner Nähe die Uniklinik Marburg
www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_hon/index.html
Laut deinem Text warst Du dort bereits in Behandlung. Die Zometagabe z.Z. halte ich auch für bedenklich.
Über die Suchfunktion findest Du Beiträge zu Zometa und Zahnbehandlungen, siehe unter
Bisphosphonate und Zahn-Implantate“
Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
Letzte Änderung: 09 Apr. 2018 20:20 von Ingrid99.
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UliS antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr. 2018 19:33
- UliS
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15 Beiträge seit
26 März 2018
26 März 2018
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Hallo Gex,
die Veränderung/Werte der Gesamt-Gammaglobuline und des Gesamteiweiß führte der Dok als Anlass für die anstehende Medikation an. Einen Namen für die jetzige Situation wurde noch nicht genannt (bis jetzt steht MGuS, von MM oder Plasmozytom o.ä. wurde bisher nicht gesprochen).
Bin seit Februar 2004 bei dem Dr. in Kontrolle. Die weiter oben genannten Laborwerte (siehe 1.Beitrag) liegen vor. Ich dachte, dass dies die wesentlichen Anhaltspunkte sind! Sind da nicht die von dir angesprochenen Werte zu finden?
Ein Ganzkörper-CT wurde gerade Ende März gemacht (ohne Befund). Eine Knochenmarkpuntion wurde 2004 gemacht, sollte/müsste diese jetzt wiederholt werden?
Natürlich möchte ich mir gerne eine zweite Meinung einholen. Wenn ich richtig sehe, dann wäre Heidelberg oder Würzburg sinnvoll, oder? Kann man dort zeitnah hinkommen? Die Behandlung mit Zometa möchte der Dr. schon Ende April beginnen!
LG Uli
die Veränderung/Werte der Gesamt-Gammaglobuline und des Gesamteiweiß führte der Dok als Anlass für die anstehende Medikation an. Einen Namen für die jetzige Situation wurde noch nicht genannt (bis jetzt steht MGuS, von MM oder Plasmozytom o.ä. wurde bisher nicht gesprochen).
Bin seit Februar 2004 bei dem Dr. in Kontrolle. Die weiter oben genannten Laborwerte (siehe 1.Beitrag) liegen vor. Ich dachte, dass dies die wesentlichen Anhaltspunkte sind! Sind da nicht die von dir angesprochenen Werte zu finden?
Ein Ganzkörper-CT wurde gerade Ende März gemacht (ohne Befund). Eine Knochenmarkpuntion wurde 2004 gemacht, sollte/müsste diese jetzt wiederholt werden?
Natürlich möchte ich mir gerne eine zweite Meinung einholen. Wenn ich richtig sehe, dann wäre Heidelberg oder Würzburg sinnvoll, oder? Kann man dort zeitnah hinkommen? Die Behandlung mit Zometa möchte der Dr. schon Ende April beginnen!
LG Uli
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gex antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr. 2018 18:05
- gex
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592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Hallo Uli, bitte geh besser zu einem Hämatologen, der sich mit MM auskennt. Dein Arzt scheint mir nicht sehr kompetent. Gesamt-Gammaglobuline und Gesamteiweiß sind weder zuverlässige Indikatoren für das MM und schon gar keine Indikation für Zometa. Dringend solltest du die einzelnen Immunglobuline IgA, IgM und IgG messen lassen und das M-protein in der Elektrophorese bestimmen. Dazu die freien Lambda und Kappa Leichtketten im Serum, plus mind. noch Hämoglobin, Kreatinin, Calcium, Albumin und ß-2-Mikroglobulin. Aus diesen Werten kann erst eine Bewertung vorgenommen werden. Danach wäre ggf ein Ganzkörper-CT und eine Knochenmarkpuntion mit Genanalyse angeraten. Und erst nach alldem sollte über Therapie gesprochen werden. Keine Medikamente im Blindflug nach "Prinzip Hoffnung "! Zometa ist erst angesagt, wenn Knochenprobleme eindeutig nachgewiesen werden.
Deine steigenden Werte sind jedoch schon Hinweise, dass sich etwas momentan ungünstig entwickelt- leider. Aber halt erstmal nur Anlass zu tiefergehender Untersuchung, nicht zur Therapie.
Drück dir die Daumen, dass es Fehlalarm ist.
LG Gex
Deine steigenden Werte sind jedoch schon Hinweise, dass sich etwas momentan ungünstig entwickelt- leider. Aber halt erstmal nur Anlass zu tiefergehender Untersuchung, nicht zur Therapie.
Drück dir die Daumen, dass es Fehlalarm ist.
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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