Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?

Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 19:33
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Hallo Gex,
die Veränderung/Werte der Gesamt-Gammaglobuline und des Gesamteiweiß führte der Dok als Anlass für die anstehende Medikation an. Einen Namen für die jetzige Situation wurde noch nicht genannt (bis jetzt steht MGuS, von MM oder Plasmozytom o.ä. wurde bisher nicht gesprochen).
Bin seit Februar 2004 bei dem Dr. in Kontrolle. Die weiter oben genannten Laborwerte (siehe 1.Beitrag) liegen vor. Ich dachte, dass dies die wesentlichen Anhaltspunkte sind! Sind da nicht die von dir angesprochenen Werte zu finden?
Ein Ganzkörper-CT wurde gerade Ende März gemacht (ohne Befund). Eine Knochenmarkpuntion wurde 2004 gemacht, sollte/müsste diese jetzt wiederholt werden?
Natürlich möchte ich mir gerne eine zweite Meinung einholen. Wenn ich richtig sehe, dann wäre Heidelberg oder Würzburg sinnvoll, oder? Kann man dort zeitnah hinkommen? Die Behandlung mit Zometa möchte der Dr. schon Ende April beginnen!

LG Uli

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 19:57
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Uli,
Es gibt doch in deiner Nähe die Uniklinik Marburg

www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_hon/index.html

Laut deinem Text warst Du dort bereits in Behandlung. Die Zometagabe z.Z. halte ich auch für bedenklich.
Über die Suchfunktion findest Du Beiträge zu Zometa und Zahnbehandlungen, siehe unter

Bisphosphonate und Zahn-Implantate“

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online
Letzte Änderung: 09 Apr 2018 20:20 von Ingrid99.

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 21:37
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Hallo Ingrid,
bin bei einem niedergelassenen Dr. in Marburg in Behandlung. Wurde damals so empfohlen, weil er i.d.R. als Ansprechpartner bleibt, in der Klinik dagegen öfter wechselt.

LG Uli

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 21:59
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Uli

Ich weiss nicht wie ich das sagen soll, aber ich versuchs

Ganzkörper CT ohne Befund und dann sich dem Risiko einer eventuellen Kiefernekrose aussetzen ?

Keine Osteolysen, warum Bisphosphonate ?

Ich rate dir dringend zu einer Zweitmeinung , 14 Jahre ist eine lange Zeit und man hat viel Vertrauen aufgebaut, geb ich dir Recht, aber mich Risiken aussetzen, die vollkommen Nonsens sind bei Knochen OK

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 22:36
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Hallo Joseph,
der Arzt möchte durch die Gabe des Medikaments die Eiweißwerte in den Griff bekommen (das weitere Ansteigen verhindern, in der Hoffnung dass das Medi wirkt) , so seine Aussage.
Das Gespräch fand telefonisch statt. Hatte kein gutes Empfinden ob des Gesprächs, kam mir komisch vor: kommst vorbei, bekommst das Medi, hat evtl. Nebenwirkungen, aber wir hoffen, das es anschlägt...

Deswegen auch meine Nachfragen..

LG Uli

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr 2018 08:26
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Uli,
Ich hatte die Werte aus deinem ersten Post nicht aufmerksam gelesen. Die zeigen, dass Kreatinin okay ist, also die Nieren funktionieren. Calcium ist auch in der Norm, also deine Knochen lösen sich noch nicht rapide auf. Bestätigt durch CT: kein Befund. Also absolut kein Bedarf für Zometa. Das ist zum Schutz der Knochen gedacht, nicht zur Reduktion von Bluteiweißen.
Albumin ist auch gut bei dir.
IgA, IgM und IgG, M-protein, Leichtketten, Hb und ß-2-mikroglobulin sehe ich nicht bei deinen Werten. Diese sind unerlässlich für die Beurteilung, ob du nun noch als MGUS oder Smoldering MM einzuordnen bist.
Auf jeden Fall scheinen Nieren und Knochen bei dir okay. Das ist eine gute Nachricht und Therapie ist noch nicht nötig.
Aber geh mal zur Klinik in Marburg zum fachkundigen Check. Wü oder HD muss es noch nicht sein. Du hast ja selbst schon ein komisches Gefühl bei deinem Doc, und alle anderen hier äußerten sich ja ähnlich.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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