Inga antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
21 Mai 2018 07:53
- Inga
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Dieses "Zwicken "habe ich auch sei einiger Zeit,habe mir in den letzten zwei Wochen zwei Brüche zugezogen...
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UliS antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
25 Apr. 2018 14:12 - 25 Apr. 2018 14:45
- UliS
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26 März 2018
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- Beiträge: 15
Auf Empfehlung meines Hausarztes war ich heute bei einem weiteren Hämatologen/Onkologen wegen einer Zweitmeinung.
Hier in Kurzform seine Aussagen:
- Er sieht es weiter als MGuS
- Eine andere Möglichkeit als eine später notwendige Chemotherapie/Stammzellentherapie gibt es nicht, um die weiter steigenden Eiweißwerte (Gamma-Globulin u. Gesamteiweiß) einzubremsen.
- eine erneute Knochenmarkpunktion hat er nicht angeraten (um den aktuellsten Zustand im Knochenmark zu sehen).
- Stand jetzt würde er die Gabe von Zometa auch befürworten, um einer Osteolyse vorzubeugen. Kleine Osteolyseherde, die es jetzt u.U. schon geben könne, könne man auf einem CT nicht sehen, daher prophylaktisch Zometa...
Frage mich jetzt, ob ich die Kröte Zometa schlucken soll oder weiter nur Kontrolle wie bisher.
Was mich an meinem Befinden seit vier Wochen stört, ist, dass meine Knochen und Muskeln immer wieder zwicken und es mir öfter schwindlig ("Leere" im Kopf) ist (außer in der letzten Wochen an der Ostsee
). Fühlt sich insgesamt nicht angenehm an!
Weiß nicht, ob es Folgeerscheinungen schon sind oder es vom Kopfkino kommt!
Liebe Grüße, Uli
PS.: Am 11.04.18 wurde vom Hausarzt noch einmal das gesamte Blutbild überprüft, die Werte sind:
Albumin 42.1 % (Norm 54.7-66), Alpha-1-Globulin 2.3% (Norm 3.1-5.6), Alpha-2-Globulin 5.6 (Norm 6.8-13.7), Beta-Globulin 6.8 % (Norm 9.0-13.7), Gamma-Globulin 43.2% (Norm 10.6-19.8, am 19.03.18 = 36.2%).
Das Gesamteiweiß bei 9.36g/dl (vor 4 Wochen:9.28), die freien Lambda -Ketten im Serum bei 56.2 mg/l (Normbereich 5.7-26.3) und der Kappa-Lambda-Quotient im Serum bei 0.08 (Normbereich 0.26-1.65). Alle übrigen Werte waren in der Norm.
Hier in Kurzform seine Aussagen:
- Er sieht es weiter als MGuS
- Eine andere Möglichkeit als eine später notwendige Chemotherapie/Stammzellentherapie gibt es nicht, um die weiter steigenden Eiweißwerte (Gamma-Globulin u. Gesamteiweiß) einzubremsen.
- eine erneute Knochenmarkpunktion hat er nicht angeraten (um den aktuellsten Zustand im Knochenmark zu sehen).
- Stand jetzt würde er die Gabe von Zometa auch befürworten, um einer Osteolyse vorzubeugen. Kleine Osteolyseherde, die es jetzt u.U. schon geben könne, könne man auf einem CT nicht sehen, daher prophylaktisch Zometa...
Frage mich jetzt, ob ich die Kröte Zometa schlucken soll oder weiter nur Kontrolle wie bisher.
Was mich an meinem Befinden seit vier Wochen stört, ist, dass meine Knochen und Muskeln immer wieder zwicken und es mir öfter schwindlig ("Leere" im Kopf) ist (außer in der letzten Wochen an der Ostsee
Weiß nicht, ob es Folgeerscheinungen schon sind oder es vom Kopfkino kommt!
Liebe Grüße, Uli
PS.: Am 11.04.18 wurde vom Hausarzt noch einmal das gesamte Blutbild überprüft, die Werte sind:
Albumin 42.1 % (Norm 54.7-66), Alpha-1-Globulin 2.3% (Norm 3.1-5.6), Alpha-2-Globulin 5.6 (Norm 6.8-13.7), Beta-Globulin 6.8 % (Norm 9.0-13.7), Gamma-Globulin 43.2% (Norm 10.6-19.8, am 19.03.18 = 36.2%).
Das Gesamteiweiß bei 9.36g/dl (vor 4 Wochen:9.28), die freien Lambda -Ketten im Serum bei 56.2 mg/l (Normbereich 5.7-26.3) und der Kappa-Lambda-Quotient im Serum bei 0.08 (Normbereich 0.26-1.65). Alle übrigen Werte waren in der Norm.
Letzte Änderung: 25 Apr. 2018 14:45 von UliS.
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Ingrid99 antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr. 2018 14:45
- Ingrid99
-
168 Beiträge seit
03 Mai 2016
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- Beiträge: 168
Hallo Uli,
auch ich bleibe bei meiner Meinung, dass eine Zweitmeinung in Wü oder HD im Moment nicht erforderlich ist. Bisher meinten wir aber eine UniKlinik mit Hämatolgie oder eine entsprechende hämatologische Praxis.
Gruß Ingrid
auch ich bleibe bei meiner Meinung, dass eine Zweitmeinung in Wü oder HD im Moment nicht erforderlich ist. Bisher meinten wir aber eine UniKlinik mit Hämatolgie oder eine entsprechende hämatologische Praxis.
Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
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UliS antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr. 2018 13:06 - 10 Apr. 2018 13:26
- UliS
- Autor
15 Beiträge seit
26 März 2018
26 März 2018
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- Beiträge: 15
Ich hab jetzt meinen Hausarzt darum gebeten, alle Befunde anzufordern. Werde mit ihm dann versuchen, möglichst zeitnah in einer Klinik einen Termin zu bekommen.
LG Uli
@all: Vielen Dank für eure Ratschläge/Unterstützung bisher
LG Uli
@all: Vielen Dank für eure Ratschläge/Unterstützung bisher
Letzte Änderung: 10 Apr. 2018 13:26 von UliS. Begründung: Danke...
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joseph antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr. 2018 13:00
- joseph
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11 September 2026
11 September 2026
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UliS schrieb: Das Gespräch fand telefonisch statt. Hatte kein gutes Empfinden ob des Gesprächs,
Uli
Ich geb meine persönliche Meinung , im 14ten Jahr um Forum, dein Arzt hat Null Ahnung vom Myelom
LG
Joseph
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gex antwortete auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr. 2018 08:26
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Hallo Uli,
Ich hatte die Werte aus deinem ersten Post nicht aufmerksam gelesen. Die zeigen, dass Kreatinin okay ist, also die Nieren funktionieren. Calcium ist auch in der Norm, also deine Knochen lösen sich noch nicht rapide auf. Bestätigt durch CT: kein Befund. Also absolut kein Bedarf für Zometa. Das ist zum Schutz der Knochen gedacht, nicht zur Reduktion von Bluteiweißen.
Albumin ist auch gut bei dir.
IgA, IgM und IgG, M-protein, Leichtketten, Hb und ß-2-mikroglobulin sehe ich nicht bei deinen Werten. Diese sind unerlässlich für die Beurteilung, ob du nun noch als MGUS oder Smoldering MM einzuordnen bist.
Auf jeden Fall scheinen Nieren und Knochen bei dir okay. Das ist eine gute Nachricht und Therapie ist noch nicht nötig.
Aber geh mal zur Klinik in Marburg zum fachkundigen Check. Wü oder HD muss es noch nicht sein. Du hast ja selbst schon ein komisches Gefühl bei deinem Doc, und alle anderen hier äußerten sich ja ähnlich.
Alles Gute Gex
Ich hatte die Werte aus deinem ersten Post nicht aufmerksam gelesen. Die zeigen, dass Kreatinin okay ist, also die Nieren funktionieren. Calcium ist auch in der Norm, also deine Knochen lösen sich noch nicht rapide auf. Bestätigt durch CT: kein Befund. Also absolut kein Bedarf für Zometa. Das ist zum Schutz der Knochen gedacht, nicht zur Reduktion von Bluteiweißen.
Albumin ist auch gut bei dir.
IgA, IgM und IgG, M-protein, Leichtketten, Hb und ß-2-mikroglobulin sehe ich nicht bei deinen Werten. Diese sind unerlässlich für die Beurteilung, ob du nun noch als MGUS oder Smoldering MM einzuordnen bist.
Auf jeden Fall scheinen Nieren und Knochen bei dir okay. Das ist eine gute Nachricht und Therapie ist noch nicht nötig.
Aber geh mal zur Klinik in Marburg zum fachkundigen Check. Wü oder HD muss es noch nicht sein. Du hast ja selbst schon ein komisches Gefühl bei deinem Doc, und alle anderen hier äußerten sich ja ähnlich.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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