Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?

Betreff: Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
26 Mär 2018 20:39
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Hallo,
nach langer langsamer Entwicklung scheint bei mir etwas in Bewegung zu geraten und ich weiß nicht, was ich davon halten kann/soll!
Ich möchte mich zuerst einmal vorstellen, mein Name ist Uli, bin knapp 52 Jahre und komme aus Nordhessen. Vor 14 Jahren wurden im Rahmen einer Blutuntersuchung beiläufig auffällige Eiweiß-Blutwerte diagnostiziert. Der Internist schickte mich in der Folge zu einem Onkologen in Marburg, bei dem ich bis heute zu (bisherigen) Routinekontrollterminen muss. Nach einer Knochenmarkpunktion am Beckenkamm wurde damals die Diagnose "MGuS" gestellt, das Gamma-Globulin war/ist erhöht, Alpha- und Beta-Globulin zu niedrig. Einmal jährlich gab/gebe ich Sammelurin ab und das Blut wird untersucht. Über die Jahre hinweg war eine langsame Zunahme des Gamma-Globulins zu verzeichnen, Alpha- und Beta-Globulin wurde weniger, ohne das eine Behandlung angezeigt war. Das Befinden war bis Herbst 2016 normal ohne Auffälligkeiten. Beiläufig möchte ich erwähnen, dass scheinbare eine familiäre Disposition vorliegt, meine Mutter hatte auch die Diagnose "Plasmozytom" und ist daran vor einigen Jahren verstorben.

Im Herbst 2016 traten erstmals nach einer "Bauarbeit" ungewöhnliche Schmerzen in den Oberarmen auf, was ich allerdings einer Überbeanspruchung zuordnete. Bin deswegen aber auch zum Onkologen (der Routinetermin stand kurz bevor), die Werte waren wieder gestiegen/gesunken, aber immer noch nicht behandlungsbedürftig. Die Schmerzen legten sich auch nach mehreren Tagen, alles wieder normal. Den genauen Wert bekam ich bisher immer erst im Folgejahr genannt - so lange es nicht behandlungsbedürftig war, war er mir auch nicht wichtig.
Laut vorliegendem Laborblatt sahen die Werte im November 2016 so aus (Elektrophorese):
Normwert
Gesamt-Eiweiss 8.52 g/dl 6.50 - 8.50
Albumin - 55.6 % 59.8 - 72.4
Alpha-1-Globulin 1.1 % 1.0 -3.2
Alpha-2-Globulin - 5.8 % 7.4 - 12.6
Beta-Globulin - 7.3 % 7.5 - 12.9
Gamma-Globulin + 30.2 % 8.0 - 15.0

Vorletzte Woche hatte ich wieder meinen Routinetermin und der Arzt meinte, dass die Werte doch jetzt zu beachten seien, besonders das Gamma-Gobulin und man müsse genauer hinschauen. Für heute wurde ein Ganzkörper-CT verabredet und in einer radiologischen Praxis durchgeführt. Dabei traten nach Aussage des Radiologen keine Auffälligkeiten zu Tage.
Habe in der Folge die CT-Bild CD zu meinem Onkologen gebracht, leider war er selbst nicht mehr in der Praxis. Ich konnte aber einen Ausdruck meiner aktuellen Laborwerte bekommen. Diese sehen so aus (etwas ausführlicher):

Test Einheit Norm 19.03.18 15.03.18
ALBU mg/l < 30 5.1
ALKQ mg/g Krea < 30 6
AP U/l 25,00-124,00 45
BZIS mg/dl 82.0 - 115 98
CA mmol/l 2,15 - 2,65 2,38
CKDEM ml/min/1.73 93.50
CK U/l 10,00-171,00
CRP mg/l 0,00-5,00
EA1G % 3.00 - 5.80 0.9
EA2G % 7.30 - 11.9 5.3
EALB % 54.2 - 66.2 50.1
EBGL % 8.70 - 13.3 7.5
EGGL % 11.8 - 17.8 36.2
...
GE g/dl 6.4 - 8.3 9.28
GGT U/l 0,00-55,00 27
GOT U/l < 50,0 27
...
HS mg/dl 0,00-7,00 6,66
HST mg/dl 13,00-43,00 30
...
K mmol/l 3,60-5,50 4,16
KREA mg/dl 0,90-1,30 0.94

Besonders das Gamma-Globulin scheint vergleichsweise außergewöhnlich stark gestiegen!

Es beschäftigt mich natürlich sehr ("Kopfkino"!!!), was die Werte jetzt nach sich ziehen, ob jetzt eine medikamentöse Behandlung notwendig erscheint oder reicht eurer Erfahrung nach eine weitere engmaschigere routinemäßige Beobachtung aus? Komischerweise zwickt und zwackt es in meinem Körper nach dem letzten Arztbesuch erst, vorher war dies nicht so, bin sehr verunsichert und setze momentan alles im Körper damit in Verbindung! Kann von meinem Onkolgen leider erst am 09.04.18 Auskunft bekommen.

Lieben Gruß, Uli

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
26 Mär 2018 21:22
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Uli

Willkommen im Forum

Ich würd mal den 09/04 abwarten und in Ruhe Ostern verbringen, ändern kannst du momentan nix.

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
26 Mär 2018 21:53
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Hallo Uli,

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass du verunsichert bist. Bei mir liegt auch eine familiere Vorbelastung vor. Mein Vater starb im Jahr 2005 am MM. Aber wie Joseph schon schrieb, leider musst du wohl bis zum 9.4. abwarten. Ich habe in meiner 2,5 Jahren MM Zeit gelernt, dass dieses blöde Chliché, nichts wird so heiß gegessen wie gekocht, tatsächlich stimmt.
Warten und Unsicherheit ist voll Schei..., das wissen wir hier alle. Alles Gute und melde dich wieder nach dem Termin! Toi toi toi.

Herzlichen Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
26 Mär 2018 22:13
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Hallo Kirsten/Joseph,
ja, muss natürlich abwarten... Dieses bisher nicht da gewesene Zwicken/Ziehen in den Knochen, Muskeln und Gelenken (wie ich schon sagte, erst nach dem letzten Routinekontrolltermin so auftretend) macht mich so unsicher. Da sehe ich das Ergebnis der CT von heute eher positiv.

LG Uli

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 15:45
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Hab hab heute mit dem Onkologen gesprochen: ob des verstärkten Anstieg des EGGL von 30,2% auf 36,2% und des Gesamteiweißes von 8,52 g/dl auf 9,28 g/dl hat mir der Arzt eine Behandlung mit Zoledronsäure empfohlen, in der Hoffnung, dass die Werte dadurch nicht weiter steigen. CT (wie ich schon sagte) und Sammelurin waren in der Routinekontrolle unauffällig.
Er hat auf mögliche Nebenwirkungen des Medikaments im Zahnbereich hingewiesen.

Ist die Behandlung so sinnvoll oder gibt es ggf. Alternativen?

Lieben Gruß, Uli
Letzte Änderung: 09 Apr 2018 16:04 von UliS. Begründung: Ergänzung

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
09 Apr 2018 18:05
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Uli, bitte geh besser zu einem Hämatologen, der sich mit MM auskennt. Dein Arzt scheint mir nicht sehr kompetent. Gesamt-Gammaglobuline und Gesamteiweiß sind weder zuverlässige Indikatoren für das MM und schon gar keine Indikation für Zometa. Dringend solltest du die einzelnen Immunglobuline IgA, IgM und IgG messen lassen und das M-protein in der Elektrophorese bestimmen. Dazu die freien Lambda und Kappa Leichtketten im Serum, plus mind. noch Hämoglobin, Kreatinin, Calcium, Albumin und ß-2-Mikroglobulin. Aus diesen Werten kann erst eine Bewertung vorgenommen werden. Danach wäre ggf ein Ganzkörper-CT und eine Knochenmarkpuntion mit Genanalyse angeraten. Und erst nach alldem sollte über Therapie gesprochen werden. Keine Medikamente im Blindflug nach "Prinzip Hoffnung "! Zometa ist erst angesagt, wenn Knochenprobleme eindeutig nachgewiesen werden.
Deine steigenden Werte sind jedoch schon Hinweise, dass sich etwas momentan ungünstig entwickelt- leider. Aber halt erstmal nur Anlass zu tiefergehender Untersuchung, nicht zur Therapie.
Drück dir die Daumen, dass es Fehlalarm ist.
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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