Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

bin neu hier

Betreff: bin neu hier
22 Jul 2017 12:05
  • Doris10
Hallo Alle zusammen


ich bin neu hier und habe schon viel gelesen hier im Forum.
Zu mir : Ich bin 62 Jahre und ich habe die Diagnose im Mai 2017
erhalten. Multiples Myelom III a.Bin in Hannover zu Hause.
Die Werte sind wie folgt :

IgG = 2900 g/l
HB = 12,5
Gesamteiweiß : 90,5 g/l
Kappa-Leichtketten 51,0
Lambda -Leichtketten 6,4

Ich soll nun ab 30.07. VCD bekommen.Ich habe Angst vor den
Nebenwirkungen.Dann soll ich noch Stammzellen sammeln und dann
soll eine SZT gemacht werden.

Wollte mich einfach nur vorstellen und mich austauschen.

Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne.


Doris

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Antwort auf bin neu hier
22 Jul 2017 13:50
  • Biggi
  • Biggis Avatar
  • 87 Beiträge seit
    19. Sep 2011
Herzlich willkommen im Forum liebe Doris :)

Ich bin eine von den eher mitlesenden Nutzerinnen des Forums, da ich Gott sei Dank noch nicht so viel einbringen kann. Aber es ist sehr informativ und ich denke, du findest hier die Unterstützung die du benötigst.
Alles Gute für die anstehenden Behandlungen.

LG
Birgit

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Antwort auf bin neu hier
22 Jul 2017 14:01
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Doris,

willkommen bei uns. Hier wirst Du sicher in vielen Fragen Unterstützung finden, vor allem am Anfang ist es besonders schwer, sich mit Diagnose und Therapien vertraut zu machen. Aber dazu ist das Forum ja da.

Du schreibst, dass Du Dich vor den Nebenwirkungen der VCD-Therapie fürchtest. Danach scheint eine Hochdosistherapie mit anschließender autologer Stammzelltransplantation (abgekürzt HD mit SZT oder ASCT) geplant zu sein. Das gehört zu den Standard-Erstlinientherapien.

Viele der Foristen hier haben eine solche Therapie hinter sich gebracht und meist war vorher die Angst größer als die Realität. Auch jede(r) reagiert auf die Therapien anders. Allerdings ganz ohne Nebenwirkungen wird es wohl nicht abgehen.

Ich schlage Dir vor, dass Du Dir z.B. den Newsletter 2016-4 zur komplementären Therapie durchliest, der von Abmilderung möglicher Nebenwirkungen bei Chemo handelt. Hier der Link www.myelom.org/diagnose-therapie/newsletter/archiv
Es gibt auch eine Reihe von Antiübelmitteln. Das solltest Du mit Deinen Ärzten besprechen.

Als Mutmacher solltest Du vielleicht auch in den Erfahrungsberichten nachlesen, dort z.B. "Wir machen das, wir schaffen das...."

Alles in allem: Ohne Therapie geht es nicht. Du musst Deinem Myelom eins auf die Mütze geben. Also, nur Mut!

Beste Grüße
Lisa

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Antwort auf bin neu hier
23 Jul 2017 19:57
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Doris,
ich hoffe, du fülst dich hier gut aufgehoben. Mir persönlich ist diese Seite sehr wichtig geworden. Hier finde ich Infos und Berichte und mir tut es gut, einfach mal selbst alles zu dokumentieren. Am Anfang hat mich die Diagnose fast umgehauen, aber es geht immer weiter und ein Motto von mir: schlimmer geht immer.... Eigentlich es geht mir noch gut!
Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf bin neu hier
07 Sep 2017 12:00
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Ein herzliches Willkommen auch von mir Doris!
Du hast seit dem 30.07. ja sicherlich schon einige Erfahrungen gemacht und ich hoffe für Dich, dass sich Deine Angst inzwischen etwas gelegt hat und Du die Behandlung bis jetzt auch gut vertragen hast.
Ich habe vor ca. 1 Jahr genau die gleichen Ängste gehabt und bin aber dann Schritt für Schritt durch die Therapie gegangen, welche in den Nebenwirkungen gottlob bei mir nicht so schlimm war wie mein Kopfkino sich das ausgemalt hatte!
Ich wünsche Dir, dass Du gut durch die Zeit kommst und dass sich der Erfolg einstellt, der Dir dann auch wieder Mut, Kraft und Zuversicht gibt.
Laß uns an Deinen Erfahrungen doch teilnehmen, denn es stehen ja leider immer wieder neue "Mitstreiter" vor dieser Situation!
Alles Gute, Angela!

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