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Ein Frischling stellt sich vor

Betreff: Ein Frischling stellt sich vor 17 Jul 2017 12:19Uhr
  • ganymed
  • ganymeds Avatar
  • Beiträge: 5
  • Registriert seit:
    17. Jul 2017

Hallo zusammen,

wollte mich mal vorstellen. Bin männlich, 48 und komme aus NRW. Hab die Diagnose MM im Mai bekommen. Hab vorher ein halbes Jahr mit diffusen Beschwerden rumgedoktert. Bei einem MRT (wg. ständiger Rückenschmerzen) waren Ende April eine Fraktur des LWK 3 bei osteolytischer Läsion sowie Osteolysen BWK 10, 11, LWK 4 und 5 sowie Massa lateralis des Os sacrum beidseits festgestellt worden. Diagnose dann MM IgG-kappa, ISS Stadium I.
Ende Mai wurde bei mir im UKM Münster eine dorsale Instrumentationsspondylodese L1 bis L5 mit zementierten Schrauben an L1, L2, L4 und L5 durchgeführt (Lumbotomie links, Korporektomie L3 und Rekonstruktion der ventralen Säule mittels Wirbelkörperersatzcage), d.h. der L3 wurde ersetzt und zur Stabilität ein Schrauben-Stab-System aus Titan eingebaut, das vom L1 bis zum L5 reicht. Trage deshalb zurzeit ein etwas ungemütliches Korsett.
Das MM wird zurzeit mit 3 bis 4 Chemoeinheiten (a vier Sitzungen, zweimal wöchentlich) vorberhandelt (Induktionstherapie). Bekomme Velcade, Kortison und alle 4 Wochen Bisphosphonate. Anschließend ist eine autologe Stammzelltransplantation geplant und evtl. eine Erhaltungstherapie. Also die Standardtherapie.
Ziel meiner Chemo ist es, die Leichtketten zu reduzieren, ohne die Blutqualität allzusehr in Mitleidenschaft zu ziehen. Im Vordergrund soll die Hochdosistherapie (SZT) stehen. Insofern bemerke ich aktuell nur kleine Fortschritte, aber immerhin. Schmerzen sind natürlich ein Thema, vor allem in der LWS, aber vor allem auch in der BWS. Nehme zurzeit Morphinpflaster 25 µg, Arcoxia und Novaminsulfontropfen. Ich hoffe, das Thema Schmerzen wird sich dann spätestens im Laufe der SZT bessern.
Der MRT-Befund Ende April war für mich ein ziemlicher Schock, zumal ich vorher kaum irgendwelche gesundheitlichen Probleme hatte und für einen männlichen Single auch einigermaßen gesund gelebt habe, zumindest rede ich mir das ein. Ich bin erst von einer anderen Krebserkrankung ausgegangen und da lasen sich die Aussichten bei einem Tumor in der Wirbelsäule äußerst bescheiden. Als ich dann nach einigen Untersuchungen die Diagnose MM bekam, war ich fast sogar ein wenig erleichtert. Trotzdem komme ich mir oft noch wie im falschen Film vor, wenn ich aufwache und frage mich, wie ich mir den Kram eingehandelt habe. Aber hilft ja nichts. Besser möglichst positiv an die Sache rangehen, weil das vermutlich auch bei der Therapie hilft. Das war es erst einmal. Die Seite gefällt mir übrigens sehr gut. Danke an alle, die hier mitwirken.

LG vom ganymed


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Antwort auf: Ein Frischling stellt sich vor 17 Jul 2017 18:20Uhr
  • felicity2001
  • felicity2001s Avatar
  • Beiträge: 12
  • Registriert seit:
    07. Okt 2015

Hallo, das sind ja schon sehr ausführliche Informationen. Ich kann Dir als Angehörige aus der Erfahrung mit meinem Mann Hoffnung machen auf Schmerzfreiheit und eine krankheitsfreie Zeit. Eine Frage zur Induktionstherapie - Du bekommst Velcade und Dexa? Was ist der dritte Bestandteil? - ... Bist Du in einer Uni-Klinik in Behandlung bzw. ist Dein Arzt auf das Myelom spezialisiert bzw. tauscht sich aus mit einem Myelom-Experten? Ich möchte damit nur hilfreich sein, Dich nicht ausfragen oder verärgern. Lg

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Antwort auf: Ein Frischling stellt sich vor 18 Jul 2017 10:11Uhr
  • ganymed
  • ganymeds Avatar
  • Beiträge: 5
  • Registriert seit:
    17. Jul 2017

Guten Morgen felicity,

ich beantworte deine Fragen gerne. Neben Velcade 2,6 mg und Dexa 20 mg (und alle 4 Wo Pamidronat) steht nur noch NaCl 0,9 % 100 ml auf meinem Chemotherapieplan. Zutzeit bekomme ich Velcade subkutan per Spritze, weil das besser wirken soll. Die Fäden in der Hand hat bei mir die Uniklinik Münster, wo ich dann auch die SZT erhalten soll. Die kleinen Chemos führe ich allerdings in Abstimmung mit dem UKM in der Onkologie eines ortsnahen Krankenhauses durch. Der dortige Onkologe hat auch einige Erfahrung mit dem MM - immerhin zweistellige Patientenzahl.

Nichtsdestotrotz bin ich natürlich auch sehr an einem (zusätzlichen?) Kontakt zu einem Myelomspezialisten interessiert. Gerade was die Betreuung danach betrifft. Das wird ja auch hier in den Tipps für einen "guten Patienten" empfohlen. Falls jemand eine Übersicht mit Myelomspezialisten hat - insbesondere in NRW, wäre ich sehr dankbar. Vielleicht gibt es ja eine Liste, die man per PN schicken könnte? Gerade beim MM tut sich ja eine Menge (Immuntherapie). Ich bin natürlich an einer bestmöglichen Behandlung interessiert. Alternative Behandlungsmöglichkeiten und psychoonkologische Hilfe interessieren mich auch. Irgendwie muss man ja auch psychisch mit der Krankheit klarkommen. Das kommt ja leider bei der Behandlung oft zu kurz.

Danke für dein Hoffnungmachen auf eine krankheitsfreie Zeit.
LG vom ganymed


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Antwort auf: Ein Frischling stellt sich vor 18 Jul 2017 10:55Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar Moderator
  • Beiträge: 761
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Guten Morgen Ganymed,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen. Du hast ja jetzt schon einiges hinter Dir, ich hoffe, dass die verschiedenen OPs der Wirbelsäule bereits einige Verbesserungen (Stabilität, Schmerzen) gebracht haben.

Wie es aussieht, arbeitet Dein Onko mit Münster zusammen, ein erfahrenes Zentrum. Daher will ich Dich eigentlich nicht beunruhigen, aber es hat mich auch etwas überrascht, dass Du zur Induktionstherapie nur 2 Wirkstoffe erhältst, üblich sind ja heute drei, um das Myelom gleich am Anfang so weit wie möglich herunterzudrücken, bevor man eine HD mit SZT macht.

Aber Deine Ärzte haben sicher gute Gründe, "nur" Vd einzusetzen, die ich/wir nicht kenne(n). Außerdem sind wir ja auch keine Ärzte

Hast Du mittlerweile bereits Laborergebnisse Deiner ersten Zyklen, insbesondere der Leichtketten? Wenn Du noch keine Laborergebnisse von Anfang an hast, schlage ich Dir vor, diese von Deinem Arzt abzuholen. So bekommst Du selbst einen Überblick über den Verlauf. Solche Unterlagen sind auch wichtig, falls Du später einmal eine Zweitmeinung einholen möchtest. Da benötigst Du ja die bisherigen Befunde und Therapien.

Sehr bekannte Zentren für das MM in NRW sind übrigens Essen, Köln, Aachen, um nur einige zu nennen. Um aber einen Vorschlag in Deiner Nähe zu machen, solltest vielleicht noch Dein Patientenprofil ausfüllen, u.a. mit der Angabe Deiner PLZ. Solltest Du es nicht schon gemacht haben, wäre es nicht nur in dieser Hinsicht nützlich, sondern auch was Deine Diagnose + Therapie(n) betrifft. Dann können andere Foristen auch zu einem späteren Zeitpunkt beim Beantworten von Fragen darauf zurückgreifen.

Vielleicht noch ein Tipp für die Zeit nach der HD: Schau' doch, ob Du nicht in eine sog. AHB oder Reha kommst. Ein gutes Zentrum hierfür ist z.B. die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, die spezielle Programme für Myelom-Patienten anbietet und in Deinem Fall (Wirbelsäule) sicher sehr gut geeignet wäre. Hier der Link: www.ukf-reha.de/fuer-patienten.html

Einige Foristen waren schon dort, z.B. Rosemarie, die Du unter PN kontaktieren kannst.

So weit für heute.
Alles Gute
Lisa

Letzte Änderung: 18 Jul 2017 10:56 von lisa_kotschi.

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Antwort auf: Ein Frischling stellt sich vor 18 Jul 2017 11:02Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar Moderator
  • Beiträge: 761
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

sorry Ganymed,

gerade habe ich gesehen, dass Du Teile Deines Profils schon ausgefüllt hast, vielleicht magst Du es noch vervollstängen.

Gruß Lisa

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Antwort auf: Ein Frischling stellt sich vor 18 Jul 2017 15:43Uhr
  • ganymed
  • ganymeds Avatar
  • Beiträge: 5
  • Registriert seit:
    17. Jul 2017

Hallo lisa,

danke für die Tipps. Dass mit der Verlaufskontrolle werde ich bei meinem nächsten Termin beim Onkologen gleich einmal ansprechen. Eine AHB/Reha will ich in jedem Fall machen. Freiburg werde ich mal ins Auge fassen. Am allerliebsten würde ich eine Reha-Klinik an Nord- bzw. Ostsee besuchen. Aber wichtiger ist natürlich, dass die Reha zu meinem speziellen Fall passt. Freiburg hatte ich auch schon vor meiner OP im Auge. Das war mir dann allerdings zu weit und die Tumororthopäden in Münster genießen ja auch einen guten Ruf.

Was die Chemo-Wirkstoffe angeht, da verlasse ich mich erst einmal auf die Ärzte. Ich werde dann anhand der Ergebnisse ja sehen, wie die Therapie anschlägt. Ich werde das aber auch in meine Stichwortliste aufnehmen, wenn ich mal ein Fachgespräch mit einem Weißkittel führen werde. So interessiert mich z.B. auch, wie die Sinnhaftigkeit einer Doppeltransplantation und die einer Erhaltungstherapie nach kompletter Remission eingeschätzt wird. Beides wird ja empfohlen, um die Krankheit wirksam zurückzudrängen.

Generell finde ich solche Gespräche aber immer ein wenig schwierig. Einerseits will man ja nicht oberschlau rüberkommen, andrerseits möchte man das Gefühl haben, dass man bestmöglich behandelt wird. Das als Laie einzuschätzen, ist nicht gerade einfach. Ich habe vor meiner Diagnose einen halbjährigen Ärztemarathon absolviert und dabei leider auch so manche diagnostische Panne erlebt. Trotz einer daraus resultierenden gewissen Grundskepsis hoffe ich jetzt einfach, dass meine Ärzte wissen, was sie tun. Wichtig wäre mir vor allem, dass ich nach meiner hoffentlichen Genesung in Kontakt mit einem Myelomspezialisten bleibe. Es wäre schön, wenn ich da noch fündig werde. Optimal wäre natürlich jemand, der auf dem neuesten Stand ist etwa über die neuen immuntherapeutischen Behandlungsmöglichkeiten. Dafür würde ich dann durchaus auch ein paar Kilometer mehr in Kauf nehmen.

LG
ganymed

P.S. An meinem Profil arbeite ich ;)


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