Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Ein Frischling stellt sich vor

Antwort auf Ein Frischling stellt sich vor
19 Jul 2017 09:42
  • lisa_kotschi
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  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Ganymed,

finde ich sehr gut, wie Du Schritt für Schritt vorgehst, um Dir selbst ein Basiswissen zu Deiner Erkrankung aufzubauen.

Vergangenen Samstag war ich mal wieder auf einem Patiententag, dieses Mal in München, mit ausgezeichneten Myelomexperten. … Übrigens solche Veranstaltungen sind wirklich eine gute Quelle, sein eigenes Wissen zu vergrößern und manche Fragen erörtert zu bekommen.

In München (aber nicht nur dort) wurden auch zwei Deiner Fragen angesprochen:
- Doppeltransplant: Wie in anderen Wissenschaftsfragen auch gibt es hier keine "letzte" Antwort. In München wurde von Prof. Straka, ein sehr bekannter und geschätzter Myelomexperte und –forscher, folgendes dargelegt: Wenn ein Patient bereits mit der ersten HD + SZT eine komplette Remission erreicht, gibt es keine Notwendigkeit, ein zweites Mal zu transplantieren. Wenn die Werte aber weniger als CR erreicht, sollte ein zweite durchgeführt werden, um das Ergebnis zu verbessern. Bei Hochrisikopatienten mit bestimmten genetischen Veränderungen wird jedoch, wenn ich mich richtig erinnere, in jedem Fall eine zweite empfohlen. Du solltest also mit Deinen Ärzten sprechen, zu welcher Gruppe Du gehörst.

- Erhaltungstherapie mit Revlimid und Dexa: Da sind sich alle Ärzte einig. Eine Erhaltungstherapie verlängert den Zeitraum bis zu einem möglichen Rezidiv und es verlängert ebenso die Gesamtlebensdauer. In unterschiedlichen Ländern wird die Erhaltungstherapie allerdings für eine unterschiedliche Dauer gegeben. Die einen empfehlen die Gabe bis zum Rezidiv, die anderen für die Dauer von zwei Jahren, wenn die Werte stabil
bleiben.

Letztendlich bist aber Du der Patient, und die letzte Entscheidung, welchen Weg Du gehst, liegt bei Dir.

Beste Grüße
Lisa

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Antwort auf Ein Frischling stellt sich vor
19 Jul 2017 13:28
  • ganymed
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  • 13 Beiträge seit
    17. Jul 2017
Hallo lisa,

danke dir für deine Infos :) Hab daraufhin meine Notizen ergänzt, damit ich dann auch die richtigen Fragen stelle.

Wenn ich fit bin, möchte ich auch einmal Patiententage besuchen z.B. in Dortmund. Je mehr Infos und Kontakte, desto besser, das sehe ich auch so. Zumal sich ja gerade beim MM derzeit soviel tut.

LG
vom ganymed

„Don't forget to boogie“

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Antwort auf Ein Frischling stellt sich vor
20 Jul 2017 13:34
  • ganymed
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  • 13 Beiträge seit
    17. Jul 2017
Hallo zusammen,

schön, dass es dieses Forum gibt :) Hab den Hinweis mit den drei Wirkstoffen bei der Chemo heute mal zur Sprache gebracht. Bekomme jetzt als dritten Wirkstoff das Contergan-medikament Thalidomid. Also auch bei mir alles wie es sein sollte.

Die Kappas sind gesunken, werde mir da noch eine Verlaufsübersicht besorgen. Kann es sein, dass die Induktionschemo ein geschlagenes halbes Jahr dauert? Dann wäre meine SZT erst Ende des Jahres. Mein Onko hat mir das so avisiert. Hatte gedacht, das geht bei einer eher schwächeren Chemo mit Ziel Hochdosis-SZT flotter. Noch ganz schön lange, aber so heiß bin ich da eh nicht drauf.

Leider habe ich erfahren, dass der Myelom-Experte Dr. Kropff von Münster nach Osnabrück gewechselt ist. Ich hoffe, dass MS für mich noch die richtige Adresse ist. Mir wurde dort allerdings auch Prof. Stelljes ans Herz gelegt. Ist aktuell vielleicht gerade einer aus dem Forum in Münster und kann sagen, inwieweit man sich dort weiterhin gut aufgehoben fühlen kann? Das wäre nett.

Ansonsten werde ich jetzt sündigen. Essenstechnisch, solange ich es noch darf. Muss noch ein paar Pfunde zulegen B)

LG vom ganymed (der hier eigentlich gar nicht so viel schreiben wollte)

„Don't forget to boogie“

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Antwort auf Ein Frischling stellt sich vor
20 Jul 2017 15:26
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo ganymed,
Anscheinend bekommst du 6 Zyklen Chemotherapie. Rein rechnerisch kommst du damit auf Ende des Jahres. Dann geht es auch noch weiter bis zur Stammzellensammlung vor der Hochdosis. Dazwischen nimmst Du Dir vielleicht auch noch für dich eine Ruhezeit. Über die Feiertage brauchst Du sicherlich nicht in der Klinik liegen.
Lese doch einmal die Erfahrungsberichte.
Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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