Wann Therapie anfangen?
- Anna M.
-
Hallo Suchender,
ich würde Dir dringend raten, die Diagnostik zu Ende zu führen. Die Knochenmarkpunktion ist dafür sehr wichtig, um den Grad der Infiltration der Plasmazellen zu wissen. Für die Punktion ansich kannst Du Dir auch ein Mittel zum Schlafen geben lassen und dann merkst Du gar nichts davon, außer das es im Nachgang etwas zieht oder sich wie ein Muskelkater anfühlen kann aber nicht muss..
Ein Plasmozytom/Multiples Myelom ist keine Grippe oder eine Magenverstimmung, sondern eine sehr ernstzunehmende Krebserkrankung des Knochenmarkes, das in jedem Fall, wenn sich CRAB-Kriterien zeigen, behandelt werden muss.
Wenn sich bereits, wie Du beschrieben, Knochenläsionen zeigen, dann ist es aller höchste Zeit. Vertraue Deinem Arzt ...Glaub mir, die Folgen einer Nichtbehandlung sind sehr viel drastischer als eine Knochenmarkpunktion.
Gruß Anna M.
ich würde Dir dringend raten, die Diagnostik zu Ende zu führen. Die Knochenmarkpunktion ist dafür sehr wichtig, um den Grad der Infiltration der Plasmazellen zu wissen. Für die Punktion ansich kannst Du Dir auch ein Mittel zum Schlafen geben lassen und dann merkst Du gar nichts davon, außer das es im Nachgang etwas zieht oder sich wie ein Muskelkater anfühlen kann aber nicht muss..
Ein Plasmozytom/Multiples Myelom ist keine Grippe oder eine Magenverstimmung, sondern eine sehr ernstzunehmende Krebserkrankung des Knochenmarkes, das in jedem Fall, wenn sich CRAB-Kriterien zeigen, behandelt werden muss.
Wenn sich bereits, wie Du beschrieben, Knochenläsionen zeigen, dann ist es aller höchste Zeit. Vertraue Deinem Arzt ...Glaub mir, die Folgen einer Nichtbehandlung sind sehr viel drastischer als eine Knochenmarkpunktion.
Gruß Anna M.
Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!
Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
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- Micha88
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... der Kreatininwert ist schon normwertig, der Kalziumwert von 2,65 mmol/l sollte aber wahrscheinlich bei jedem Labor erhöht sein (die Grenzwerte müssten eigentlich aufgeführt sein). Ab 2,75 mmol/l ist der CRAB Wert erreicht, wo auch schon über eine Therapie nachgedacht werden sollte. Die 2,65 könnten sich auch noch erhöhen, je nachdem, ob schon der korrigierte Wert angegeben ist. Wenn Dein Albumin Wert erniedrigt ist, kann noch mehr freies Calcium im Blut unterwegs sein, weil ein gewisser Teil an das Albumin gebunden ist. Es gibt auch eine Formel, musst mal nach korrigierten Calcium suchen, eventuell noch mal beim Arzt nachhaken. Der Wert könnte auf eine Knochenauflösung hinweisen (Calcium wird dann freigesetzt)und würde zu Deinen Frakturen passen. Also ein Ganzkörper CT sollte schon schnellstmöglich durchgeführt werden, eventuell noch ein Knochendichtemessung. Und wie schon vorher und auch von den anderen empfohlen, solltest Du die KMP Punktion durchführen lassen (mit Schlafspritze habe ich das beide Mal überhaupt nicht gemerkt), denn auch bei einem Befall von >60 % Plasmazellen im KM wird ein sofortiger Therapiebeginn empfohlen, auch weil im MRT schon kleine Herde zu sehen.
VG Michael
VG Michael
Viele Grüße
Michael
Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus
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- Suchender
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Vielen Dank fuer die Antworten!
Ein Ganzkoerper CT hatte ich bisher nicht machen lassen weil ich Angst vor der Strahlenbelastung hatte und das Ganzkoerper MRT konnte nicht gemacht werden weil mein Ruecken so verkrümmt ist dass ich nicht in die Röhre einfahren konnte.
Das lag vielleicht auch daran dass die in der Uni Tübingen ein MRT haben wo noch etwas über den Kopf geschnallt wird um die Augen zu beobachten.
Dadurch habe ich nicht in die Röhre gepasst und der Assistent musste abbrechen.
Ich fürchte dass das beim Ganzkörper CT ähnlich laufen würde.
Beim Rötgenarzt konnte das MRT jedenfalls vor ein paar Monaten noch gemacht werden.
Ja, das war wohl kein Spezialist wenn er nur ein LWS MRT angeordnet hatte.
Um die Knochenmarkspunktion werde ich wohl nicht drumherum kommen.
Ich werde jetzt nochmal beim Hausarzt Blut abnehnen lassen und wenn es sich nicht gebessert hat bei einem erfahrenen Zentrum um Behandlung bitten.
Als ich das letzte Mal beim Hausarzt war war Eiweiss im Urin doppelt so hoch wie normal.
Körperlich geht es mir gleichbleibend, habe kaum Schmerzen kann aber wegen der Wirbelsäulenverkrümmung schlecht also nicht mehr als ein paar 100m maximal 1km laufen.
Welche Blutwerte und Urinwerte soll der Hausarzt jetzt bestimmen lassen?
Hb, Leukos, Kalzium, was noch?
Ein Ganzkoerper CT hatte ich bisher nicht machen lassen weil ich Angst vor der Strahlenbelastung hatte und das Ganzkoerper MRT konnte nicht gemacht werden weil mein Ruecken so verkrümmt ist dass ich nicht in die Röhre einfahren konnte.
Das lag vielleicht auch daran dass die in der Uni Tübingen ein MRT haben wo noch etwas über den Kopf geschnallt wird um die Augen zu beobachten.
Dadurch habe ich nicht in die Röhre gepasst und der Assistent musste abbrechen.
Ich fürchte dass das beim Ganzkörper CT ähnlich laufen würde.
Beim Rötgenarzt konnte das MRT jedenfalls vor ein paar Monaten noch gemacht werden.
Ja, das war wohl kein Spezialist wenn er nur ein LWS MRT angeordnet hatte.
Um die Knochenmarkspunktion werde ich wohl nicht drumherum kommen.
Ich werde jetzt nochmal beim Hausarzt Blut abnehnen lassen und wenn es sich nicht gebessert hat bei einem erfahrenen Zentrum um Behandlung bitten.
Als ich das letzte Mal beim Hausarzt war war Eiweiss im Urin doppelt so hoch wie normal.
Körperlich geht es mir gleichbleibend, habe kaum Schmerzen kann aber wegen der Wirbelsäulenverkrümmung schlecht also nicht mehr als ein paar 100m maximal 1km laufen.
Welche Blutwerte und Urinwerte soll der Hausarzt jetzt bestimmen lassen?
Hb, Leukos, Kalzium, was noch?
Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!
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- joseph
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Hi Suchender
Wichtig ist das grosse Blutbild mit IGGs und Untergruppen, die Leichtketten, Beta 2 Microglobuline ... halt das volle Programm
LG
Joseph
Wichtig ist das grosse Blutbild mit IGGs und Untergruppen, die Leichtketten, Beta 2 Microglobuline ... halt das volle Programm
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Turok
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Hallo Suchender,
ich weiß ja nicht was Du suchst, aber wenn Du nicht mal mehr richtig laufen kannst, solltest Du mal langsam zu Potte kommen und Dich behandeln lassen und nicht eine Ausrede nach der anderen Suchen etwas nicht zumachen. Wir helfen gerne soweit wie wir können, aber um die Behandlung musst Du Dich selber kümmern und wenn nicht einfach wieder untertauchen.
Hart aber herzlich!!! LG Dirk
ich weiß ja nicht was Du suchst, aber wenn Du nicht mal mehr richtig laufen kannst, solltest Du mal langsam zu Potte kommen und Dich behandeln lassen und nicht eine Ausrede nach der anderen Suchen etwas nicht zumachen. Wir helfen gerne soweit wie wir können, aber um die Behandlung musst Du Dich selber kümmern und wenn nicht einfach wieder untertauchen.
Hart aber herzlich!!! LG Dirk
....in den Pausen passiert das Wesentliche....
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Suchender,
an Deiner Stelle würde ich schnellstmöglich einen Hämato - Onkologen aufsuchen, der sich mit dem Multiplen Myelom auskennst. In welcher Gegend wohnst Du denn?
Am Anfang der Erkrankung versucht man gerne, sich die Beschwerden schön zu reden. (passiert auch im laufe der Erkrankung immer wieder mal
) Keiner möchte gerne eine schlimme, eventuell sogar bedrohliche Diagnose bekommen. Aber, Du wirst sehen, nichts ist so schlimm, wie es am Anfang scheint.
Ich habe die Diagnose seit 2011. Gerade gestern wurde bei mir die vierte Knochnemarkspunktion gemacht. Das ist wirklich nicht schlimm! Ich bin generell immer ein Angsthase, was so etwas angeht. Das Schlimmst war aber die Wartezeit vor der Untersuchung, da in der Abteilung durch Personalmangel (Urlaubszeit) und dem Feiertag am Dienstag ziemliches Chaos in der war und ich drei Stunden warten musste. Die Untersuchung war ein Klacks.
Du schreibst, dass im MRT BWS/LWS keine Fraktur gesehen wurde, man Dir aber gesagt hat, dass ein Wirbel mehrfach gebrochen ist, durch Arbeiten über Kopf. Welcher Wirbel ist denn gebrochen? Mit welcher Bildgebenden Aufnahme wurde das festgestellt? Ich würde auf jeden Fall abklären lassen, wie stabil die Wirbel sind. Zu spät erkannte Wirbelverletzungen, durch die Lähmungen entstehen können, sind sicher kein Spaß und es besteht die Möglichkeit, sie durch richtige Behandlung zu verhindern!
Es gibt in größeren Kliniken oder bei guten niedergelassenen Radiologen inzwischen auch offene MRT Geräte, da dürfte ein Rundrücken kein Problem sein. Seit wann hast Du denn diese Verkrümmung am Rücken? Auch das sollte dringend abgeklärt werden, vielleicht zunächst durch eine einfache Röntgenaufnahme! Was sagt denn Dein Hausarzt zu alle dem? Vielleicht hat er, wie so viele Ärzte, keine Erfahrungen mit dem Multiplen Myelom. Die Erkrankung wird zwar immer häufiger, ist aber doch noch recht selten.
Ich wünsche Dir viel Mut, Dich der Erkrankung zu stellen und alles Gute! Keine Angst, wenn Du Fragen hast, findest Du hier im Forum oft Antworten. Auch solltest Du Dir die Literatur unter "Diagnose&Therapien mal durchlesen.
LG
Ma
an Deiner Stelle würde ich schnellstmöglich einen Hämato - Onkologen aufsuchen, der sich mit dem Multiplen Myelom auskennst. In welcher Gegend wohnst Du denn?
Am Anfang der Erkrankung versucht man gerne, sich die Beschwerden schön zu reden. (passiert auch im laufe der Erkrankung immer wieder mal
) Keiner möchte gerne eine schlimme, eventuell sogar bedrohliche Diagnose bekommen. Aber, Du wirst sehen, nichts ist so schlimm, wie es am Anfang scheint.Ich habe die Diagnose seit 2011. Gerade gestern wurde bei mir die vierte Knochnemarkspunktion gemacht. Das ist wirklich nicht schlimm! Ich bin generell immer ein Angsthase, was so etwas angeht. Das Schlimmst war aber die Wartezeit vor der Untersuchung, da in der Abteilung durch Personalmangel (Urlaubszeit) und dem Feiertag am Dienstag ziemliches Chaos in der war und ich drei Stunden warten musste. Die Untersuchung war ein Klacks.
Du schreibst, dass im MRT BWS/LWS keine Fraktur gesehen wurde, man Dir aber gesagt hat, dass ein Wirbel mehrfach gebrochen ist, durch Arbeiten über Kopf. Welcher Wirbel ist denn gebrochen? Mit welcher Bildgebenden Aufnahme wurde das festgestellt? Ich würde auf jeden Fall abklären lassen, wie stabil die Wirbel sind. Zu spät erkannte Wirbelverletzungen, durch die Lähmungen entstehen können, sind sicher kein Spaß und es besteht die Möglichkeit, sie durch richtige Behandlung zu verhindern!
Es gibt in größeren Kliniken oder bei guten niedergelassenen Radiologen inzwischen auch offene MRT Geräte, da dürfte ein Rundrücken kein Problem sein. Seit wann hast Du denn diese Verkrümmung am Rücken? Auch das sollte dringend abgeklärt werden, vielleicht zunächst durch eine einfache Röntgenaufnahme! Was sagt denn Dein Hausarzt zu alle dem? Vielleicht hat er, wie so viele Ärzte, keine Erfahrungen mit dem Multiplen Myelom. Die Erkrankung wird zwar immer häufiger, ist aber doch noch recht selten.
Ich wünsche Dir viel Mut, Dich der Erkrankung zu stellen und alles Gute! Keine Angst, wenn Du Fragen hast, findest Du hier im Forum oft Antworten. Auch solltest Du Dir die Literatur unter "Diagnose&Therapien mal durchlesen.
LG
Ma
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