Roli68 antwortete auf Zytogenetische Genveränderungen
17 März 2017 14:31
- Roli68
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11 September 2026
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Hallo Kathi,
auch von mir ein paar Aufmunterungen. Ich habe meine Angehörigen und Bekannten gleich alles erzählt. Du merkst dann gleich, dass es Dir besser geht und falls Du mit Deinen Ärzten nicht klar kommst, such Dir neue.
Du hast alle Möglichkeiten. Das schlimmste ist es, den Kopf in den Sand zu stecken. Da kommst Du nämlich nicht wieder raus. Ich habe alle Höhen und Tiefen durch und glaub mir, es lohnt sich zu kämpfen. Denke an Deine Tochter, dann klappt das. Mein Motto lautet, Augen zu und durch.
In diesem Sinne
Roland
auch von mir ein paar Aufmunterungen. Ich habe meine Angehörigen und Bekannten gleich alles erzählt. Du merkst dann gleich, dass es Dir besser geht und falls Du mit Deinen Ärzten nicht klar kommst, such Dir neue.
Du hast alle Möglichkeiten. Das schlimmste ist es, den Kopf in den Sand zu stecken. Da kommst Du nämlich nicht wieder raus. Ich habe alle Höhen und Tiefen durch und glaub mir, es lohnt sich zu kämpfen. Denke an Deine Tochter, dann klappt das. Mein Motto lautet, Augen zu und durch.
In diesem Sinne
Roland
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Katie antwortete auf Zytogenetische Genveränderungen
17 März 2017 13:26
- Katie
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11 September 2026
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Liebe Rosemarie,
Vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe, dass ich noch lerne damit umzugehen. Fühle mich nur momentan nicht gut aufgehoben bei den Ärzten und weiß nicht, wie ich das alleine alles bewältigen soll. Ich will ja nicht quengeln, du hast ja auch schon einiges hinter dir. Habe nur niemanden mit dem ich drüber reden kann und von meinen Freunden Schotte ich mich momentan noch ab, weil ich irgendwie erst einmal selbst damit umgehen muss.
Lg Katie
Vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe, dass ich noch lerne damit umzugehen. Fühle mich nur momentan nicht gut aufgehoben bei den Ärzten und weiß nicht, wie ich das alleine alles bewältigen soll. Ich will ja nicht quengeln, du hast ja auch schon einiges hinter dir. Habe nur niemanden mit dem ich drüber reden kann und von meinen Freunden Schotte ich mich momentan noch ab, weil ich irgendwie erst einmal selbst damit umgehen muss.
Lg Katie
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Katie antwortete auf Zytogenetische Genveränderungen
17 März 2017 13:01
- Katie
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Hallo Angelika,
Danke für deine Antwort. Hattest du denn auch bereits irgendwelche Symptome wie Müdigkeit oder Gewichtsverlust etc....
Vg Katie
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Vg Katie
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Katie antwortete auf Zytogenetische Genveränderungen
17 März 2017 12:58
- Katie
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Hallo Gex,
Es war eigentlich nur eine reine Routineuntersuchung. Ich hatte zwar 2 Infekte, aber Blut würde nur beiläufig untersucht. Dabei fiel dann der erhöhte Eiweisswert auf. Es ist für mich schwer nachvollziehbar. Man wird in eine Tabelle eingeordnet und es wird einem gesagt, es ist eigentlich noch keine richtige Erkrankung und Tschüss. Meine Emails an meinen Onkologen/Hämatologen bleiben unbeantwortet. Ich kann ihm noch so häufig schreiben, dass es mir schlecht geht. Ich habe immer mal wieder leichte Temperatur, ich bin dauermpde (das ist das Schlimmste) und mein Gewichtsverlust. Alle Ärzte meinen, es wäre psychisch, weil ich momentan einige private Probleme bewältigen musste. Mein Stiefvater ist vor einem Monat genau an dieser Krankheit verstorben. Ich erfahre die Diagnose 1 Tag vor seiner Beerdigung. Dabei war ich ja gar nicht mit ihm verwandt. Also vererbt bekommen habe ich es nicht. Ich habe meinen Mann sehr früh verloren, er Start 2011 an einem Herzinfarkt und somit bin ich jetzt abgestempelt als "momentan mal eben psychisch überlastet". Aktuell habe ich jz eine starke Bronchitis, weiß nicht, ob es nicht bereits auch eine Lungenentzündung ist. Fühle mich sehr alleine momentan. Alle sagen, du musst weiter funktionieren. Arbeiten gehen etccc. Ich fühle mich gerade außer Stande und weiß nicht mehr, wo ich hingehen soll. Dabei muss ich doch für meine 14-jährige Tochter da sein. Aber das schaffe ich gerade gar nicht. Wahrscheinlich lasse ich mich nun in die Psychiatrie einweisen. Habe heute noch den 24 h Sammelurin wieder erhalten , da stand nur bei Urin-Infiltration negativ. Habe aber momentan eine erhöhte Blutsenkung bei 25. Mein Hausarzt meint nur, dass ist wegen der Erkältung. Wirst du denn mit etwas behandelt? Mir hat mein Arzt nicht einmal gesagt, dass mein Immunsystem geschwächt sein könnte. Wie gesagt, er reagiert auf nichts von mir.
Lg Katie
Es war eigentlich nur eine reine Routineuntersuchung. Ich hatte zwar 2 Infekte, aber Blut würde nur beiläufig untersucht. Dabei fiel dann der erhöhte Eiweisswert auf. Es ist für mich schwer nachvollziehbar. Man wird in eine Tabelle eingeordnet und es wird einem gesagt, es ist eigentlich noch keine richtige Erkrankung und Tschüss. Meine Emails an meinen Onkologen/Hämatologen bleiben unbeantwortet. Ich kann ihm noch so häufig schreiben, dass es mir schlecht geht. Ich habe immer mal wieder leichte Temperatur, ich bin dauermpde (das ist das Schlimmste) und mein Gewichtsverlust. Alle Ärzte meinen, es wäre psychisch, weil ich momentan einige private Probleme bewältigen musste. Mein Stiefvater ist vor einem Monat genau an dieser Krankheit verstorben. Ich erfahre die Diagnose 1 Tag vor seiner Beerdigung. Dabei war ich ja gar nicht mit ihm verwandt. Also vererbt bekommen habe ich es nicht. Ich habe meinen Mann sehr früh verloren, er Start 2011 an einem Herzinfarkt und somit bin ich jetzt abgestempelt als "momentan mal eben psychisch überlastet". Aktuell habe ich jz eine starke Bronchitis, weiß nicht, ob es nicht bereits auch eine Lungenentzündung ist. Fühle mich sehr alleine momentan. Alle sagen, du musst weiter funktionieren. Arbeiten gehen etccc. Ich fühle mich gerade außer Stande und weiß nicht mehr, wo ich hingehen soll. Dabei muss ich doch für meine 14-jährige Tochter da sein. Aber das schaffe ich gerade gar nicht. Wahrscheinlich lasse ich mich nun in die Psychiatrie einweisen. Habe heute noch den 24 h Sammelurin wieder erhalten , da stand nur bei Urin-Infiltration negativ. Habe aber momentan eine erhöhte Blutsenkung bei 25. Mein Hausarzt meint nur, dass ist wegen der Erkältung. Wirst du denn mit etwas behandelt? Mir hat mein Arzt nicht einmal gesagt, dass mein Immunsystem geschwächt sein könnte. Wie gesagt, er reagiert auf nichts von mir.
Lg Katie
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gex antwortete auf Zytogenetische Genveränderungen
10 März 2017 21:15
- gex
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592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Hallo Katie,
willkommen hier, auch wenn es unerfreuliche Gründe hat.
So eine Diagnose ist natürlich ein Schock, den es erst einmal gilt sacken zu lassen und zu verarbeiten. Du bist immerhin noch an einem frühen Punkt und es dauert mit hoher Wahrscheinlichkeit noch Jahre, bis es ernst wird.
Vielleicht hilft Dir Psychoonkologie, das zu verarbeiten. Wichtig ist, dass du dich beim / bei der Therapeuten(in) wohlfühlst.
Lass dir aber von niemand einreden, dass alle deine Symptome nur psychisch bedingt sind. Zwar mag so ein Schock auch Stress auslösen und damit Abwehrkräfte schwächen, aber du hast definitiv eine geschwächte Immunabwehr, auch schon bei frühem MM. Nimm die Symptome ernst und kuriere sie aus, wenn es sein muss auch im Krankenhaus. Mach dir auf keinen Fall den Stress, gegen vermeintliche psychische Ursachen zu kämpfen (nach dem Motto: "reiss dich mal zusammen"), das ist kontraproduktiv.
Meine schlimmste Phase war interessanterweise auch beim Übergang MGUS zu Smouldering - damals vor 3 Jahren auch mit Gewichtsverlust, Dauermüdigkeit und mit Lungenentzündungen, aber bevor ich die Diagnose wusste. Heute geht es mir insgesamt viel besser als damals, obwohl die Tumorparameter sich verdoppelt haben.
Warum wurdest du eigentlich auf MM untersucht? Du warst doch bestimmt krank, was hat dabei die Ärzte auf die Idee MM gebracht?
Alles Gute Gex
willkommen hier, auch wenn es unerfreuliche Gründe hat.
So eine Diagnose ist natürlich ein Schock, den es erst einmal gilt sacken zu lassen und zu verarbeiten. Du bist immerhin noch an einem frühen Punkt und es dauert mit hoher Wahrscheinlichkeit noch Jahre, bis es ernst wird.
Vielleicht hilft Dir Psychoonkologie, das zu verarbeiten. Wichtig ist, dass du dich beim / bei der Therapeuten(in) wohlfühlst.
Lass dir aber von niemand einreden, dass alle deine Symptome nur psychisch bedingt sind. Zwar mag so ein Schock auch Stress auslösen und damit Abwehrkräfte schwächen, aber du hast definitiv eine geschwächte Immunabwehr, auch schon bei frühem MM. Nimm die Symptome ernst und kuriere sie aus, wenn es sein muss auch im Krankenhaus. Mach dir auf keinen Fall den Stress, gegen vermeintliche psychische Ursachen zu kämpfen (nach dem Motto: "reiss dich mal zusammen"), das ist kontraproduktiv.
Meine schlimmste Phase war interessanterweise auch beim Übergang MGUS zu Smouldering - damals vor 3 Jahren auch mit Gewichtsverlust, Dauermüdigkeit und mit Lungenentzündungen, aber bevor ich die Diagnose wusste. Heute geht es mir insgesamt viel besser als damals, obwohl die Tumorparameter sich verdoppelt haben.
Warum wurdest du eigentlich auf MM untersucht? Du warst doch bestimmt krank, was hat dabei die Ärzte auf die Idee MM gebracht?
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Angelika52 antwortete auf Zytogenetische Genveränderungen
10 März 2017 20:20 - 10 März 2017 22:03
- Angelika52
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Katie..
Ich kann Dich gut verstehen. ..meine Werte sind Iga 2100 oder eben 21,0..5 % infiltriertes Knochenmark..eingestuft schwellendes multiples Myelom. .Diagnose Mai 2016..Ich hatte eine Zeit lang sehr heftige Panikattacken und Angstattacken ..Ist ja auch verständlich. ..habe mir Hilfe beim Psychologen und Neurologen geholt, am Anfang wöchentlich eine Sitzung ....die haben mir gut geholfen..Nun gehe ich noch einmal im Monat hin..oder wenn ich Bedarf habe...lass Dir auch helfen..das ist sehr wichtig..Ich werde alle 3 Monate untersucht..Ist am Anfang sehr anstrengend, aber es wird bei mir immer besser..Und ich glaube fest das der Umgang mit unserer "Laborkrankheit "dir auch bald besser gelingt...Die Sprechstundenhilfe meines Arzt lebt schon 15 Jahre mit der Diagnose schwellendes multiples Myelom. .Ohne Therapie nur mit Kontrolle alle 3 Monate..Hoffnung....Hier in diesem Forum bist Du auch gut aufgehoben. .Ich wünsche Dir alles Gute. ..und WIR SCHAFFEN DAS
LG
ANGELIKA..DIE DIE AUCH SCHON MAL EIN WENIG PANIK HAT
Ich kann Dich gut verstehen. ..meine Werte sind Iga 2100 oder eben 21,0..5 % infiltriertes Knochenmark..eingestuft schwellendes multiples Myelom. .Diagnose Mai 2016..Ich hatte eine Zeit lang sehr heftige Panikattacken und Angstattacken ..Ist ja auch verständlich. ..habe mir Hilfe beim Psychologen und Neurologen geholt, am Anfang wöchentlich eine Sitzung ....die haben mir gut geholfen..Nun gehe ich noch einmal im Monat hin..oder wenn ich Bedarf habe...lass Dir auch helfen..das ist sehr wichtig..Ich werde alle 3 Monate untersucht..Ist am Anfang sehr anstrengend, aber es wird bei mir immer besser..Und ich glaube fest das der Umgang mit unserer "Laborkrankheit "dir auch bald besser gelingt...Die Sprechstundenhilfe meines Arzt lebt schon 15 Jahre mit der Diagnose schwellendes multiples Myelom. .Ohne Therapie nur mit Kontrolle alle 3 Monate..Hoffnung....Hier in diesem Forum bist Du auch gut aufgehoben. .Ich wünsche Dir alles Gute. ..und WIR SCHAFFEN DAS
LG
ANGELIKA..DIE DIE AUCH SCHON MAL EIN WENIG PANIK HAT
Letzte Änderung: 10 März 2017 22:03 von Angelika52.
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