Hallo Rudi,

mag sein, dass man nichtsahnend leichter in die Therapien stolpert, als wenn man sich jahrelang darauf vorbereiten kann. Vor der zweiten Autologen haben schon wenige Wochen gereicht, wo ,der Bock' fast gekippt ist.
Ging mir ähnlich, in den 12 Monaten Remission meines Mannes. Man wartet immer was passiert und wenns passiert, ziehts den Boden unter den Füßen weg.
Vielleicht ändert man was in seinem Leben nach den jeweiligen Möglichkeiten oder lebt zumindest bewusster.
Ich glaub, es gibt nicht wirklich ein besser oder schlechter.

Tu weiterhin das Bestmögliche nicht verrückt zu werden, ganz nebenbei auch deshalb, dass wir alle noch lange von Deinen gesammelten Informationen profitieren können.

LGe
Leopoldi

Hallo,
vielleicht ist es sogar einfacher heute die Diagnose zu erhalten und morgen mit der Therapie überrumpelt zu werden. Dann kommt man nicht monate- oder jahre-lang ins Grübeln.
Ich kann nur sagen, wenn man viele, viele Jahre durch Glück keine Therapie braucht und abgewartet wird bis das MM "lebensbedrohliche" Formen annimmt - dann hat man auch immer weniger das Verlangen überhaupt diese sch.... Hochdosis-Chemotherapien zu machen.
Ähnlich geht es denen, die nach der autologen oder allogenen Therapie dann über 5 Jahre oder gar 10 Jahre in kompletter oder guter Remission sind (ohne Therapien).
Die haben dann von Jahr zu Jahr auch immer weniger "Bock" daß das Rezidiv kommt. Man ist quasi schon in einem Zustand, daß man glaubt "die Sache zu überstehen" und dann ist der Rückschlag aber um so gewaltiger (rein emotional betrachtet).
Einige betrachten mich hier als "großen" Experten, aber auf der anderen Seite habe ich im Gegensatz zu den meisten die wenigste "praktische" Erfahrung mit all den Therapien.
Ich war seit 1999 bis Heute schon 36 mal zur Kontrolle meines MM an der Uniklinik Tübingen und bin jedesmal wieder rausgegangen mit der Anweisung "abwarten und Tee trinken".
Da kann man auch verrückt werden, wenn man nicht aufpasst.
Aber ich habe das Bestmögliche getan um nicht verrückt zu werden.
Aber ich spüre es, daß es langsam enger wird :bang:

Tja Rudi,
wer weiss, was denn besser ist....
Jahre vor der Diagnose hatte ich oft Muedigkeitsgefuehle und Unwohlsein, auch Erkaeltungen hielten laenger an, irgendwie ging es mir nicht gut, habe alles moegliche kontrollieren lassen, aber nichts, jaehrliche Blutuntersuchungen ergaben auch nichts, nur ab und zu Rueckenschmerzen, aber die hatte ich auch schon seit meiner Jugend, ja und die Diagnose kam erst durch die MR, die grosse Knochenschaeden befand. Aber selbst da war das Blutbild in Ordnung, kein erhoehtes Calcium, und auch kein "Zacken" in der Elektrophorese, da ich ja ein BJ LK Myelom habe, tja, was waere anders gewesen, falls ich es Jahre vorher gewusst haette??
Sergio

Rudi schrieb: Hätte bei mir nicht im Herbst 1998 ein total zerstörter 4. Brustwirbelkörper quasi als Total-Osteolyse vorgelegen, dann wüßte ich wahrscheinlich noch heute nichts von meinem MM und hätte die letzen 11 Jahre ein anderes Leben geführt. Ich wäre dann wahrscheinlich von Heute aus gesehen in den Jahren 2010 bis 2015 mit Stadium 3 diagnostiziert worden und man hätte sofort mit einer Therapie angefangen ( wie bei vielen Patienten).

Hallo Rudi!

Und wie ist das jetzt bei Dir? In welchem Stadium befindest Du Dich jetzt und welche Art der Behandlung erhältst Du?

Wie kann ein MM zufällig festgestellt werden, also in Stadium I beispielsweise, wenn noch keinerlei Symptome festzustellen sind?
Durch eine normale Blutuntersuchung beim Hausarzt nicht, oder?

Und ja, interessante Frage, die ich mir auch schon einige Male gestellt habe:
Vor wievielen Jahren hätte man bei meinem Vater das MM wohl schon feststellen können??

Liebe Grüße von
Miinien

Hallo Margaret,
meine obige Rechnung ist natürlich ein sehr einfaches Modell, daß davon ausgeht, daß aus einer einzigen entarteten Zelle (Klon) durch Teilung alle 6 Monate eine Zellverdopplung stattfindet und alle Zellen weiterleben und sich auch alle 6 Monate weiterteilen.

Die unterschiedlichen Verläufe bei MM kommen daher, daß von Patient zu Patient die Zellteilungsabstände und Proliferationsraten unterschiedlich sind.

Aber wie komplex das Thema wirklich ist und das auch Chemotherapie und Strahlentherapie teilweise kontraproduktiv sein können steht hier...
www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=32938

Da kratzen die Forscher wirklich noch an der "Spitze des Eisberges"

Patienten, die im Stadium 3 diagnostiziert werden haben das MM nicht innerhalb von einigen Monaten bekommen.
Jeder MM Patient hat über viele Jahre die üblichen Stufen MGUS, MM Stadium 1, MM Stadium 2 und schließlich dann das höchste Stadium 3 durchzumachen.
Nur ist es eben so, daß diese einzelnen Phasen bei jedem unterschiedlich lange dauern abhängig von der "aggressivität" seiner Myelomzellen am Anfang und über die Jahre gesehen.
Bei dem einen kann sich das Ganze innerhalb von einigen wenigen Jahren vollziehen und bei dem anderen kann der ganze Ablauf 20 Jahre dauern.
Da das MM in den häufigsten Fällen erst im Stadium 3 für den Patienten deutlich spürbare Symthome zeigt (wie z.B. Knochenschmerzen, häufige Infektionen, ungewöhnliche Müdigkeit durch Anämie) wird es leider erst da Diagnostiziert. Und selbst das dauert dann oft noch Monate bis wirklich mal MM erkannt wird.

Hätte bei mir nicht im Herbst 1998 ein total zerstörter 4. Brustwirbelkörper quasi als Total-Osteolyse vorgelegen, dann wüßte ich wahrscheinlich noch heute nichts von meinem MM und hätte die letzen 11 Jahre ein anderes Leben geführt. Ich wäre dann wahrscheinlich von Heute aus gesehen in den Jahren 2010 bis 2015 mit Stadium 3 diagnostiziert worden und man hätte sofort mit einer Therapie angefangen ( wie bei vielen Patienten).

Hallo Leopoldi,
ja muß ein Tippfehler gewesen sein, denn Karnowsky Index = 0% bedeutet, daß der Patient tot ist !!!

Der Karnofsky-Index (eigentlich Karnofsky performance status scale) ist eine Skala, mit der symptombezogene Einschränkung der Aktivität, Selbstversorgung und Selbstbestimmung bei Patienten mit bösartigen Tumoren bewertet werden können. Sie reicht von maximal 100 Prozent (keinerlei Einschränkungen) bis zu 0 Prozent (Tod).

Mehr steht hier..
de.wikipedia.org/wiki/Karnofsky-Index