Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Polyneuropathie - PNP

Antwort auf PNP
19 Jul 2016 13:27
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo Hartmut,

ich kann wirklich behaupten,das nichts aber auch garnichts gegen die PNP bei meiner Mutter geholfen hat.Wir hatten alles probiert über Tilidin(furchtbare Nebenwirkungen) ,Pferdebalsam u.a.
Letztendlich hat Ihr eine Vitamin B -Kur geholfen ,als Spritzen wöchentlich in den Bauch beim Arzt und in Tablettenform (B12).Es wurde spürbar besser.Heute sind sie verschwunden.Es kam durch das Velcade,welches nach dem 5.Zyklus abgebrochen werden musste.Viel Glück und das Du bald ein Mittel für Dich findest,was Linderung bringt.


LG
Jeanny

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Antwort auf PNP
19 Jul 2016 20:17
  • hartmutele
Hallo Monika
Vielen Dank für deine Antwort..,...
Das Zeolith werde ich auf jeden Fall testen,auch wenns kein Geschmacksfeuerwerk wird?!
Hattest Du damit Erfolge??l?
Es wird wohl schwierig das denke ich schon,aber resignieren iss nicht!!!
Alles alles gute auch für Dich und Danke!

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Antwort auf PNP
20 Jul 2016 16:53
  • hartmutele
Hallo Jeanny
Habe natürlich heute gleich versucht mich mit B12 zu informieren?? Meine Ärztin in Heidelberg (Myelomzentrum) war oder ist zunächst nicht begeistert (sind halt typische Mediziner) aber sie hatte angeboten die Angelegenheit beim Ärztegespräch heut nachmittag vorzutragen und mir heut abend telefonisch mitzuteilen,wie es weitergehen soll ( evtl. Reduzierung von Rev. ).Ich hatte jedoch bedenken dass dann wieder mein. M- Gradient ansteigen wird????.
Auch meinte Sie ich solle doch Lyrika einnehmen ,was ich gleich ablehnte,da ich schon mal dicke Probleme damit hatte, ( als wäre man total betrunken,!!!!! )
Bei der Frage nach B12 forderte Sie auch dass man einen Bluttest machen lassen soll ob ein Mangel an B12 besteht.
Nur bei Mangelerscheinungen soll man zusätzlich dann B12 nehmen ,da auch hier bei Überdosierung Schäden entstehen könnten.
Man steckt immer in der Zwickmühle!!!???
Jetzt warte ich aber erstmal darauf was die Ärzteschaft berichtet,dann kann ich immer noch starten ( Turnschuhe lägen bereit)
Danke für Dein Ohr, Auge und Zeit . LG Hartmut

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Antwort auf PNP
22 Jul 2016 10:48
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Hartmut,

wie gesagt, in Kapselform geht das Zeug gut runter. Ob ich damit oder womit auch immer Erfolge hatte, kann ich nicht sagen. Ich bin ja "nur Angehörige", habe auch keine typische Polyneuropathie mit geklärter Herkunft, sondern Kribbeln ungeklärter Ursache. Bei mir geht der Verdacht in Richtung Multiple Sklerose. Habe meinen Vitamin D3-Spiegel ins Lot gebracht, der jenseits von Gut und Böse war, Vitamin B habe ich leider vor Bestimmung auf Anraten meiner Hausärztin zugeführt. Sagen wir mal so, hätte ich MS wäre es ein Erfolg, dass die Symptome konstant geblieben sind.

Zum Vitamin B12; Mangel kann Nervenschädigungen verursachen, bzw. mit einem ausgewogenen Spiegel kann vermutlich solchen Schäden in einem gewissen Maß entgegnet werden. Mir hat jemand erzählt, es kam kürzlich ein Bericht, in dem es hieß, der B12-Spiegel im Blut sage wenig darüber aus, was letztendlich an nutzbarem Vitamin B12 in der Zelle ankommt. Meines Wissens wäre die Bestimmung von Methylmalonsäure im Morgenurin aussagekräftiger.

Ja, immer in der Zwickmühle. Aber aufgeben iss nicht ;)

Dir viel Erfolg.

Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf PNP
22 Jul 2016 13:45
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Hartmut,

Die Vitamine aus der B-Gruppe sind wasserlöslich und können nicht überdosiert werden.
Ich nehme seit mehr als 5 Jahren täglich 1mg in Tablettenform zu mir und die letzte Kontrolle beim Endokrinologen hat ergeben das ich bei 642pg/ml (Referenz 211-911pg/ml) liege. Da ist also noch Luft nach oben.
Begonnen mit der Einnahme hatte ich damals, um die Nervenstörungen zu vermeiden, die durch Velcade und auch durch Revlimid entstehen können. Und toi toi toi, nach 60 Velcadespritzen und momentan 14 Zyklen Revlimid ist alles bestens.

Grüße

www.vitaminb12.de/ueberdosierung/
Letzte Änderung: 22 Jul 2016 13:46 von Karsten.

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Antwort auf PNP
22 Jul 2016 20:28
  • hartmutele
Hallo Karsten
Vielen lieben Dank für die Nachricht,Du zauberst mir ein Lächeln auf die Lippen,evtl.bekomme ich dieses genudel mit meinen Beinen doch noch geregelt,ich war heute zwar nur bei meinem "Hausarzt" zum Blutzapfen,aber wir haben Die Sache jetzt mal
angeleiert und ich bin recht zuversichtlich,dass dieses noch was wird. Vielen lieben Dank auch an alle Forumsteilnehmer welche
Sich immer Bemühen eine Antwort zu finden,Mann das ist einfach Klasse!!!!! Soviele Tassen Kaffee kann ich bei einem Treffen von uns gar nicht übernehmen,es sei denn meine Liebe Frau räumt mir einen Kleinkredit ein. (Anmerkung der Frau, ich beteilige mich am Kaffee.) Dann ist ja nichts zu befürchten????!!!!!!!!
LG Hartmut

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