"Hätte bei mir durchaus sein können mit der harten sich verkürzenden Haut....."

Kannst du mir das genauer erklären? Kann bei Amyloidose auch Veränderungen der Haut auftreten, die denen der Sklerodermie ähneln?

"Daraus schließe ich, dass es im Knochenmark zweifelsfrei festgestellt werden kann, "
Nein, das stimmt meines Wissens nach so nicht...

"Mach Dir eher mal umgekehrte Gedanken, wie zum Beispiel: Du hast das alles nicht und bist gesund, und es tut auch jetzt gerade nix weh!!! "
Ich weiß, du hast es nett gemeint, aber nimm' es mir nicht übel, wenn ich sage, dass ich das nicht tun kann. Bei 3 sehr seltenen Erkrankungen, die mit extremen Schmerzzuständen einhergehen, gegen die man nur sehr wenig bis nichts machen kann und bei denen in D. so gut wie keine adäquate ärztliche Betreuung existiert, die zum Teil lebenslimitierend sein können, aber vor allem (und das ist viel entscheidender) immer und ohne Ausnahme, einfach bei jedem Betroffenen, eine enorme Reduzierung der Lebensqualität bedeuten (auch wenn man noch so kämpft!) und die mir ein auch nur annähernd normales Leben in den letzten 10 Jahren völlig unmöglich gemacht haben.
Ich weiß, was mentaler Kampf bedeutet und praktiziere den auch - sonst hätte ich nicht bis hierhin physisch wie mental überlebt. Aber das, was du da sagst, wäre in meinem Fall Selbstbetrug, der mir nicht möglich ist.
Ich habe keine Angst vor einer etwaigen AL-Diagnose, weil ich meiner Meinung nach bereits mindestens ebenso schlimmen, wenn nicht schlimmeren Erkrankungen getrotzt habe. Ich habe auch keine Angst vor dem Tod.
Das heißt nicht, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt fest davon ausgehe eine Amyloidose- Diagnose zu erhalten.

Hallo Opic,
Das medizinische Fachwissen fehlt mir komplett, aber bei meiner Knochenmarksauswertung stand: kein Nachweis von Amyloidose.
Daraus schließe ich, dass es im Knochenmark zweifelsfrei festgestellt werden kann, ansonsten bei der Darmspiegelung durch Entnahme von Material, aber das ist eher unsicherer.
Aber ich bin sehr glücklich, keine Amyloidose zu haben, das ist sozusagen die ganz große Arschkarte.... um das mal ganz klar zu sagen. Hätte bei mir durchaus sein können mit der harten sich verkürzenden Haut.....
Mach Dir eher mal umgekehrte Gedanken, wie zum Beispiel: Du hast das alles nicht und bist gesund, und es tut auch jetzt gerade nix weh!!! Wäre mal eine Maßnahme....ich übe das schon lange und es hilft für wunderbare Momente, die man durchaus auch summieren kann....negativ gesehen, tut mir alles weh und immer....aber Lachen ist wichtiger!
Alles Gute
Angela

Vielen Dank Euch beiden.
Ja, ich werde Dienstag erst einmal abwarten.
Das Warten fällt nur verdammt schwer, wenn man schon sehr lange wartet, und immer mehr scheinbar irreversible Schäden entwickelt...

@Rudi
hattest du denn (zunächst) ein nicht-sekretierendes Myelom oder hattest du ein nachweisbares Paraprotein in der Elektrophorese, nur die FLC waren normal? Beim MM sind die FLC ja laut Literatur nahezu immer deutlich erhöht, wohingegend bei der AL oftmals nur relative geringe Erhöhungen beschrieben sind. Insofern ich das verstanden habe, haben 70% der AL Amyloidose Patienten FLC-Werte unter 100mg/l, und die meisten Patienten haben eine unauffällige Elektrophorese und keinen Nachweis einer Schwerkette, 30% zudem auch eine unauffällige Immunfixation.

"Beim Progress 2010 gingen die freien Lambda Leichtketten moderat hoch bis 34 "
Nun, wenn ich das richtig sehe, dann ist diese Erhöhung (bei einem Referenzwert der lambda-FLCs bis 26.3 mg/l) mit meinem Befund vergleichbar, nur dass es sich in meinem Fall bei der abnormen Linie um die kappa FLCs handelt.

Ich hatte 15 Jahre Myelom und meine freien Leichtketten waren 15 Jahre weitestgehend immer in der Norm.
Beim Progress 2010 gingen die freien Lambda Leichtketten moderat hoch bis 34 mg/l und schon nach dem ersten RAD Zyklus waren die freien Leichtketten und das Ratio wieder super in der Norm.

Jetzt im letzten halben Jahr bei dem starken Progress meines Myeloms stiegen auch meine freien Lambda Ketten stärker an.
Am 22.12.2015 waren die freien Lambda Leichtketten schon auf 263 mg/l gestiegen trotz intensivster Therapien im November und Dezember.
Am 23.12. habe ich noch vor meiner Fahrt zum Gardasee eine Überbrückungsspritze mit 1,6 mg/m2 Velcade erhalten.
Als ich am 5.1. wieder in WÜ war, da waren die freien Lambda Leichtketten runter auf 111 mg/l.
Bei einmal in den Becher prinkeln waren am 5.1. schon 34 mg/l lambda Leichtketten im Urin !!!

LG
Rudi

Hi OPIC

Mein Onkologen seh ich erst Ende April wieder, dann ist meine Therapie fertig und die MRT-Berichte liegen vor

LG

Joseph

PS: Wart mal Dienstag ab