Oh danke, ich hatte die letzten Tage nicht mehr ins Forum reingeschaut, da es mir sehr schlecht ging.
Wie man an der Uhrzeit dieses Posting sieht, kann ich häufig vor Schmerzen (scheiß Neuropathie sei Dank!) nicht schlafen.

Ich werde jetzt erst einmal das kardioMRT am Dienstag abwarten bzw.habe dem kardiologischen OA die neuen Befunde mitgeteilt.
Abhängig von dem MRT-Befund werde ich dann sehen, ob ich die Amyloidose-Schiene weiterverfolge oder erst einmal nicht.

Wenn du wieder bei deinem Onkologen bist - könntest du mir den Gefallen tun, und deinen Onkologen fragen, ob er meint, dass bei solchen FLC-Werten wie den Meinigen eine AL-Amyloidose überhaupt denkbar ist? Ist klar, dass das nur eine ganz unverbindliche Meinung ist. Werde in jedem Fall die FLCs kontrollieren lassen.

Hi OPIC

Wollte dir noch einen Link reinsetzen

www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html

LG

Joseph

PS: Mein Onkologe meinte heut Morgen ==> Heidelberg oder Würzburg oder sogar ein Organ-Transplantations-Zentrum würde er anraten , wegen des Alters:wink:

Hi OPIC

Das hängt am behandelnden Arzt und Patienten
(da es eine teurere Auswertung ist, sträuben sich viele Ärzte)

Mein Beispiel : Ich lass bei jeder Serumauswertung meine Leichtketten bestimmen, da ich ein reines Leichtkettenmyelom habe, die Bestimmung erfolgt aktuel jede Woche, da ich wöchentlich in Velcade Therapie bin.

Ansonsten immer bei den Bisphosphonatinfusionen, was vor der Behandlung mit Velcade jede 10 Wochen war und nach der Behandlung im 4 Wochentakt sein wird.

Ich habs einfacher in Lux, da nur ein Krankenkassensystem existiert

Alle anderen Auswertungen wie IGGs sind für die Katz die letzten 11 Jahre gewesen :roll: , da absolut keine Aussagekraft bei mir, habe keinen PIK in der Elektrophorese

Ich würd an deiner Stelle zumindest auf 3 Monatsauswertung gehen, damit du dir ein gutes Diagramm erstellen kannst (hab all meine Werte in Diagramm seit meiner Diagnose vorliegen)

LG

Joseph

Danke trotzdem für deine Bemühungen.
Noch eine Frage: wie oft werden denn die FLCs sinnvollerweise bestimmt bzw. in welchem zeitlichen Abstand kontrolliert? Sie haben ja eine kurze Halbwertszeit und sollen daher akute Veränderungen recht gut widerspiegeln.

Hi Opic

Leider nein, ich bin Luxemburger und werde in Luxemburg therapiert, mir fehlen da die Infos über Amyloidose-Zentren in Deutschland, aber ich hoffe mal, dass sich noch einige hier melden, die vielleicht etwas dazu beitragen können :roll:

Ich kannte eine Amyloidose-Patientin (D), sie lebte die letzten Jahre in Paris, wo sie behandelt wurde, weiss ich nicht.

LG

Joseph

Danke für deine Meinung und den Artikel. Weißt du zufällig, welche Anlaufstelle für Amyloidose top ist?
Heidelberg ist immer so eine Sache bei mir - habe da eher negative Erfahrungen gemacht, auch wenn es natürlich in einem anderen Bereich anders aussehen mag.