Hallo Angela,

das hört sich ja alles nicht so gut an! Ich drücke Dir gaaaaanz feste die Daumen, dass Du die Therapie in Frankreich bekommen kannst.

LG - Moni

Liebe Christine,
Nein mit Ernährung kann man sicher nicht heilen, du hast ja Recht, aber doch einiges im Zaum halten sozusagen, was als Nebenbaustellen auch noch sein könnte.... ( Diabetes, Cholesterin, Herz ect...)
So, um die Katze aus dem Sack zu lassen, im Knochenmark ist gefunden worden, obwohl wie gesagt Heidelberg von einem MM ausgeht und das auch in der Verlaufsform mit MRT und Blutbild begründet hat,
ich habe ein Non Hodgkine Lymphom mit 50% Befall des Knochenmarks Stadium 4E wenn man das so sagen kann, da es im ganzen Lymphsystem ist und vermutlich Haut und Muskelgewebe schon durchdrungen hat, deshalb auch die Scleroedema Diagnose ( wundert mich allerdings, dass man dort die CD20 Zellen oder wie die wohl heißen) nicht gefunden hat bei der Biopsie.

Aber ich soll mit Rituximab und Bentamustin dazu als Chemo in 5 Zyklen behandelt werden und möchte das auch, da auch die beantragten Immunglobuline wieder abgelehnt worden. Ich will ja den Mund wieder weit auf reißen können....
Innere Organe und Schleimhäute können auch befallen sein, davon gehe ich mal schon aus.
Drückt mir die Daumen, dass ich die Behandlung auch in Frankreich kriege, ich habe null Ahnung, wie ich das angehe, die wollen sicher wieder Diagnostik machen zum Geld verdienen, das will ich ja nicht, die ist ja nun durch!
Wir werden sehen, ich hoffe mal, dass Jemand mit geht zum disskutieren...
Alles Liebe Euch allen, ich bin ganz froh, vielleicht wird dann mein Körper wieder weicher, ich hoffe das schwer!
Angela

AngelaR schrieb: Aber es sind halt nur die bösartigen Proteine, der Rest meines Blutbildes ist Bilderbuch, kein erhöter Calciumspiegel, keine Osteolysen, wie im August im MRT festgestellt, im CT war jetzt nix zu sehen, liegt vermutlich an meiner Ernährung und Lebensweise und mein körperlicher Zustand ( 58kg) ist eben auch kraftvoll und aktiv, warum also bisher behandeln lassen.

....habe mal die Essenz raus kopiert: Sicher hält die Ernährung dich fitter, aber es ist schon so, das MM extrem heterogen ist, und sich von der Ernährung in der Regel nicht sehr beeinflussen lässt. Umgekehrt würde das ja auch bedeuten, dass wir anderen alle nicht im Stand sind, "richtig" zu leben.... Das möchten wir doch lieber nicht am Montag Morgen so stehen lassen!

Dein MM ist eine sehr milde Ausgabe und mit dem Ergebnis des MRT`S zeigt das wohl, dass du noch sehr lange damit herumlaufen kannst, hoffentlich so lange bis es etwas "Mildes" dagegen gibt.

Schöne Grüsse

AngelaR schrieb: Viel mehr leide ich unter meiner verlorenen Liebe, oder der mangelnden Gegenliebe, weil verlieren will er mich ja nicht, aber eine andere lieben.

Hi Angela

Ich wünsch dir trotzdem, eine schöne besinnliche Weihnachtszeit

Joseph

Danke Euch Allen,
Der Arzt sitzt ja in Lu und ich 1500km weit weg und die Auswertung braucht halt 14 Tage. Insofern hat er gleich angerufen und wird mir heute abend nach Praxisschluß alles erklären und auch erzählen, wie der "fliegende Holländer" in Frankfurt war.... ich kontere dann mit der schrecklichen Inszenierung von "Fausts Verdammnis" in Paris, die Generalprobe leider ohne Jonas Kaufmann, - er ist schon Spitze mein Arzt! Außerdem hat er mir eine wirklich gute Flasche Ouzo, den ich sonst gar nicht so mag, geschenkt und meint, ich soll erst einmal das nehmen..:lol: ( die ist allerdings in LU geblieben, könnte ich jetzt gut gebrauchen um mich und meine Seele wegzukicken....)

Und Ihr habt Recht, ich habe auch gleich den Link durchgesehen Mira, es gibt Behandlungsansätze, die eventuell auch der Haut weiter helfen könnten, kommt jetzt auf das Stadium an und die genaue Definition, welche Zellen da nun entartet rumdümpeln.
Joseph, Mein Progress verlief langsam aber stetig mit meinen Werten hätte manch Einer schon zur Hochdosis und ASZT zugestimmt Uni Heidelberg schlägt sie seit 2 Jahren vor..... Aber es sind halt nur die bösartigen Proteine, der Rest meines Blutbildes ist Bilderbuch, kein erhöter Calciumspiegel, keine Osteolysen, wie im August im MRT festgestellt, im CT war jetzt nix zu sehen, liegt vermutlich an meiner Ernährung und Lebensweise und mein körperlicher Zustand ( 58kg) ist eben auch kraftvoll und aktiv, warum also bisher behandeln lassen. Ich habe einmal im Jahr einen Schnupfen, der dann ein bissel länger im Gesicht Entzündungen verursacht, aber diesmal ging er doch nach 14 Tagen schon weg...

Und ich breite meine Sorgen selten hier aus, ich liebe das Leben und Lachen und habe keine Lust, mich Tag für Tag mit einer Krankheit zu beschäftigen.

Viel mehr leide ich unter meiner verlorenen Liebe, oder der mangelnden Gegenliebe, weil verlieren will er mich ja nicht, aber eine andere lieben.
Das haut mir gerade die Füße ein wenig doller weg, insofern bin ich gern bereit, jetzt auch noch üble Medikamente zu nehmen, damit ich richtig ein bissel leiden kann... Magen/ Darm sind gerade schon mal im Eimer, meine Seele reagiert gern mal körperlich.......schluchz.
Ich mußte mich einfach mal ausheulen, Danke nochmal Euch!
Wenn ich Genaueres weiß werde ich es einstellen, es gab noch eine Dame in Bonn, deren Sohn hier mitliest, die die gleichen Hautprobleme hat, wie ich, vielleicht setzt ein Medikament ja so an, dass Beides in Schach gehalten wird......von heilen will ich ja nicht sprechen, aber wer weiß?????

Alles Liebe von Angela

Liebe Mapoli,
Du hast völlig Recht, das MM gehört zu den niedrig malignen
Lymphomen. Joseph warum wärst du happy?
Viele liebe Grüße
Gisela