Hallo Kai,

ich verstehe die Aussage von Deinem Arzt auch nicht so ganz. Mein Mann ist auch noch jung (gerade 39 geworden) und ihm wurde gesagt, die allogene Transplantation würde nur im äußersten Notfall gemacht, sprich es wird nach mehreren Chemos und autologen Transplantationen keine Remission erreicht. Dann würde man darüber nachdenken, vorher nicht! Und bei meinem Mann war es auch schon viel ewiter fortgeschritten als bei Dir. Hört sich irgendwie an als hätte der Arzt nicht wirklich viel Erfahrung mit dieser Krankheit....ich würde versuchen mir noch eine weitere Meinung einzuholen.

Alles Gute für Dich!!

Hallo Oliver,

von zusätzlichen Risikofaktoren hat er nicht gesprochen. Das Pro-Argument für die allogene Transpl. war die Möglichkeit, eine vollständige Heilung erzielen zu können. Wobei mir eine Sterblichkeit von nach seiner Aussage 10% schon mächtig aufgestoßen ist. Kann es sein, dass aufgrund meines relativ jungen Alters einer allogenen T weniger entgegen steht als bei einem älteren Patienten?

Grüße und alles Gute für deine Transplatation!
Kai

Hallo Kai,

der Therapievorschlag von Prof. Peest ist für mich nicht nachvollziehbar. Warum schon im Stadium 1 gleich eine allogene Transplantation ?! Liegen vielleicht andere Risikofaktoren (P53 Mutation) vor ?

Werde auch in der MHH betreut und erwarte dort im nächsten Monat meine allogene Transplantation (Station 79). Den Zustand während meiner autologen Transplantation (Station 42) fand ich nicht immer positiv. Eine andere Klinik käme für mich, aufgrund der Entfernung, nicht in Betracht.


Viele Grüße
Oliver

Hallo,
ich stelle mich kurz vor:

Komme aus Hannover, bin 37 und fühle mich eigentlich ziemlich fit.

Da kam die Diagnose recht unerwartet. Nach einer Brockenwanderung im Februar hatte ich Schmerzen im rechten Hüftgelenk und nach etwas hin und her schickte mich der zweite Orthopäde mal ins MRT. Dort wurde eine Ermüdungsfraktur des Hüftgelenks festgestellt, die allerdings schon im Heilungsprozess war.

Daraufhin Blutbild beim Orthopäden und der schickte mich dann zum Endokrinologen. Da nochmals großes Blutbild und mit Verdacht auf MGUS zum Hämatologen überwiesen worden. Bin dann direkt in die Medizinische Hochschule Hannover gefahren und dort von Prof. Ganser untersucht worden. Er entnahm mir auch eine Knochenmarkprobe aus dem Beckenkamm. Danach ziemlich lange nichts gehört und letzten Montag dann ein Anruf, dass ich Mittwoch einen Termin habe. Also am Mittwoch dann die Diagnose mitgeteilt bekommen.

20 bis 25% Infiltration des Knochenmarks. ISS Stadium 1, aufgrund meiner Fraktur liegt eine Therapieindikation vor.

Prof. Peest, der mir die Diagnose mitteilte, erklärte mir die möglichen Therapieformen und empfahl mir die allogene Transplantation, da dadurch eine vollkommene Heilung sehr wahrscheinlich sei. Allerdings sagte er auch auf meine Nachfrage, dass 10% so eine Aktion nicht überleben würden.

Ich bin nun in zweierlei Hinsicht verunsichert:
1. lese ich hier immer nur von Ulm, Würzburg usw...aber bisher noch nichts von der MH Hannover

2. hat die allogene Transplantation in den bisher von mir verschlungenen Beiträgen nicht besonders viele "Freunde" hier. Wie gesagt, ich bin 37 und fühle mich eigentlich ziemlich fit, abgesehen von meiner Hüfte, die immer noch etwas zwickt und neu aufgetretenen Schulterbeschwerden.


Ich freue mich über einen Austausch mit euch!

Grüße
Kai

PS: am 24.09. habe ich noch einen Termin zum Ganzkörper-MRT und am 30.09. soll der Therapieplan erstellt werden (finde es gerade SEHR bescheiden, noch so lange warten zu müssen, da ich mir extrem viele Gedanken mache)