Hallo Kai,
nun muss ich mal als allogen Transplantierte ein Pro für die Allogene loswerden.
Die Allogene hat die größten Chancen wenn es dem Patienten gut geht und er möglichst wenig vorbehandelt ist. Die Allogene als letzte Möglichkeit zu probieren birgt ein sehr hohes Risiko und wenig Chancen. Daher kommen auch die schlechten Quoten.
Ich wurde 2010 autolog transplantiert, Ergebnis: komplette Remission. Rezidiv 2011. Bereits beim ersten Rezidiv war das Myelom aggressiver als am Anfang.
Allogene Transplantation war dann 2012. Ich hatte einige Komplikationen, aber mir gehts im Moment gut und ich bin drei Jahre danach in CR.
Für mich war die Allogene die richtige Entscheidung.
Ohne würde ich nicht mehr leben.
Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen, aber es gibt auch positive Beispiele.
Alles Gute
Conny

Hallo Volker,

tja das wüsste ich auch gerne, woher diese Infos stammen sollen. Aber man sollte sich ja eigentlich drauf verlassen können, dass ein Professor sich auf seinem Fachgebiet auskennt.:roll:

Ich habe hier und im restlichen Netz schon sehr viel gelesen, allerdings die Hälfte der letzten Nacht hindurch...daher kann es wohl gut sein, dass ich nicht alles direkt abgespeichert habe.

Bin auf jeden Fall skeptisch und nun auch dran, mich anderweitig beraten zu lassen.

Grüße
Kai

Hallo Dani, danke für deine Darlegungen!

Wenn die Erfolgsaussichten auf eine vollkommene Heilung bei 75% liegen würden, wäre ich bereit drüber nachzudenken. Aber meine Lebensqualität ist zur Zeit (noch?) nur sehr wenig eingeschränkt. Und in diesem Zustand ein SO krasses Risiko einzugehen, so bin ich nun auch nicht drauf!

Habe nun bei einem niedergelassenen Hämatologen hier in Hannover noch einen Termin für eine zweite Meinung gemacht, bin gespannt was der so zu meinen Werten sagt.

Der Termin ist allerdings auch erst nächsten Dienstag. Aber ich bin etwas beruhigter...Danke

Grüße
Kai

droelf schrieb:
Prof. Peest, der mir die Diagnose mitteilte, erklärte mir die möglichen Therapieformen und empfahl mir die allogene Transplantation, da dadurch eine vollkommene Heilung sehr wahrscheinlich sei. Allerdings sagte er auch auf meine Nachfrage, dass 10% so eine Aktion nicht überleben würden.

Hallo Kai,

woher hat Prof. Peest eigentlich die Info, dass "ein vollkommene Heillung sehr wahrscheinlich[/b " sei? Diese Ausssage ist m.E. ein wenig überholt. Die therapiebedingte Mortalitätsrate bei allogener Transplantation mit 10% anzugeben, ist auch sehr optimistisch. Das stimmt nach meinem Kenntnisstand nur für einige sehr erfahrene Kliniken (zB. Würzburg, Heidelberg).
Warum die allogene SZT als erste Therapieoption vorgeschlagen wird, kann ich auch, wie schon Dani999, nicht nachvollziehen.
Das ist natürlich nur meine ganz persönliche Meinung!
Bitte erst einige Infos (die es hier im Forum umfangreich und sehr kompetent zu finden sind), lesen! Soviel Zeit ist bestimmt noch. Nur wer mit dem Krankenwagen als Notfall ins KH gefahren wird, hat wenig Zeit, sich für eine Myelom-Therape zu entscheiden!
Beste Grüße
Volker

Hallo,

ich möchte mich auch kurz vorstellen. Kämpfe mom mit der Krankheit seit über 2 Jahren.

Bei Diagnose war ich 39 Jahre weibl. einen Sohn.

Das Stadium das man mir mitteilte war zum Erstzeitpunkt. III a:bang:

Ich hatte bzw. habe ein paar Knochenschäden.

Die ganze Batterie ging im ersten halben Jahr nach Diagnose auf mich nieder. Studie Revlimid/Bortezomid/Dexa, Mobi Chemo, Absammlung von SZ, Eine Hochdosis mit eigenen SZ. Die ganze Therapie die mir alles abgerungen hat ging von Juni13 bis Nov.13. Man soll nicht meinen das ist keine Belastung für den Körper. Es stellen sich viele Nebenwirkungen bei mir ein.

Eine Risikokonstellation aufgrund eines Fishtests kam nicht heraus. Durch mein Alter wurde ich aber immer bei den Ärzten als Risikopatient angesehen.

Im Nachhinein würde ich vieles ruhiger angehen. Leider ist die Natur des Menschen der nicht aufgeben will, dass er sich Hoffnung machen lässt und alles tut damit er gesund wird und die Hoffnung verbleibt.

Die fremde Stammzelltransplantation ist mir nun mindestens 3 mal vorgeschlagen worden. Ich wurde auch bereits Typisiert. Ich habe mir mehrere Meinungen von Prof. Ärzten dazu eingeholt. Habe mehrere Nächte und Tage im Internet nach Statistiken selbst recherchiert. Laut meinen Ergebnissen klappt es nur sehr selten, dass jemand geheilt wird. Erfolgsprognose ist vielleicht bei 15 %. 10 % versterben gleich nach der Transplantation. Mit Sicherheit ein weiterer Rest von 50 % innerhalb nach 2 Jahren nach der Transplantation. Ich finde das ist ein sehr hohes Risiko für eine geringe Heilungsmöglichkeit. Ich werde erst alle anderen Möglichkeiten nutzten!!!

Es muss jeder für sich selbst entscheiden wie sein Weg laufen soll.

Der eine geht auf no risk no fun und hat damit glück. Ich bin da eher vorsichtig.

Damals hatte ich auch noch einen Termin bei einem Prof. wegen der Fremdensz dort fragte ich was passiert wenn ich die fremden sz nicht annehmen würde. Er entgegnete sodann ist dann nicht seine Baustelle.

Die SZ Transplantation ist außerdem eine sehr gut abgerechnete Therapie. Also Vorsicht und gut informieren.

Bis bald.

Eure Dani

Hallo Carrie2015,

so langsam bin ich mir auch nicht mehr sicher, ob er sich vielleicht versprochen hat und die autologe Transplantation meinte

Ich werde das natürlich auf jeden Fall bei dem Termin am 30.9. zur Therapieplanung nochmal genau ansprechen und nachfragen.

Vielen Dank für eure regen Beiträge, so bin ich nicht ganz so alleine mit meinen (meist doofen) Gedanken

Kai