Hallo Marie,
damit sich deine verdickten Herzwände wieder innerhalb von 6 Monaten richtung Norm zurückbilden gibt es gute Hoffnung.
Lese bitte folgenden Artikel durch:
www.uniklinikum-giessen.de/humangenetik/EGCG_Piperin.pdf

Wenn du es nicht schaffst täglich 2 Liter grünen Tee zu trinken, dann besorge dir die beschriebenen Grüntee-Extrakt Kapseln (Koffeinfrei !!!!) und Bioperin-Kapseln (10mg pro Kapsel gibt es auf jeden Fall zu kaufen) und Vitamin C 200mg - und nehme diese für mindestens 6 Monate ein und eventuell mußt du das dann auch über viele Jahre machen (Wie Professor Hunstein es ja auch macht)
Weitere Infos hier:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Gruener-T...oidose.110556.0.html

Wenn du noch weitere Fragen hast, dann melde dich !

LG
Rudi

Lieber Andreas,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe zwar keine Amyloidose, da die Kongorot-Färbung negativ in meinen Herzbiopsien, aber die Leichtketten-Ablagerung ist sehr ähnlich, weswegen das andere Forum bestimmt auch hilfreich ist.

Ich wünsche dir auch alles Gute!

Viele Grüße,
Marie

Liebe Marie,

ich selbst habe keine Amyloidose, aber ich weiß, dass mehrere Mitpatienten von uns die gleichen Probleme haben wie Du. Ich hoffe, von denen meldet sich noch der eine oder andere.

Wenn Du nach "Amyloidose" und "Forum" googelst, findest Du einige Foren zu Deiner Problematik. Zum Beispiel dieses:

www.a-ludwig.de/forumneu/

Hast Du diese Foren schon einmal ausprobiert? Eventuell findest Du auf diesem Wege jemanden, der in einer vergleichbaren Lage ist.

Alles Gute,

Andreas

Hallo zusammen,

bei mir wurde die Krankheit multiples Myelom im Sommer 2009 diagnostiziert. Bei mir sind die Beschwerden über eine Herzschwäche festgestellt worden. Ich weiß seit 2006, dass ich unter einer Herzschwäche leide (beidseitige Vergrößerung der Herzmuskulatur bzw. hypertrophe Kardiomyopathie). Von 2008-2009 wurde meine Leistungsfähigkeit immer schlechter, bis ich im Sommer ohnmächtig wurde und in das Uniklinikum in Münster aufgenommen wurde. Dort hat man sich sehr bemüht, herauszufinden, warum ich an diese Herzschwäche leide und nach ca. 5 Wochen wurde die Diagnose Multiples Myelom gestellt (Leichtketten Myelom bzw.Bence-Jones Myelom). Mein Herz ist also vergrößert, weil sich Leichtketten dort abgelagert haben. Bisher habe ich ca. 5-6 Zyklen Velcade/Dexamethason und 2. Zyklen Velcade/Melphalan/Prednison bekommen. Kurz vor Weihnachten 2009 wurde bei mir Stammzellen gesammelt, um eventuell später eine Hochdosis-Therapie mit anschließende Eigenstammzellen-Transplantation durchzuführen. Allerdings hängt dies stark davon ab, ob mein Herz sich ein bisschen erholt, sonst wäre es zu gefährlich.

Mich würde es sehr interessieren, ob es Patienten gibt mit einer ähnlichen Geschichte und vielleicht auch Patienten in meinem Alter (ich bin Baujahr 1978) und ich würde mich über eure Antworten sehr freuen.

Vielen Dank für viele tolle und hilfreiche Beiträge!
Marie