Hallo Chiara

wir denken auch schon eine weile über einen Hausarztwechsel nach es ist einfach schon so viel passiert. heute morgen habe von der BG erfahren dass sie schon seit November auf eine Berichterstattung vom Hausarzt warten. Erst wollte er der BG gar keine meldung machen. Dann haben wir der Krankenkasse den Verdacht gesteckt. die haben das dann sofort gemeldet. Und jetzt zögert er die Untersuchungen in die länge. Für uns ist das schon extrem wichtig ob mein Mann durch seinen Beruf erkrankt ist oder nicht. Denn die finanzielle Absicherung ist durch die BG erheblich höher als durch die Rentenkasse.

Als es darum ging bei der Krankenkasse die Befreiung wegen chronischer Krankheit zu beantragen hat er das Datum der Diagnose eingetragen. Dadürch hätten wir beinahe die Befreiung nicht erhalten. Auf Nachfrage warum, sah er nochmals in den Krankenakten nach und sagte wortwörtlich" mit viel Interpretation könne er das Jahr 2012 eintragen" Da hats mir fast den Deckel weggehauen.

Leider ist mein Mann im Moment diesbezüglich etwas apathisch. Er weiß zwar dass er einen anderen Hausarzt bräuchte aber ihm fehlt wohl gerade der Mut und die Kraft zum wechseln. Mit dem Klinikwechsel war der HA auch nicht einverstanden. Aber es war sehr gut daß wir diesen Schritt gewagt haben. In der Diakonie Klinik in Stuttgart auf Onkolgischen Intensivstation kümmern sich die Pflegekräfte ausgezeichnet um die Patienten. Es ist eine recht kleine Station aber mit sehr viel Menschlichkeit und Zeit diese zu bewahren. Diese Klinik können wir nur ohne Punktabzug weiter empfehlen.

Oh Mann wenn erstmal anfäng sich den Frust von der Seele zu schreiben kann man gar nicht mehr damit aufhören. Tut mir leid wenn ihr das Gefühl habt dass ich hier nur meinen Frust abladen möchte aber irgendwie tuts auch mal richtig gut. Solltet ihr das Gefühl haben dass ich übertreibe dann bitte bremst mich etwas. Mir würden noch viele Dinge einfallen. Vielleicht sollte ich auch über ein Buch nachdenken. Sowas soll ja bekanntlich helfen zu verarbeiten, Stoff genug gäbe es bestimmt. Das wird wohl aber vielen so gehen.:roll:

Jetzt aber genug über den HA hergezogen. Ich bin schon sehr gespannt auf morgen. Da hat mein Mann seinen Ambulanten Termin in der Klinik. Da wird danjn nochmal gründlich untersucht und hoffentlich erfahren wir bereits was die Strapazen ihm gebracht haben. Wir wünschen uns ganz fest eine CR. Ich werde dann gleich mal wegen der Velcade Erhaltung nachfgragen.
Drückt uns bitte ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Ela

Hallo zusammen,

diese Erfahrung haben viele gemacht. Auch mein Verlobter hatte starke Rückenschmerzen. Sein ehemaliger Hausarzt nahm ihn nicht wirklich ernst und lehnte eine MRT ab. Einmal unterstellte er ihm sogar Simulation. Erst als die Notaufnahme der UK eine MRT empfahl, reagierte der Hausarzt. Letztendlich konnte er nicht mehr richtig laufen und ihm wurde in einer sechsstündigen OP ein Tumor am Rücken entfernt. Die Diagnose MM erhielt er zwei Wochen später.

Die Zeit war sehr schwer, er konnte nur gekrümmt mit Gehhilfe laufen. Dann begann die Chemo.

Es ist schwerer Tobak. Aber heute geht es ihm gut, und er läuft munter durch die Gegend.

Übrigens ist er nun bei einer sehr lieben Hausärtztin.

Alles Gute
Chiara

Hallo Arno

Das kommt mir doch bekannt vor. Mein war seit 2011 des öfteren beim Arzt wegen wiederkehrenden Rückenbeschwerden. Einmal auch frühmorgens in der Ambulanz einer nahegelegenen Klinik dort wurde ergeröngt und nach Hause geschickt mit folgender Aussage. Im röntgenbild sei nichts erkennbar und wenn er nur einen Krankenschein bräuchte dann solle er gefälligst zum Hausarzt gehen. Er hat immer wieder nur Spritzen und Ibuprofen gegen die Schmerzen bekommen bis er im April2014 plötzlich nicht mehr ghehen konnte. Erst ab da wurde endlich MRT angesetzt was im Juni erfolgte endgültige Diagnose dann am 7.Juli 2014.

Hallo Pipoela,
ich habe eine ähnliche Prognose. Siehe mein Profil, Therapieplan + Therapien.
Wandernde Schmerzen im Brustbereich und in den Beinen wurden als Muskelverspannungen mit Einrenken und Ibuprofen behandelt. Röntgengenbild vom 29.09.2014 ergab nur mir schon bekannte Verschleißerscheinungen im Lendenwirbelbereich.
Ein CT vom 02.12 2014 zeigte diverse Knochenveränderungen an der Wirbelsäule, in den Beckenknochen und an den Rippen. Davon wurden 3 Wirbelsäulenpunkte und der linke Beckenknochen 20 x bestrahlt. Lt. MDCT v. 04.12.2015 der 5 LWK zu 66 % mit grossem Weichteilanteil zerstört. Der Tumor hat einen Durchmesser von 7,3 cm axial maximal und bricht in den Spinalkanal ein. Mit Schmerzmittel und Krücken ist es bisher machbar. Seit Mitte Dez. 2014 sind die Schmerzen im Brust- + Beinbereich abgeklungen. Liegen und Sitzen bereitet mir keine Schmerzen mehr . Gehen funktioniert seit Mitte Dez. 2014 nach ca. 5 Minuten ebenfalls schmerzfrei. Nur Aufstehen vom Stuhl, Sessel und Umdrehen im Bett ist mit Lendenwirbelschmerzen verbunden. Ich kann mich nur aus dem Bett rollen, normales Aufstehen funktioniert gar nicht. . Sicherlich haben Bestrahlung, Schmerztherapie und 30 mg Pamidronat am 18.12.14 + 15.01.15 zur bisherigen Besserung der Symptome beigetragen.
Röntgen und Ct haben nur Veränderungen gezeigt. Diese wurden als PK-Metastasen erkannt. Erst das MDCT und die Bestätigung durch Blut- und Knochenmarkuntersuchungen ergaben die Diagnose Multiples Myelom. Bildgebende Verfahren werden auch von Fachärzten oft falsch interpretiert.
Zur Zeit bekomme ich 6 x Physiotherapie zur Stärkung der Rückenmuskulatur.
Am 26. 01. 15 habe ich einen Termin beim Orthopäden.
Die Chemo 1/4/8/11 , heute 3. Spritze 2,6 mg Bortezomib subkutan und 20 mg Dexamethason ,immer für 2 Tage zur Chemo, macht mir keine Nebenwirkungen. Das Dexamethason wirkt eher noch zusätzlich schmerzstillend.
Vielleicht können wir uns im Forum auch im Interesse anderer Betroffener oder unter PN austauschen.
Ich bin natürlich auch an den Erfahrungen aller anderen Forumsteilnehmer interessiert.
Wer hat weitere Tips für mich ?
Viele Grüße

Arno

Hallo Lucy danke für deine Antwort das sind ja dann schon zwei . Wenn das mal nicht Mut macht? Zuerst denkt man die Welt geht unter wenn man die Diagnose MM bekommt. Vorallem wenn die Schäden schon so weit fortgeschritten sind wie bei meinem Mann. In den Arztberichten steht da neben den größten Osteolysen dann noch unzählige weitere die nicht näher bestimmt werden. Dann hat man sich damit ein wenig auseinandergesetzt und schon mal geplant dass wir dann in drei bis vier Jahren in die Heimat meines Mannes gehen wenn die Kinder ihre Ausbildung haben und auf eigenen Beinen stehen. Da kommt doch die nächste Keule und die Pläne die wir geschmiedet haben und die meinnen Mann auch aufrecht halten, sollen sich jetzt plötzlich in Luft auflösen. Plötzlich kommt der Gedanke dass es in drei bis vier Jahren bereits zu spät sein könnte.

Aber jetzt wo ich weiß daß es mit viel Glück doch noch klappen kann bin ich etwas beruhigt. Ich wollte ihm diesen Wunsch so gerne erfüllen weil ich denke daß er an einem Platz wo er gerne ist einfach noch länger "gesund" bleiben kann. Er möchte aber unbedingt noch so lange da bleiben bis die Kinder auch ohne uns klarkommen.

@joseph Vielen Dank für den Link.

scheint ja dann ganz gut zu sein dass bisher mit Bortezomib behandelt wurde. Die HD allerdings war nur Melphalan. Ich werde die Ärzte auf eine Erhaltungstherapie mit Bortezomib ansprechen. Ich dachte nur das wäre noch eine Studie mit Placebos. Mal sehen ob es die möglichkeit auch ausserhalb der Studie gibt.

Hi Ela

===> Bei ca. 25% aller Patienten lässt sich eine Translokation t(14;16), t(4;14) oder eine Deletion del(17p13) nachweisen, was mit einem besonders aggressiven Krankheitsverlauf assoziiert ist. Interessanterweise scheinen neue Substanzen wie z.B. Bortezomib in der Lage zu sein, die schlechtere Prognose dieser „Hochrisiko-Patienten“ aufzuheben, wie die aktuellen Daten der VISTA-Studie
zeigen, .................................

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...elomaWorkshopXII.pdf

Interessante Zusammenfassung:wink:

LG

Joseph