Hallo Ela,

ich gehöre auch zu denjenigen mit der del17. Meine Diagnose ist jetzt fast drei Jahre her und ich habe gerade meine neuesten Werte bekommen, sie sind super. Ich mache allerdings schon seit fast zwei Jahren eine Erhaltungstherapie mit Velcade, als Hochrisikopatient möchte ich mich soweit es geht absichern. Aber immerhin! Mich hat das mit der del17 auch schon oft in Panik versetzt, besonders anfangs, aber bis jetzt lief alles gut. Es ist besser, nicht dauernd über del17 nachzulesen, man findet nichts Gutes darüber im Netz. Lieber daran glauben, dass es zu jeder Regel auch Ausnahmen gibt

LG,
Lucy

PS: Der Titel Deines threads gefällt mir :lol:

Hallo Joseph

Danke dir für die Antwort.

Zum Glück seit wir in Stuttgart sind bekommt mein Mann immer wieder Erholungsphasen bevor es weitergeht. In Tübingen wollten sie trotz Mukostis Grad 3 gleich eine Woche nach Stammzellentnahme mit der HD weitermachen. Nach dem Klinikwechsel hat er erstmal eine Verschnaufpause bekommen um die Mukositis auszuheilen. Was auch gut war denn während der HD hat er sie nochmal bekommen diesmal mit Grad 4. Jetzt sollen seine / Geschwister überprüft werden als mögliche Spender für eine allogene SZT. Da waren wir schon ein wenig geschockt, weil ja eigentlich alles ganz gut lief. Aber jetzt wo ich weiß daß er zu den High Risk patienten zählt verstehe ich das etwas besser.

Wir sind jetzt halt hin und hergerissen, mein Mann hatte eigentlich gehofft dass mit der HD jetzt das schlimmste geschafft wäre.


@ Christin vielen Dank für den hinweis auf Katrin. Das hört sich ja ganz vernünftig an fast 4 Jahre bis zur Remission.

Viele Grüße Ela

So ganz konkret fällt mir "Kathrin" ein, deren Vater seit nun doch schon vielen Jahren mit der del 17 lebt. Du kannst sie ja mal im Forum suchen, bzw ihre Beiträge zum Thema.

Hi Ela

Schön, dass du wieder da bist.

Dein Satz ===> Kennt ihr jemanden mit derselben Deletion der die Prognosen Lügen straft ............... ich sag ja, denn es gibt 100te MM-ler, die die verschiedensten Deletionen Lügen strafen.

Nur der eigene Körper entscheidet ob er gegen diese Gendefekte angeht oder nicht , wichtig ist dabei, dass man sein MM nicht auf Teufel-komm-raus behandeln lässt und seinem Körper einen permanten Wiederaufbau gestattet, nach den harten Therapien.

Den Therapien Zeit einwilligt zu arbeiten und zu reagieren.

Viele Theorien über DEL & TRISO und Co wurden schon über den Haufen geschmissen, persöhnlich verschwende ich nicht viele Gedanken in diese Richtung

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo zusammen

Ich musste mich noch einmal neu anmelden weil mit meiner ersten anmeldung etwas nicht stimmte. Mein Name war Pipo und ich hatte mich im Juli das erste mal hier gemeldet damals war die Diagnose noch ganz frisch.

Es hat jetzt etwas länger gedauert bis ich wieder aktiv wurde. Aber es war durch die Therapie meines Mannes ziemlich chaotisch.

Mittlerweile hatte er 4 Zyklen VCD dann Stammzellmobilisierung und schließlich entnahme. Mittlerweile hat er die Klinik gewechselt von Tübingen ist er jetzt ins Diakonie Klinikum Stuttgart. Unterschied wie Tag und Nacht.

Am 3.Dezember hat man dann erstmal seinen 4. LW stabilisiert da erhebliche Statikgefährdung vorlag. HD wurde solange verschoben er bekam dann noch zweimal Velcade und Dexamethason.

Neuer Termin für die HD war der 7.Januar.
Am zweiten Weihnachtsfeiertag musste er wieder in die Notaufnahme da sein Tumor im 4.LW auf den Spinalkanal drückte. Beinahe hätten sie ihn nochmal operiert was zu einer erneuten Verzögerung der HD geführt hätte. Dann die erlösende Nachricht: Sie beginnen direkt mit der HD.

Am 29.und 30. bekam er sie, dann am 2.Januar die autologe SZT und letzten Mittwoch am 14.kam er dann wieder nach Hause. Es ging eigentlich alles sehr gut seinen Infekt haben sie gut in den Griff bekommen. und bereits nach acht Tagen waren seine Leukos am steigen.

Dennoch bin ich jetzt etwas irritiert. Heute habe ich mich etwas genauer mit seinem letzten Entlassbericht beschäftigt. Diesmal sind zum erstenmal die Deletionen mit angegeben.

Del 17p13.1, Del 1q32/1q21, Del 4p16, Trisomie 11q22.3, Del 13q14, Del14q32, Del 16q23, Del 20q12
(prognostisch erhöhtes rezidiv Risiko)

Ich weiß daß Del 17p13 nichts gutes heißt. Und es ist doch einfach gesagt ziemlich verdammt große Sc..se. Von allen möglichkeiten hat er ausgerechnet diese.

Das muss ich jetzt erstmal verdauen.

Kennt ihr jemanden mit derselben Deletion der die Prognosen Lügen straft? Ich brauche ein bisschen Hoffnung.

LG Ela