Das ist schon viel, aber es hilft ja nichts darüber jetzt zu rätseln.
Im Prinzip gilt für jeden Patienten immer der Spruch:
"So wie es ist, ist es eben"
Klingt zwar auf den ersten Blick blöd, aber ich sage mir das auch immer häufiger und nach einer Nacht darüber geschlafen hilft es ab Morgen weiter.

Ich habe seit 1 Monat ein neues tolles E- Mountainbike und nach den ersten tollen Probefahrten freute ich mich jetzt auf den Frühling mit tollem Wetter und weiteren schönen Touren. Und jetzt habe ich seit ein paar Tagen Knochenschmerzen im Lendenwirbelbereich.
Vorgestern habe ich direkt mal wieder mein Korsett umgeschnallt, weil ich nur noch mühsam Bewegungen machen konnte. Da fing das ganze Kopfkino an zu laufen.
Rezidiv an den Knochen, kann nicht mehr Fahrradfahren, kann Angelica nicht mehr gut helfen -jetzt muss sie mir fast helfen.

Auch für mich gilt jetzt: "So wie es ist ist es" und ich kann nur hoffen, daß sich die zerberstenden Knochen wieder setzen und die Schmerzen wieder verschwinden ohne Intervention.

Huhu Christine, ich watschle diese Tage auch wie eine Ente durch die Gegend

Mit diesem sch..ß Myelom hat man immer nur gewisse Zeiten Ruhe, dann kommt immer wieder was Neues :bang:

Trotzdem Kopf hoch und Nase in den Frühlingswind, die Blumen auf den Wiesen "optisch" einatmen und an die schmerzenden Stellen "hinbeamen" - das hilft

Also 93 der 100 ausgewerteten Interphase-Kerne zeigten ein Signal (13qDeletion) außerdem 68 der 100 ein Signal für das TP 53-Gen (17p-Deletion)? - ist das jetzt viel?

Danke, Cornelia

Es hängt bei Delationen oder Translokationen auch immer davon ab, wieviele der insgesamt untersuchten Myelomzellen aus der Probe diese Veränderung aufweisen.
Wenn weniger als 50% aller Myelomzellen die del 13q14 aufweisen, dann ist die Prognose viel besser als wenn fast alle oder sogar alle Myelomzellen diese Genveränderung aufweisen.

Konkret werden meistens 100 Zellen mit der del 13q14 Sonde untersucht. Wenn dann z.B. bei 60 Zellen die Fish Signale für del13q14 gefunden werden, dann steht im Ergebisbefund z.B.:
del13q14 (60/100)

Und ich glaube es gibt viele unterschiedlich aggressive oder auch mehr brave Zellen bei bestimmten Genveränderungen.
Der eine Patient hat mehr aggressive del 13q14 Zellen, die sich schneller teilen und chemoresistenter werden und ein anderer hat mehr friedliche del13q14 Zellen.

Deshalb sollte man sich durch die FISH Ergebnisse und die gefundenen Berichte im Internet nicht verrückt machen lassen.
Trotzdem mit Mut und voller Zuversicht in die erforderlichen Therapien gehen und nicht gleich von vornherein sich einreden wollen, daß man eh eine schlechte Chance hat.
Die neueren Medikamente wiederlegen die veralteten Berichte und Prognosen aus dem Internet und geben viel mehr Hoffnung.

Ansonsten kann ich mich Christines Worte nur anschließen !

Nicht nur den Mut nicht verlieren; es kommt auf so viele Aspekte an und die "Grundform" des Patienten kann so sehr viel ausmachen.

Ich habe eine Freundin, die neudiagnostiziert mit mir vor 2 Jahren noch bein Essen sass und sehr unbekümmert und zuversichtlich ohne Chromsomenaberationen war! Der geht es jetzt so schlecht, dass ich wirklich um sie Angst habe. Und auf der anderen Seite eine Patientin mit del 17, die (gleichzeitig) nicht annähernd in Remission kam und immer noch fröhlich mit gleichbleibenden Werten vor sich hersummt.

Man kann es nicht wirklich sagen - wir können nur hoffen, zum Teil der "glücklichen" Langzeitüberlebenden zu gehören. In diesem Sinne: Leben in vollen Zügen!

Hallo Cornelia,
ich habe auch eine 13/14 Deletion und auch TP 53 Signal.
So viel wie ich weiß, spricht diese Deletion für eine gute Prognose, was allerdings TP 53 bedeutet, kann ich dir auch nicht sagen.
Wir dürfen den Mut nicht verlieren, irgendwann kommen die richtigen Antikörper und wir werden alle gesund. Ich hoffe, dass das in den nächsten Jahren passiert. Ich möchte schon trotz dieser blöden Krankheit alt werden. Wird schon werden.
Ich wünsch dir ein schönes Wochenende
LG Chrissi

Vielen, vielen Dank Ihr beiden!
Womit ich noch dienen kann, ist eine TP53Deletion und Nachweis einer t(11;14Xq13;q32), was auch immer das heißt.
Ich versuche also, weiterhin Hoffnung zu schöpfen und wenn die Panik allzu groß ist, gestehe ich, daß ich dann zum Einschlafen auch eine kleine blaue Tavor nehme.
Liebe Grüße und nochmal Danke fürs Mut-Machen!
Cornelia