Hallo Flecki,

In Würzburg Prof. Einsele und in Heidelberg Prof. Goldschmidt sind die Spezialisten fürs MM . Eine zweite Meinung kann man sich dort einholen. Die Behandlung ist sicher Vorort günstiger durchführbar. Wenn es nicht absolut brennt, würde ich mir eine Zweitmeinung von einem dieser Experten einholen.
Alles Gute!
Geli

Hallo Flecki,

die CRAB-Kriterien sprechen doch eine eindeutige Sprache, oder? Ich sehe bereits zwei erfüllt! Wenn sich nun auch noch die Nierenwerte verschlechtern sollten, sind die Therapiemöglichkeiten eingeschränkt!

Beste Grüße
Volker

Hallo, vielen Dank für die Beiträge.
Ich bin seit einem Monat 50 Jahre alt. Bei mir gibt es auch Osteoporoseerscheinungen, aber keine Läsionen. Mein Arzt meint allerdings, dass bei mir die Blutbildung, sprich der HB Wert durch den Anstieg der Plasmazellen gestört ist. Eine Magen- und Darmspiegelung hatte ich schon, da wurde absolut nichts gefunden. Wenn ich Blut verlieren würde, müsste man das eigentlich auch an der Farbe des Stuhlgangs erkennen. Ausserdem habe ich noch einen Stuhltest machen lassen, der auch negativ war. Die einzige Baustelle könnte noch der Dünndarm sein, der ja nicht gespiegelt wird. Aber da der Abfall des HB Wertes auf 7-8 jetzt wirklich mit dem Anstieg der Plasmazellen zusammenkam, erscheint mir der Rückschluss des Onkologen irgendwie logisch. Bei der letzten Knochenmarkentnahme hatte ich Werte von etwa 10 % bei den Plasmazellen. Ich bin an der Uni Mainz in Behandlung und ich habe beim letzten Gespräch den Onkologen/Hämatologen gefragt, ob sie in der Klinik denn auch Erfahrung mit dieser Krankheit haben. Dazu meinte er nur, dass gefühlt jede zweite Diagnose MM wäre und er wäre ja jetzt auch schon einige Zeit hier im KH. Ich lese im Netz und im Forum aber immer von Heidelberg, nur das ist für mich nicht praktikabel. Ich überlege aber, dort noch eine Zweitmeinung einzuholen. Andererseits denke ich die Indikation für eine Therapie ist da, denn ich kann ja nicht ständig Blutkonserven erhalten ( eine hatte ich schon) und meine Knochen sind durch die Osteoporose ja auch schon etwas lädiert. Aber natürlich habe ich auch Angst vor dieser ganzen Prozedur und würde gerne noch etwas warten. Aber wie ja auch schon einige von euch schreiben, kann das Warten dann auch fatal sein. Nachher habe ich durch die Osteoporose dann auch Wirbelschäden oder so...Und außerdem meinte mein Arzt, dass die Osteoporose auch von der MM kommen kann. Das habe ich jetzt auch schon im Netz gelesen. Also ich bin mir da auch unschlüssig! LG an alle Flecki

Hallo Flecki,

ich lese schon längere Zeit im Forum mit. "Kenne" fast alle und leide und freue mich mit . Dein Beitrag hat mich jetzt dazu gebracht, mich doch mal anzumelden um mitschreiben zu können.
Meine Situation ist deiner, glaube ich, recht ähnlich.
Seit der ED 2011 hat sich der Plasmazellanteil von25% auf 40% , das IgG von 19 auf 36 erhöht. Der HB schwankt zwischen 9 und 11. Die Wirbelsäule und die Röhrenknochen zeigen einen Befall in "Form eines Pfeffer und Salzmusters", aber keine Läsionen. Wohl Osteoporose. Bin ja schon 54 Jährchen alt.:roll:
Behandlung ja oder nein ist jetzt die Frage:o
Mein Onko meinte, geben wir?? dem Krebs eins drauf.
In Heidelberg (Tumorboard Dr.Goldschmidt) meinten die Spezialisten:o "wait and watch".
Und wir... stehen dazwischen und sind ratlos. Ich habe mich vorerst entschieden, die nächsten Werte Anfang Februar nochmal abzuwarten, denn mal eben eine Chemotherapie sehe ich nicht so easy.
Zu deinem HB-Wert. Mein Onko hat mich zur Magen- und Darmspiegelung geschickt. Man kann Läuse und Flöhe haben, sprich Blut auf anderem Weg verlieren und damit einen niedrigen HB bekommen.
LG
Geli

hallo Flecki !

Wie alt bist du ? Ich frage deshalb, weil deine Geschichte sehr stark meiner ähnelt.
Ich war 61 im Jahr 2000, Diagnose MGUS, IGG-Wert 20 g, 29 % Plasmozyten, jahrelange Beobachtung, sehr langsames Ansteigen der IGG-Werte, keine CRAB-Kriterien
Im Verlauf des Jahres 2008 Rückenschmerzen, ein CT im Oktober zeigte Läsionen der Lendenwirbel, wobei nicht völlig klar ersichtlich war, ob Osteoporose oder MM oder beides dafür verantwortlich waren, IGG-Wert lag bei 28 g
habe ab Dez. 2008 an einer Celgene-Studie teilgenommen, die den Vorteil des neuen Medikaments Revlimid im Vergleich zur "alten" Chemotherapie Melphalan/Prednison/Thalidomid zeigen sollte. Das Los entschied, ich bekam 18 Monate lang MPT, und kam in CR im Mai 2010
Rezidiv seit Oktober 2012 mit langsam ansteigenden IGG-Werten, bin aktuell bei 19 g, keine CRAB-Kriterien und deshalb tue ich mir schwer damit, die vorgesehene Behandlung mit Revlimid/Dexa zu beginnen, vor allem aber, weil es mir supergut geht. Meine Ärztin hat Verständnis dafür und plant schon mit welchem Medi es nach dieser Behandlung und dem erneuten Rezidiv weitergehen wird. Ich brauche diese Perspektiven ! Sie kennt mich gut und wir sind in den vielen Jahre zu einem Team geworden, das sich prima versteht und auch zusammen lacht !
Das Wichtigste, meiner Meinung nach, um relativ unbesorgt mit dem MM zu leben, ist die regelmässige Kontrolle, am 7.1.2014 ist ein CT vorgesehen ...und ein "gesunder" Optimismus, der hoffen lässt, dass durch gewisse Vorsicht (ich meide z.B. in Grippezeiten jede Menschenansammlung, gehe jeden Tag spazieren, trinke viel Wasser (hihi, was dachtet ihr ?) und ein wenig Glück die CRAB-Kriterien nicht so bald zum Zuge kommen.

Kein MM gleicht dem Anderen aber die vielen neuen Ansätze, wie man dieser noch unheilbaren Krankheit beikommen kann, lassen viel Hoffnung für die Zukunft zu, dass für jeden Patienten eine ihm besonders angepasste Therapie gefunden wird.

Alles Gute für dich !

Hallo Flecki,
eine korrekte Antwort kann ich dir leider nicht geben, aber ich denke bei einer reinen Anämie braucht man nicht gleich die Chemokeule zu schwingen, vielleicht gibt es da ja noch andere Methoden um dies wieder irgendwie in den Griff zu bekommen.

Ich habe jetzt aber mal eine Frage an euch alle.

Ich hatte ja während meiner MGUS- Zeit zweimal hintereinander eine Harnwegsinfektion, die ich auch mittels Antibiotikum wegbekommen habe. Nun sitze ich schon wieder damit an, habe einmal Antibiotikum bekommen, wurde dadurch aber nicht besser, nun habe ich ein weiteres bekommen, in der Hoffnung das es auch hilft.
Ich mache mir natürlich große Sorgen, es könnte evl. mit der Grunderkrankung zusammenhängen. Ich habe auch schon gelesen, dass Harnwegsinfektionen bzw. Infektionen der oberen Atemwege eher selten sind. Ansonsten sind meine Blutwerte relativ stabil, worüber ich natürlich froh bin.
Hat vielleicht einer von Euch mehr Erfahrungen als ich.
Es ist immer wieder irgend etwas neues, mit dieser Krankheit wird es wirklich nicht langweilig, alles Schei.....e.

LG Chrissi