Zabera antwortete auf Ratlosigkeit
22 Okt. 2013 16:58
- Zabera
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11 September 2026
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hallo josef,
danke für jegliche infos, kann alles gebrauchen, was es so gibt.
aber meine knochen bröseln nicht (zumindest spüre ich nichts) und mit einem knöchelbruch vor 45 jahren und sonst keine knochenbrüche hab ich auch nicht den eindruck, dass da was nicht in ordnung wäre. der orthopäde hat mich wochenlang bequatscht, dass ich unbedingt knochendichtemessung machen müsste (war dort wegen hexenschuss) aber als ich dem endlich zustimmte, war das ergebnis gut, keine osteoporose, nur osteopenie (was immer das sein soll) kontrollmessung sollte in 2 jahren mal gemacht werden.
hallo angela,
ich bin aus nrw, also unter 300 km hab ich da keine möglichkeit, hinzukommen. das patientenhandbuch hab ich mir durchgelesen.
fand nichts davon, dass röntgen nicht mehr so aktuell ist. vielmehr wird erklärt, dass geröntgt und/oder knochenstanze gemacht werden. hm-vielleicht hab ich ein altes im internet gefunden-ich schau noch mal nach, dann bin ich klüger, danke trotzdem für den hinweis, meine ratlosigkeit nimmt langsam ab.
hallo rudi,
gute frage - nächste frage......wie hoch ist mein wert? genau das sagt mir ja keiner. weder der onkologe noch die gestern abgeholten blutwerte der uniklinik klären mich auf. da steht eben nur das, was ich geschrieben habe IgG ++, rechts ist auch kein
reverenzbereich gedruckt. tja, wie komme ich an zahlen??? würfeln? zaubern? den arzt bestechen?
wie kommt ihr an eure zahlen? wie kann ich wissen können, ob und wie meine werte gestiegen sind? kein vorwert-kein jetztwert.....
was du geschrieben hast, ist für mich prima verständlich und ich denke, dass ich erst mal in der uniklinik nachfrage, was das soll mit den ++, und dass ich das in mengenangaben erklärt haben will. jedenfalls wurde 2010 erstmalig in der uniklinik untersucht wegen mgus und 2013 jetzt nochmal blutuntersuchung. also haben die ja dann 2 ergebnisse. oder?
nein, ich bin weder am boden zerstört noch verzweifelt. eben nur ratlos, weil ich keine erklärung bekommen sondern den eindruck habe, dass ich wie eine melkkuh hierhin und dorthin soll, damit dies und jenes gemacht wird. das ist mir zu viel. lieber sitze ich die zeit im garten und lese mein buch weiter. wie gerade, und das bei schönstem sonnenschein-kicher
liebe grüße
zabera
danke für jegliche infos, kann alles gebrauchen, was es so gibt.
aber meine knochen bröseln nicht (zumindest spüre ich nichts) und mit einem knöchelbruch vor 45 jahren und sonst keine knochenbrüche hab ich auch nicht den eindruck, dass da was nicht in ordnung wäre. der orthopäde hat mich wochenlang bequatscht, dass ich unbedingt knochendichtemessung machen müsste (war dort wegen hexenschuss) aber als ich dem endlich zustimmte, war das ergebnis gut, keine osteoporose, nur osteopenie (was immer das sein soll) kontrollmessung sollte in 2 jahren mal gemacht werden.
hallo angela,
ich bin aus nrw, also unter 300 km hab ich da keine möglichkeit, hinzukommen. das patientenhandbuch hab ich mir durchgelesen.
fand nichts davon, dass röntgen nicht mehr so aktuell ist. vielmehr wird erklärt, dass geröntgt und/oder knochenstanze gemacht werden. hm-vielleicht hab ich ein altes im internet gefunden-ich schau noch mal nach, dann bin ich klüger, danke trotzdem für den hinweis, meine ratlosigkeit nimmt langsam ab.
hallo rudi,
gute frage - nächste frage......wie hoch ist mein wert? genau das sagt mir ja keiner. weder der onkologe noch die gestern abgeholten blutwerte der uniklinik klären mich auf. da steht eben nur das, was ich geschrieben habe IgG ++, rechts ist auch kein
reverenzbereich gedruckt. tja, wie komme ich an zahlen??? würfeln? zaubern? den arzt bestechen?
wie kommt ihr an eure zahlen? wie kann ich wissen können, ob und wie meine werte gestiegen sind? kein vorwert-kein jetztwert.....
was du geschrieben hast, ist für mich prima verständlich und ich denke, dass ich erst mal in der uniklinik nachfrage, was das soll mit den ++, und dass ich das in mengenangaben erklärt haben will. jedenfalls wurde 2010 erstmalig in der uniklinik untersucht wegen mgus und 2013 jetzt nochmal blutuntersuchung. also haben die ja dann 2 ergebnisse. oder?
nein, ich bin weder am boden zerstört noch verzweifelt. eben nur ratlos, weil ich keine erklärung bekommen sondern den eindruck habe, dass ich wie eine melkkuh hierhin und dorthin soll, damit dies und jenes gemacht wird. das ist mir zu viel. lieber sitze ich die zeit im garten und lese mein buch weiter. wie gerade, und das bei schönstem sonnenschein-kicher
liebe grüße
zabera
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rudi antwortete auf Ratlosigkeit
22 Okt. 2013 15:13
- rudi
-
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23 Oktober 2009
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Zabera schrieb: Hab mir heute die Werte abgeholt. Monozyten 0,91 (0,2-0,8 nl) monoklon.IgG ++, monoklon.gebund.Kappa ++, mir sagt das so viel wie §%$"
Hallo Zabera,
MGUS wird es bezeichnet.
Man kann aber mit den oben von dir angegebenen Werten sagen:
Monoklonale Gammopathie Typ IgG - Kappa.
Wie hoch ist denn dein Wert IgG++ in mg/dl oder g/l ??
Dieses erhöhte monoklonale IgG muss jetzt im Abstand von erstmal 3 Monaten kontrolliert werden. Steigt der Wert nicht oder nur ganz langsam an (weniger als 10% vom Vorwert), dann kann der Abstand der Kontrolltermine auf 6 Monate verlängert werden oder gar 12 Monate?
Steigt das monoklonale IgG von einer Untersuchung zur anderen um mehr als 25% an, dann ist eine starke Progression zu erkennen und die Zeitabstände der Kontrollen müssen wieder verkürzt werden und eventuell weitere Kontrollen wie Ganzkörper CT oder MRT und dann eventuell erst eine Beckenkamm-Biopsie - nicht schon jetzt!!
Die IgG Messungen unterliegen allerdings auch Laborbedingten Messtoleranzen und können auch scheinbar hoch oder runter gehen, obwohl der Wert stabil ist.
Eine Tendenz über einen stetig ansteigenden Wert erkennt am erst wenn mehr als 3 Messungen im Abstand von mehreren Monaten gemacht werden. Dann kann man sicher sein, daß es keine Schwankungen durch die Messgeräte sind.
Auch sollten die Messungen immer vom selben Labor mit der selben Maschine (Methode) gemacht werden. Nur dann ist eine sichere Tendenz zu ermitteln bei 2-3 Kontrollterminen hintereinander.
Geniese das Leben und mach dir im Moment keine allzu großen Sorgen.
LG
Rudi
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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AngelaR antwortete auf Ratlosigkeit
22 Okt. 2013 10:41
- AngelaR
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Liebe Zabera,
Wo wohnst Du denn?
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Heidelberg gemacht. Die Ärzte nehmen sich Zeit, sind kompetent und sagen auch, wenn sie keine Ahnung haben, das will schon was heißen bei Medizinern!
Also wenn der Druck des Wissen wollens zu groß wird, gönn Dir eine Reise, die Altstadt ist sehr angenehm.
Man kann vorab per Mail sehr gut Termine machen.
Die andere Hälfte der Patienten steuert Würzburg an.
In Kiel habe ich Niemand wirklich angenehmes und kompetentes gefunden, eher die Kategorie Schweigen und "wir können uns ja nicht noch mit dem Menschen beschäftigen".
Der Zufall hat mich nach Heidelberg gebracht. ( Prof. Goldschmidt und Kollegen im NTC)
Also Empfehlung.
Alles Liebe Angela
PS: Die Broschüre links auf dieser Seit rot, anklicken - "Patientenhandbuch" ist von dort und besagt auch, dass die Knochenstanze eigentlich nur noch zur Prognoseabschätzung gemacht wird und das Röntgen überholt ist.....
Wo wohnst Du denn?
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Heidelberg gemacht. Die Ärzte nehmen sich Zeit, sind kompetent und sagen auch, wenn sie keine Ahnung haben, das will schon was heißen bei Medizinern!
Also wenn der Druck des Wissen wollens zu groß wird, gönn Dir eine Reise, die Altstadt ist sehr angenehm.
Man kann vorab per Mail sehr gut Termine machen.
Die andere Hälfte der Patienten steuert Würzburg an.
In Kiel habe ich Niemand wirklich angenehmes und kompetentes gefunden, eher die Kategorie Schweigen und "wir können uns ja nicht noch mit dem Menschen beschäftigen".
Der Zufall hat mich nach Heidelberg gebracht. ( Prof. Goldschmidt und Kollegen im NTC)
Also Empfehlung.
Alles Liebe Angela
PS: Die Broschüre links auf dieser Seit rot, anklicken - "Patientenhandbuch" ist von dort und besagt auch, dass die Knochenstanze eigentlich nur noch zur Prognoseabschätzung gemacht wird und das Röntgen überholt ist.....
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joseph antwortete auf Ratlosigkeit
22 Okt. 2013 10:38
- joseph
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Hallo Zabera
Sehr oft wird der Sternum oder Beckenkamm benutzt für Knochenstanzen
........... ausser bei sichbarem Knochenbrösel vom Wirbel, dann wird auch mal im Wirbel rumgedoktert.
Liebe Grüsse
Joseph
Sehr oft wird der Sternum oder Beckenkamm benutzt für Knochenstanzen
........... ausser bei sichbarem Knochenbrösel vom Wirbel, dann wird auch mal im Wirbel rumgedoktert.
Liebe Grüsse
Joseph
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Zabera antwortete auf Ratlosigkeit
22 Okt. 2013 10:15
- Zabera
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hallo margret, danke für deine infos, vor allem "wie man ein guter patient wird". lobenswert, aber nach meinen erfahrungen theorie(sry). kein arzt wollte bisher meinen ordner mit arztberichten lesen -kann er auch in der kurzen zeit überhaupt nicht- und ich kenne auch nicht alle berichte auswendig und die zusammenhänge, bin kein arzt und kann insofern auch kaum was kluges dazu sagen.
warum dachte ich, dass in bestimmten "Ecken" in den knochen, wo eine stanze gemacht wird/werden soll/sollte, grundsätzlich diese zellen gefunden werden würden? danke, dass du das noch mal so deutlich geschrieben hast. Dann unterstelle ich mal, dass dieser "Beckenkamm" evtl. die größte wahrscheinlichkeit hat, die zellen zu finden-und die "größte wahrscheinlichkeit" liegt bei wieviel %? 30? 70?
da sag ich mal: liebe uniklinik, die chancen sinken bedrohlich, nicht zu kommen....
liebe grüße
zabera
warum dachte ich, dass in bestimmten "Ecken" in den knochen, wo eine stanze gemacht wird/werden soll/sollte, grundsätzlich diese zellen gefunden werden würden? danke, dass du das noch mal so deutlich geschrieben hast. Dann unterstelle ich mal, dass dieser "Beckenkamm" evtl. die größte wahrscheinlichkeit hat, die zellen zu finden-und die "größte wahrscheinlichkeit" liegt bei wieviel %? 30? 70?
da sag ich mal: liebe uniklinik, die chancen sinken bedrohlich, nicht zu kommen....
liebe grüße
zabera
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Margret antwortete auf Ratlosigkeit
21 Okt. 2013 23:15
- Margret
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Halo Zabera,
diese Knochenstanzen sind einfach "old school". Bei dir und dem bisher festgestellten Status MGUS gibt es keinen vernünftigen Grund, sie zu machen, aber einige Gründe, sie zu verweigern.
Sie dient der Auszählung der entarteten Zellen im Knochenmark. Dumm nur dass das Mark und die bösen Zellen darin nicht gleichmäßig verteilt sind, sondern gehäuft. Wie der Zufall es will, kann man also eine Stelle mit vielen oder wenigen entarteten Zellen erwischen. Was nützt so ein Ergebnis? Generell beschleicht mich ein ungutes Gefühl wenn jemand meint, in meinen Knochen herumstanzen zu müssen. Bevor ich einer Untersuchung zustimmte, muss man mir seeeehr genau erklären, warum sie unbedingt notwendig ist und welche Konsequenzen drohen, wenn ich sie nicht machen lasse.
Hast du dich hier schon mal mit der Literatur vertraut gemacht? Besonders die Abhandlung "Wie man ein guter Patient wird" scheint mir gerade am Anfang sehr hilfreich.
Alles Gute und liebe Grüße,
Margret
diese Knochenstanzen sind einfach "old school". Bei dir und dem bisher festgestellten Status MGUS gibt es keinen vernünftigen Grund, sie zu machen, aber einige Gründe, sie zu verweigern.
Sie dient der Auszählung der entarteten Zellen im Knochenmark. Dumm nur dass das Mark und die bösen Zellen darin nicht gleichmäßig verteilt sind, sondern gehäuft. Wie der Zufall es will, kann man also eine Stelle mit vielen oder wenigen entarteten Zellen erwischen. Was nützt so ein Ergebnis? Generell beschleicht mich ein ungutes Gefühl wenn jemand meint, in meinen Knochen herumstanzen zu müssen. Bevor ich einer Untersuchung zustimmte, muss man mir seeeehr genau erklären, warum sie unbedingt notwendig ist und welche Konsequenzen drohen, wenn ich sie nicht machen lasse.
Hast du dich hier schon mal mit der Literatur vertraut gemacht? Besonders die Abhandlung "Wie man ein guter Patient wird" scheint mir gerade am Anfang sehr hilfreich.
Alles Gute und liebe Grüße,
Margret
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