Hallo Zabera,

ich habe Dir zu den Blutwerten aus Essen eine PIN geschickt, schau mal unter Deinen privaten Nachrichten.

LG
Ma

Zabera schrieb: hm - wie kann ich auf vollständige werte bestehen, wenn ich nicht weiss, ob das blatt, was ich als ausdruck bekomme, alle werte hat? da gehts bei mir schon los (es ist mir rätselhaft, wie ihr alle werte und nebenwerte und unterwerte kennt). irgendwas mach ich verkehrt..... meine freien leichtketten....keine ahnung, muss ich dann noch abfragen....danke für die info. also elektrophorese ist das blatt mit der zusätzlichen zacke, denke ich mal. in den vorjahren war die da nicht und sie gehört auch nicht da hin.

Hi Zabera

Niemand zerreisst dich, dafür sind wir nicht zuständig:wink:

Trotzdem, würd ich meinem Onkologen die Frage stellen betreffend die Elektrophorese der Paraproteïne

Die Kappa und Lambda Auswertung der Leichtketten oder sogar Schwerenketten ist absolut notwendig um MM auszuschliessen, warum erkläre ich dir:

Persöhnlich leide ich an einen Non-Sekretorischen Myelom, ich habe weder IGGs die über die Stränge schlagen, noch einen Monoklonalen Pik in der Elektrophorese !!!!!!!!!

Nur meine Leichketten trieben sich sehr, sehr leicht ausser Norm rum, obwohl da schon eine Knochenläsion von 4,2 x 4,8 x 3,0 cm im Becken vorlag !!!!!

Bitte, übe Druck auf deinen Onkologen aus :roll:

LG

Joseph

hi - ich brauchte erst einmal ein paar tage, um mich noch mehrmals mit der patientenfibel heidelberg 2013 auseinanderzusetzen, strahlenmengen CT/röntgen abzuwägen, und was nun sinnvoll ist - vor allem, weil ich ständig so schnell erschöpft bin..... alles überfordert mich so schnell und ich finde das sowas von "hau weg den mist....."

lieber josef, vielen dank für deine infos, aber hamm ist mir auch noch zu weit weg, ich nehme ja lyrica und das dämpft mich sehr,
(oder man könnte auch sagen, ich fühle mich ohne alkohol betrunken....) deshalb kann ich zur zeit auch kaum auto fahren
(will ja keinen umfahren). und mit dem bus mit umsteigen ist mir schon wieder viel zu viel....

liebe lisa, es rührt mich, dass doch so viele informationen aus allen ecken erscheinen. ich habe ja schon, weil man mir das sagte, seit drei jahren alle berichte gesammelt. nur-das sagt mir auch nicht so viel - und mein ha erklärt mir auf nachfrage, dass diese berichte nichts mit meiner ständigen "jammerei" der kraftlosigkeit und unkonzentriertheit zu tun hat. hm-da steh ich dann....und bin so klug wie ein osterei oder so. und natürlich war ich jedes jahr froh, wenn erklärt wurde "keine MGUS", also "juchuuu" gedacht und das thema war vom tisch. alles in allem habe ich zu große widersprüche erlebt: "Fr.Prof.Unsöld, eine "Kapazität" wurde z.b. empfohlen. termin gemacht, "sofort zur fachabteilung neurologe wegen ms, ist dringend, sie macht dort direkt termin für mich...". als ich dort ankomme, lange wartezeit, 2 min. beim doc mit den worten "sie haben nichts...." öhm, aber..... "nein, die hat sich vertan..." nochmal öhm meinerseits, und dann stand ich schon wieder draussen. das wars. das ist mir alles zu viel, was da abgeht. insofern helfen mir alle kopien nicht wirklich.

hallo mapoli, lach, du hast mich wohl durchschaut...... ob man das nun ratlosigkeit oder sorge nennt.....jedenfalls blick ich nicht wirklich durch.....
ich bin zur zeit bei der uniklinik essen.
hm - wie kann ich auf vollständige werte bestehen, wenn ich nicht weiss, ob das blatt, was ich als ausdruck bekomme, alle werte hat? da gehts bei mir schon los (es ist mir rätselhaft, wie ihr alle werte und nebenwerte und unterwerte kennt). irgendwas mach ich verkehrt..... meine freien leichtketten....keine ahnung, muss ich dann noch abfragen....danke für die info. also elektrophorese ist das blatt mit der zusätzlichen zacke, denke ich mal. in den vorjahren war die da nicht und sie gehört auch nicht da hin.

alles in allem und nach berücksichtigung der gelesenen beiträge (erst mal abwarten und keine weiteren untersuchungen) und berücksichtigung patientenfiebel (seite 39 CRAB-Kriterien (Osteoporose/Osteopenie) wozu ich dann ja wohl doch gehöre
und der jetzigen gewissheit, dass röntgen weniger strahlen hat als CT, und der tatsache, dass ich schnell ermüde und auch der tatsache, dass ich abnehme (schob das bisher auf lyrica)
meiner starken leistungsminderung sowie der appetitlosigkeit (lyrica?) habe ich nun beschlossen, mich den untersuchungen zu stellen. (beschwerden bei MM: 55% knochenschmerzen, 40% leistungsminderung, 40% schwäche,müdigkeit, 22% infektionen, 20% appetitlosigkeit, 17% gewichtsverlust) hilft ja nichts. es wäre blöd, wenn ich zu spät etwas klären lasse und es schon weiter fortgeschritten ist......nö, denn besser direkt.

an alle lieben user, die mir so schnell und kompetent mit ihrem wissen weiterhalfen, ich hoffe nicht, dass ihr meine entscheidung in der luft zerreisst. deshalb senke ich für den einen oder anderen schon jetzt meinen kopf und sage: asche auf mein haupt......lol

liebe grüße
zabera

Hallo Zabera,

sehr deutlich ist Deine Sorge auch über die Ungewissheit zu spüren, da wird es aller höchste Zeit, dass ein Arzt Dir die Werte erklärt!

In welcher Uniklinik bist Du????

Bestehe auf die vollständigen Werte, auch die freien Leichtketten und die Elektrophorese. Du hast als Patient immer ein Recht darauf.
Manche Arzthelferinnen an den Anmeldungen wissen nicht, wie man die Werte, speziel die Elekktrophorese, ausdruckt - da solltest du hartnäckig bleiben. Habe ich alles schon mehrfach erlebt.

Wenn der Hausarzt Blutwerte bestimmt, ist oft "nur" das Blutbild gemeint, da sind viel hier relevanten Werte garnicht dabei, also auch hier ist es wichtig gezielt nachzufragen! Nur Mut!
LG
Ma

Liebe Zabera,
melde mich heute erst mal nur als Gast.
DU KANNST SAGEN, DASS DU EINE KOPIE DER UNTERSUCHUNGSERGEBNISSE FÜR DEINE UNTERLAGEN
HABEN MÖCHTEST.
MIR HILFT DIES SEHR, SO KANN ICH MIR ZUHAUSE ALLES NOCH MAL IN RUHE ANSCHAUEN.
WÜNSCHE DIR ALLES GUTE!
LISA

Hallo Zabera

Ich hatte früher, obwohl Luxemburger, öfter Kontakt mit Dr. Dürk , Chef vom Marienhospital

www.marienhospital-hamm.de/aktuelles/nac...t.details.php?id=238

Zu Jörg Borsig-Zeiten, einer der Mitgründer der früheren APMM, hatte ich öfter Kontakt , erschien mir ein ganz Patienten freundlicher Arzt zu sein.

Ein Versuch ist es wert:wink:

Liebe Grüsse

Joseph