Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen

• jürgenk

---halte ich aus oben genannten Gründen für wahrscheinlich.---

Hi Abifiz,
meine Wortwahl war hier wahrscheinlich wegen dem Kälteeinbruch sehr mutig.
Gern tausche ich das letzte Wort, wenn möglich gegen ein möglich.
Bedenk hier bitte die vielfältigen Störungen durch die Erkrankung. Da kommen schnell ursächlich weitere dazu.
Möchtest Du über Ursachen sprechen wie die Zigarettenindustrie vor sechzig Jahren in Amerika?
Liebe Grüße
Jürgen

• AngelaR

Hallo Vicky,
Könnte ja sein, dass Du Dich auch mit der Zweitgeschichte Haut in meine Richtung, ich denke, viel schlimmer als bei mir, bewegst. Skleromyxoedem haben sie bei mir auch gesucht.
Es gibt wirklich und wahrhaftig systemische Abweichungen und Gesamtkrankheitsbilder, die entweder dem einen Arzt Haut, oder dem anderen Arzt Myelom so nicht bekannt sind.
Die möchten gern alles einzeln haben.
Man hat es schwer, aber eben ganz schwer, da eine Lösung zu finden.
Diagnosen mit Wörtern der Krankheit schwarz auf weiß sind da schon sehr hilfreich.
Also Hautarzt und Probe entnehmen lassen, am Besten in einer Hautklinik stationär alles abchecken lassen und Zettel mit tollen lateinischen Diagnosen sammeln. Vermutlich lagerst Du auch, ( Wie ich) Flüssigkeit ein, ich würde es mal als Entzündungsflüssigkeit laienhaft formulieren ( ist keine Orangenhaut, heißt Matratzenphenomen). Hyaluronsäure meinen die Hautärzte, das ist das, was alle haben wollen, wenn man es abzapfen könnte, wäre ich glaube ich Millionär..... Aber warum ist das da??? Das weiß eben Keiner!!! Ist zu selten, da forscht eben Niemand.....
Ich habe konsequent die Nahrung umgestellt ( keine Glutene mehr, keine Milchprodukte, egal welche Tiere!!!) Fleisch und Fisch esse ich noch, aber ausschließlich BIO, wenn ich weiß wos herkommt, noch besser.....und sehe nun noch besser aus, kann aber meine zu knappe Haut trotzdem nicht wieder rückgängig machen. ( www.seignalet.com - leider nur auf Französisch bekannt)
Hilfreich sind keine Medikamente - (Curcumin doch, finde ich, zumindest fürs Myelom sind die Werte zurück gegangen) ) sondern Lymphdrainage tieferer Art am ganzen Körper ( in Frankreich leider unbekannt) - in Kombination mit manueller Therapie, damit die Muskeln ( dort lagert sich auch Flüssigkeit ein) weiter ein wenig beweglich bleiben.
Versuche unbedingt
1. Diagnose!!!!
2. Rezepte Physiotherapie - Lymphdrainage und manuelle Therapie
3. auch einen entsprechend guten Physiotherapeut/ in zu kriegen!

So blöd es klingt, aber ich bin froh, dass es mal noch Jemanden gibt, bei dem die Haut auch reagiert.
Geh mal zu Prof. Goldschmidt in Heidelberg, der hat mich nämlich als absolute Rarität bezeichnet.....
Liebe Grüße aus Süüüüden
Angela

• Vicky1964

Hallo Angela, MGUS und Sklemyöxedem sind keine Rarität - vielleicht in Heidelberg aber nicht allgemein.
Wenn du das Schlagwort im Net eingibst, kommt dir sofort entgegen, dass Alokoholiker diese Krankheit haben (ist mir bekannt, wenn ich welche auf der Straße treffe) und eben auch MGUS Patienten. Die meisten haben Lambda, ich habe aber Kappa.
Bei mir begann es 2010 auf dem r. Oberarm mit einer Pappel. Viele Ärzte meinten: ein ehemaliger Insektenstich, der sich unter Sonneneinstrahlung und Wärme wieder aufreibt und reift. Ist auch so; sieht aber defintiv wie eine Skle-Pappel aus. Im Net findest du Bilder zu der Krankheit. DA findest du auch unsere Orangenhaut-ähnlichen Beine wieder. Während meine Tenneriffaurlaubes haben sich meine Oberarme, die meistens in der Sonne waren, rot-braun verfärbt (typ. Skle). Ich hatte mich darüber gewundert, weil ich schon mal einen Sonennbrand habe, aber der sieht rötlich aus, aber rot-braun....das war neu. Ausserdem bekam ich bestimmt 200 bräunliche kleine typlische MGUS Flecken, die aber wohl auch mehr von Skle stammen. Ausserdem bekam ich 2010 kleine Lichen rund um das r. Augenbraue und oberes Augenlid. Die jucken manchmal unglaublich und man sieht sie nur, wenn man ganz nahe vor mir steht oder mit Lupe. Dieselben Dinger, aber eher blasenförmig, gibt es unterhalb der Brust zum Bauch hin. Da habe ich schon alles mögliche an Cremes probiert, die gehen nicht weg, aber die jucken und brennen auch nicht. Dafür b rennt, juckt und zieht es vor allem in den Armen, über dem gesamten Rücken und manchmal den Oberschenkeln. Am Rücken habe ich auch vereinzelte kleinen Lichen. Mein Rheumaarzt, bei dem ich vor der MGUS-Diagnose gewesen bin, behandelt auch diese Krankheit. Ausser der sehr erfolgreichen IVIG(Stammzellen)-Therapie, die der Kasse ein VErmögen kostet, gibt es noch eine Malariatherapie (mit hoch-dosiertem Chinin)und ausserdem, sehr erfolglich, UVA1 Therapie. Also ab auf die Sonnenbank-zur Lichttherapie. Die kann unsereins noch bezahlen. Weil ich erst nächste Woche zu einem Arzt kann (sind alle in Urlaub) schlürfe ich fleißig Schweppes-Bitter Lemon. Das enthält Chinin. Habe eine Flasche auf. Habe zur Zeit auch irre LWS Schmerzen vom Kreuz-Dammbein-Gelenk nach dem Rückflug von Teneriffa ,in einer alten Air Berlin Maschine mit ausgegurgten Sitzen. Der Hinflug erfolgte mit einer neuen A 300 Maschine-Supersitze, Superkomfort und keine Rückenschmerzen.
Versuche weiter telefon meinen Rheumadoc, Dr. Teipel, in Leverkusen, zu erreichen und melde mich wieder, wenn ich dort gewesen bin. Die Diagnose Skle geht übrigens nur über eine Gewebeentnahme....nicht über Blut und/oder Urin, wie ich heute morgen erforscht habe. Ich denke, dass deine Haut auch Skle ist. Du hattest mir früher schon mal davon berichtet.
Habe jetzt netten telefon. und email-Kontakt zu einer MGUS-Patienten aus Bonn. Das hat unser gemeinsamer SchmerzDoc aus Köln vermittelt.
LG Vicky

• Vicky1964

Hallo Angela, ich habe 1. für den süddeutschen eine Klinik gefunden, an der Skle untersucht und behandelt wird. Es handelt sich um das Nierenzentrum Marienpark, Hackstr. 61,70190 Stuttgart. Tel. 0711 120937-60. Viele Nierenkranke sind nierenkrank geworden, weil sie Skle haben. Deshalb diese Klinik.

Und juhu, ....an Angela und Chrissi,
es gibt ein verschreibungsfreies Mittel mit Chinin gegen die Beschwerden.
Es handelt sich um Limptar N. Weil wir unter MGUS bestimmte Sulfatmangel haben, bekommen wir die Gewebe- und Muskelprobleme. Das werde ich mir noch heute in der Apotheke holen.
Mehr über Limptar N gibt es unter der gleichnamigen Webseite.

Gruß
Vicky

• AngelaR

Hallo Vicky,
meinst Du das Skleromyxoedem, oder Myxoedem? Da solltest Du auch die Schilddrüse kontrollieren lassen, eventuell hast Du eine Unterfunktion???? ansonsten gehört das in die Hände vom Hautarzt einer Uniklinik nebst Probenentnahme, die anderen kennen das eher weniger.
Limptar als Dauereinnahme würden glaube ich meine Muskeln auch nicht entlasten und entwässern. Aber versuchen kann man ja mal, was das so macht. Empfohlen hat das bisher noch kein Arzt. Verschiedene Muskelrelaxancen habe ich schon mal vor Jahren ausprobiert, eher null Reaktion, außer Übelkeit und Müdigkeit.....
Prinzipiell haben wir eine Autoimmunkrankheit, also sind die Abwehr Eiweiße ausgetillt und eben bei uns ist eins unsinnig vermehrt, was eigentlich sinnvoll sein sollte ( bei mir IGG). Also eine permanente Entzündung.
Ich habe nicht diese Rötung, meins heißt Skleroedema, aber gehört prinzipiell auch in diese Richtung - was so ein Körper eben alles nicht will, das sagt er dann auch.
Dickes Fell, Angst in den Knochen ect... Kein Wunder - noch ist die Angst nicht weg, ich weiß nämlich nicht, wovon ich mir demnächst was zu essen kaufen soll, wenn die Wohnung auch erst einmal außer Strom ( wie den bezahlen??? ) nichts kostet.....
ich bin absolut überzeugt, wenn diese ganzen immerzu Sch. - überlebensprobleme geklärt sind, reagiert auch mein Körper positiv!!!!
Dir einen guten Weg zur Lösung Deiner ganzen Gesamtproblematik und einen schönen Sommer weiterhin
Angela

• Vicky1964

Sklemyöxedem und Myöxedem sind eigentlich dasselbe, die betreffen nur verschiedene Körperbereiche und der Ursprung wird unterschiedlich sein. Ich habe mir gestern Limptar N über Apotheke.de im Net bestellt. Und zwar eine kleine Dosierung und eine kleine Packung um zu testen, was passiert. In der Apotheke im Ort wird nur 200 mg verkauft. Das ist mir als Einstieg zuviel. Es sind Kapseln, die man auch nicht teilen kann. Meine Apothekerin hat mich noch darauf hingewiesen, dass ich unbedingt meiner Hausärztin berichten muß, dass ich solche Tabl. nehmen. Ja, das weiß ich doch auch selbst und das werde ich auch machen. Die nette Dame ist nur auch mal bis 4.9. in Urlaub.
Mo. n.Wo. bin ich bei meinemOnko in Köln und den werde ich einweichen. Wenn ich die Tabl. heute oder morgen bekomme und dann nehme, werde ich dir berichten.
Mein Hautzustand ist allerdings weit weniger schlecht, als bei dir, wenn ich deinen Schilderungen folge. Deswegen liegt mir auch viel daran, schnell etwas zu tun.
Allerdings habe ich im Hüftbereich auch die typ. Gewebeeinrisse. An zwei Stellen passt meine Zeigefingerkuppe rein.

Zum Hautarzt kann ich erst am 30.8., dann hoffe ich, er nimmt sofort die Pappel am r. Oberarm wg und lässt sie untersuchen.

Habe die letzten zwei Tage viel Schweppes Bitter Lemon mit Chinin getrunken und der Zustand in den Armen und im Rücken besserte sich leicht, auch der Druck in den Nieren, der von den Medi.Tabl. kam, die ich mir aufschreiben ließ, weil es Prioxicam AL 50 Tabs nicht mehr gibt. Weder in Deutschland noch in der EU. Immer dasselbe! Ich finde ein Medikament, das mir hilft, ohne das ich Nebenwirkungen habe, aber gleichzeitig haben andere Menschen mehr oder weniger gr. Probleme damit und schon verschwindet es vom Markt. Ist natürlich richtig und gut so, aber ich verliere wieder!

Ich habe Sklemyöxedem auch als Facebook-Gruppe in meine Seite aufgenommen. Hoffentlich melden sich noch andere Betroffene. Gehe nachher mal in die Rheuma-Seite, denn die Krankheit wird von Rheumaärzten, zumindest von meinem, behandelt, weil es eine Bindegewebserkrankung ist, die die Medizin in den Bereich rechnet. Vielleicht auch wegen der hohen Therapiekosten. Hautärzte haben da aus Kostengründen nicht so viele Möglichkeiten. Das Budget ist doch sehr gering.

In der MGUS-Seite der USA ist eine Frau, die von MGUS geheilt ist. Juhu! Habe sie gefragt, ob sie etwas bes. gemacht hat oder ob es Schicksal ist. Jedenfalls freue ich mich für sie.

Bin gespannt, wie meine Werte nächste Woche sind.

Wünsche dir ein gutes WE. Vicky