ach Rudi - du sagst es doch immer wieder soooooo gut und richtig!
Schöne Grüsse und weiterhin ganz viele gute Gedanken an deine Familie

Hallo Ma,
die Frage ist ja auch:
"Was wird von den Kassen genehmigt ?"
Man kann nicht einfach zum Onkologen sagen, jetzt gibt mir mal Velcade, Revlimid und Carfilzomib als Ersatz für eine HD mit autologer SZT, weil ich diese nicht will.

Wenn man keine HD mit SZT machen kann oder will, dann ist heute der maximale normale Standard immer noch z.B. niedrigdosiertes Melphalan mit Velcade und Dexa und das monatlich über viele Zyklen bis zu einem Jahr dauernd. Das geht auch aufs Knochenmark über die Dauer.

Eventuell sind wir bald soweit in Europa, daß für die Erstlinientherapie ganz auf Melphalan und andere klassische Zytostatika verzichtet wird und nur die neuen Medis in Kombination XYZ eingesetzt werden. Da bedarf es noch der Zulassung und der Zustimmung der jeweiligen Krankenkasse.

Wenn man die Chance wahrnehmen will mit etwas Glück für mehrere Jahre ohne weitere Therapien und Medis gut und weitestgehend normal leben zu können, dann ist auch heute noch die HD mit anschließender autologen SZT die "beste Wahl".

Ich kenne auf die schnelle keine Statistiken, daß mit alleiniger Gabe der neuen Medis lange und totale Remissionen über 3, 4 , 5 ,6 , 7 oder mehr Jahre erreicht werden ohne Anwendung von klassischen Zytostatika und ohne ständige Medikation in der Remissionszeit.

Die neuen Medis sind schön und gut, aber der Haken ist eventuell, daß diese nur Remissionen von kurzer Zeit erzeugen, wenn man nach Abschluß der Therapiezeit keine neuen Medis ständig zur Erhaltung weiternimmt.

Hier sind noch eine Menge Dinge zu klären weil es bei den neuen Medis noch zu wenig Langzeiterfahrungen gibt.

Vielen Dank für die Antworten,

ja Jeanny, Du hast recht jeder Fall liegt anders und das Bauchgefühl ist wichtig. Aber momentan ist da durch zuviel Chaos etwas blockert , mein Bauch spricht irgendwie kein deutsch mit mir...
Kann ich da wirklich auf meinen Bauch hören? Das einzige was er mir sagt: "ich will das alles nicht, ich will wieder eine ganz normale Mama sein, die fit ist..."

Bleibt immer noch meine Frage im Raum:
Wo finde ich genauere Informationen zu den neuen Medikamenten?
Habe zwar schon versucht was hilfreiches zu finden, da es aber in einer Woche los gehen soll, brennt die Zeit.

Wer kann mir da helfen?

Liebe Grüße
Ma

Hallo Anita und alle SZT Betroffenen,
habe bei MM Stadium III a im September die erste SZT nach der üblichen Vorbehandlung erhalten. Ging in gutem Zustand in die Klinik,
die durch Frakturen am Anfang vorhandenen Schmerzen waren weg,
AZ nur leicht eingeschränkt.
War nach 16 Tagen raus, allerdings in stark reduzierten AZ mit Diarrhoe.
Jetzt plagt mich noch Polyneuropathie (wahrscheinlich durch frühere Behandlung mit Velcade und Vit B 12 Mangel unter Chemo erklärbar), die sich langsam bessert.
Sehr lästig ist hauptsächlich auf dem oberen Rückenbereich lokalisierter Juckreiz mit dezenten Hautquaddeln.
Hat jemand mit ähnlich Beschwerden nach SZT zu tun?
Ob eine 2. SZT indiziert ist, wird sich bei Remissionskontrolle Ende der Woche zeigen.
Gruß, Odette

Hallo Ma,


oh....das ist schwierig für uns Dir zu irgentetwas zu raten.
Ich kann ja nicht sagen,schau mal hier,meine Mutter hat die Hochdosis abgelehnt und statt desen die konventionelle Therapie gemacht.
Für Sie war es der richtige Weg.Und es ging bis jetzt gut(Diagnose Mai 2010).Kein Patient ähnelt dem anderen.Ich bin aber zu 100% überzeugt davon,das weniger oft mehr ist.Und bei älteren Patienten teilen sich die Zellen nicht mehr so rasant,vielleicht hatte Sie deswegen "Glück" bisher.
Hm....entscheide doch so wie es Dein Bauch sagt.
Du alleine entscheidest.

Alles Liebe

Jeanny

Hallo ihr Lieben,

ich möchte das Thema hier noch mal kurz hervorholen, da bei mir nun auch die Therapie ansteht, ich aber Angst habe mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Bisher hieß es immer smoldering mit sehr leichtem Anstieg der Werte.

Wo finde ich genauere Informationen zu den neuen Medikamenten?
Habe zwar schon versucht was hilfreiches zu finden, da es aber in einer Woche los gehen soll, brennt die Zeit.

Ich vertraue meinem Arzt sehr, habe aber die Befürchtung, dass er etwas Druck macht, da ich seit kurzer Zeit so starke Schmerzen habe und einen Wirbelbruch. Vielleicht sind die Schmerzen aber doch durch eine Fehlhaltung nach dem Bruch entstanden? (Na ja, wenn ich ehrlich bin sind die Schmerzen aber intensiver und anders als bei den mir bekannten Muskelverspannungen. Aber so eine Fraktur kann ja auch durch eine "normale" Osteoporose entstanden sein. Ich gehe ja auf die Wechseljahre zu und habe nie viel Milch getrunken. Meine Mutter hatte auch eine sehr starke Osteoporose.

Kann ich mich auch nach der Induktionschemo noch für den Weg der neuen Medis entschjeiden? Oder schade ich meinem Körper damit unnötig?

Liebe besorgte Grüße
Ma