hallo Joseph,

mein Kappa/lamda-Qotient ist : 62,883

Hallo Joseph,

Du hast völlig recht, dass man sich vor einer so wichtigen Therapieentscheidung selber als Patient informieren sollte und vorher die zur Verfügung stehenden diagnostischen Möglichkeiten ausschöpfen sollte. Mein Problem ist nur, wie erreiche ich es, dass ich eine gute Diagnostik erhalte?

Meine Hämatologin, von der ich mich eigentlich gut betreut fühle, habe ich um eine Ganzkörper-MRT gebeten. Sie hat dies aber als nicht notwendig erachtet. Beim Einholen einer Zweitmeinung in einer Berliner Klinik wurde dies auch abgelehnt .

Jetzt wird mir das Paket MRT + Bisphosphonate + Bortezomib angeboten. Was soll ich nur tun?

LIebe Grüße Gisi

Ich versteh gut, dass Du derzeit unten bist - die Diagnose ist ja nicht gerade ein Zuckerschlecken (für keinen von uns)

Gelenkschmerzen als solche sind nicht gerade als primäres Zeichen von MM bekannt, allerdings muss man auch sagen, dass bei MM ziemlich alles am Skelett weh tun kann........ Schmerzen an vielen Gelenken gleichzeitig samt Schwellungen hört sich aber nicht MM-spezifisch an.

Ich denke es ist wichtig, dass du zu allererst durch das MRT abklären sollst, wie der Knochenstatus ist und erst dann die Therapie zulässt.

Übrigens gibt es noch ein kleines Missverständnis ---- oder habe ich da etwas nicht verstanden? Velcade /Bortezomib bekommt man nicht verschrieben zur Abholung aus der Apotheke. Das bekommt man in der Regel beim Arzt / in der Klinik gespritzt (jedenfalls bei uns in Norwegen)

Hallo Gisi

Da geht ja richtig die Postkutsche ab, boahhhhhhh

Versuch mal ein bischen Ruhe rein zu bringen, ein Myelom entwickelt sich innerhalb von Jahren und wenn ich mir das hier ansehe ===> Am gleichen Tag soll auch eine Bisphosphat-Therapie erfolgen. Außerdem wurden für Ende Oktober Termine für die Einleitung einer Chemotherapie vereinbart. Ich habe auch gleich ein Rezept erhalten für Bortezomib. Außerdem sollen Vorbereitungen für eine Hochdositherapie mit anschliedßender autologer Stammzelltransplantation getroffen werden (wofür ich mich aber erst später endgültig entscheiden kann). =====> kommt es mir vor, als würde hier mit Kanonen auf Spatzen geschossen werden.

Zuerst musst du mal abklären, wer hat was zu sagen

du als MM-Patient
oder
deine Hämatologin
oder
die Postkutschenfahrer

Wie Christine schreibt, zu erst mal sämtliche Möglichkeiten wie MRT oder CT durchlaufen, denn bevor Bisphosphonate ins Spiel kommen, sollte doch sichergestellt sein, obs nötig ist diese zu verabreichen , da doch einige Risiken , zbs. Kiefernekrosen absolut vermieden werden sollten.
In fast jedem Ratgeber steht, dass zuerst die Zähne kontrolliert und in Ordnung gebracht werden müssen, bevor Bisphosphonate (wir nennen die Bifis) verabreicht werden
(persöhnlich find ich, ein absolutes Fehlverhalten des Behandelnden Arztes)

www.dgzmk.de/uploads/tx_szdgzmkdocuments...honat-Medikation.pdf

Ein weiterer Link schick ich dir per PN

Was die Leichketten anbelangt, liegst du doch etwas stramm über Norm, wie ist dein Ratio Kappa / Lambda ?
www.medlab-oldenburg.de/uploads/media/FR...HTKETTEN_2012_01.pdf

MFG

Joseph

Liebe Christine,

vielen lieben Dank für deine Tips. Seit meiner Diagnose, die ja noch nicht so lange zurück liegt, bewege ich mich in einem Wechselbad der Gefühle . Zur Zeit bin ich ziemlich unten ...

Am vergangenen Montag hatte ich den Termin in der Klinik, wo mit mir sofort ein Termin für eine Ganzkörper-MRT vereinbart wurde (für nächsten Freitag). Am gleichen Tag soll auch eine Bisphosphat-Therapie erfolgen. Außerdem wurden für Ende Oktober Termine für die Einleitung einer Chemotherapie vereinbart. Ich habe auch gleich ein Rezept erhalten für Bortezomib. Außerdem sollen Vorbereitungen für eine Hochdositherapie mit anschliedßender autologer Stammzelltransplantation getroffen werden (wofür ich mich aber erst später endgültig entscheiden kann).

Das kommt mir, nachdem ich alle Termine zunächst zugesagt habe, nun doch alles zu schnell (zumal meine Hämatologin keinen Handlungsbedarf sieht)!

Ich bin total verunsichert, ich fühle mich von meiner Hämatologin gut betreut aber ich hatte auch den Eindruck, dass der Arzt mit entgegengesetzter Auffassung in der Klinik kompentent ist.

Ich glaube, dass ich einfach noch etwas Zeit brauche (und vielleicht auch habe, weil fast alle meine Laborparameter im Normbereich sind).

Allerdings habe ich seit 1 1/2 Jahren starke Gelenkschmerzen und -schwellungen, die möglicherweise mit dem MM im Zusammenhang stehen. Deshalb nehme ich tgl. Prednisolon (10 mg) - seit 1/2 Jahr, als man meine Beschwerden noch als Symptome einer rheumatischen Erkanung behandelt hatte - und seit 4 Wochen Methotrexat. Seit der Methotrexat-Therapie geht es mir recht gut und ich bin weitest gehend schmerzfrei.

Wenn diese Diagnose Multiples Myelom nicht wäre würde ich mich richtig gut fühlen....

Sind Gelenkschmerzen als Beschwerden des Multiplen Myeloms bekannt?

Herzliche Grüße

Gisi

Liebe Gisi,

ich kenne mich mit Leichtkettenmyelom nicht so gut aus, weiss aber sehr genau, dass das Röntgen nach Pariser Schema nur Knochenveränderungen zeigt, die schon fortgeschritten sind. Ich würde also auf jeden Fall zu einem MRT oder CT raten um den tatsächlichen Stand zu erfahren.

Ausserdem würde ich sagen, dass ein stabil bleibender Wert an sich auch nicht unbedingt ein Grund zur Therapie ist.

Wenn also mit deinen Knochen, deiner Blutbildung und den Nieren alles in Ordnung ist, solltest du auch keiner Therapie zustimmen.