Liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu und möchte Euch zunäxht ganz herzlich begrüßen.

Bei mir wurde im Mai dieses Jahres nach Knochenmarkspunktion ein Multiples Myelom diagnositizert. Es handelt sich um ein Leichtkettenplasmazytom. Es liegen nun verschiedene Expertenmeinungen zur Notwendigkeit der Einleitung einer Therapie vor, weshalb ich Euch um Hilfe bitte.

Meine freien Kappa-Leichtketten im Serum bewegen sich zwischen 1600 und 1900 mg/l, weshalb eine klinische, hämatolgische Ambulanz die Notwendigkeit zur Einleitung einer Chemotherpie sieht. Meine behandelnde Hämatolgin sieht zur Zeit jedoch keinen Handlungsbedarf, da meine Nierenfunktionsparameter in Ordnung sind und sich im Röntgenbild (Pariser Schema) keine Osteolysen zeigten. Wie soll ich mich jetzt entscheiden? Vielen Dank schon einmal für Eure Hilfe!

Gisi

Hallo Anny

Wie alt ist dein Vater ?

Laut Durie/S ist dein Vater in Stadium 1 A, du hast es selbst geschrieben, also Anfangsstadium.

Was die Amyliodose anbelangt, hab ich dir mal folgenden Link reingesetzt, sehr interessante Zusammenfassung

www.myelomabeacon.com/deutsch/2012/05/10...tient-wissen-sollte/

Wie hoch sind die Leichtketten Kappa und Lambda im Serum?

Die Agressivität, Schlaflosigkeit, Fressattacken sind oft Nebenwirkungen des Kortisons, da kann der Patient nix dafür, zugenommen hatte ich nichts (hab genug auf den Rippchen8)), aber nachtaktiv, war der Wahnsinn, harte Zeit.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Hallo Anny,
erstmal schön das du den Weg hierher gefunden hast.
Hier sind viele erfahrene Leute/MMler die bereits viel über MM wissen.
Leider kann ich dir zu den Werten nicht so viel sagen. Habe alle Therapien hinter mir und kann dir sagen das es auszuhalten ist!
Und ich hab auch viel zugenommen...mußte ständig was essen. Ich denke es kommt einerseits vom Kortison und anderseits weil man wenig bis keinen Geschmack mehr hat und ständig versucht, durch unterschiedliche Lebensmittel, was zu schmecken.
Auch die Stmmungsschwankungen kommen vom Kortison.

Ich wünsche deinem Vater dass er es weiterhin so gut verträgt und viel Kraft euch llen

LG Irmi

So jetzt hat es auch bei mir geklappt.
Ich würde mich total freuen, wenn mir jemand von euch noch was zu den Werten sagen kann und was euch in der Zeit geholfen hat. Vielen Dank und einen schönen Abend euch

hallo zusammen,
ich bin neu hier.... habe mich bereits registriert, aber irgendwie warte ich noch auf die mail mit der freigabe.
bei meinem vater wurde folgende diagnose im august festgestellt:
Multiples Myelom igG lambda
Stadium IA Durie/Dalmon (Hb 1,7 g/dl, Ca 2,34mmol/l, keine Osteolysen, kein Bence ones Potein im Urin)
ISS Stadium II (Beta 2 Mikroglobulin 4,19mg/l Albumin 3,6g/l)
keine wesentliche Plasmazellvermehrung im KM
Zytogenetik ausstehend
Amyloidose
der Niere: Befall von Glomerula, Interstitium und Gefäßen.
Mäßiggradige interstitielle ephritis und fokaler Tubulusschaden Nierenbiopsie 8/12

Könnt ihr mit bitte hierzu mehr erleuter, welches Stadium dies ist und wie schlimm alles ist. Er bekommt momentan einmal wöchentich Chemo, diese wurde schon verstärkt, sobald diese abgeschlossen ist bekommt er noch die Stammzellenchemo.
Eigentlich geht es ihm soweit, nicht soooo schlecht. Er hat immer sehr starke Schmerzen in den Knochen (vor allem Probleme mit den Beinen) er hat auch extrem zugenommen seit der Chemo, da er ein ständiges Hungergefühl hat. Nachts konnte er kaum schlafen, bis er Tabetten bekommen hat und ansonsten naja... seelisch ist es eben schwer. Kann mir jemand sagen, wie schlimm es wirlich aussieht und was wir meinem Vater gutes tun können. Durch die Medikamente ist er auch recht aggressiv geworden... alles bisschen schwierig.
Könnt ihr mir vielelicht sagen, was euch geholfen hat?! Massage oder ähnliches....

vielen Dank im Voraus.

LG Anny (bald richtig online)