Beatrice, ich kann deinen Link leider nicht öffnen. Könntest du ihn nochmal posten. Er scheint mir nicht vollständig zu sein.

Rick

Vielen Dank für die schnellen Antworten! Genau auf den oben beschriebenen Link hatte ich mich bezogen.

Selbst wenn ich erfahren würde, dass ich diesen Gendeffekt habe, würde es mein weiteres Leben nicht beeinflussen. Letzendlich liegen dem ganzen Statistiken zu Grunde. D. h. es gibt eine Wahrscheinlichkeit das diese Krankheit bei mir ausbrechen könnte. Genauso gibt es auch eine Wahrscheinlichkeit, mit dem Auto tödlich zu verunglücken. Wahrscheinlich ist letztere sogar höher, da ich viel Auto fahre.

Daher denke ich, dass ich mich testen lassen werde. Auch aus folgendem Grund:

Bei meiner Mutti begann diese Krankheit vor ca. 2 Jahren (1 Jahr vor der Diagnose MM) mit Rückenschmerzen. Ihr damaliger Quacksalber von Hausarzt hat ihr gegen diese Schmerzen Rheuma Spritzen (ich denke Schmerzmittel) gespritzt und gesagt: " Mit 60 Jahren kann man schonmal Rücken haben". Sie lebte ein Jahr mit diesen immer stärker werdenen Rückenschmerzen, denn die Schmerzmittel haben nicht geholfen. Durch Zufall kam schließlich heraus, dass es sich um MM handelt. In diesem einen Jahr wurden mehrere Wirbel so stark angefressen, dass eine Versteifung der entsprechenden Wirbel durchgeführt werden musste. Dies hatte zur Folge, dass sie nun nicht mehr ganz aufrecht stehen kann. Obwohl man sagen muss, dass dies durch viel Sort und Krankengymnastik immer noch besser wird. Aber, hätte der Arzt zu Beginn der Schmerzen die richtige Diagnose gestellt oder meiner Mutter einen Facharzt empfohlen, dann wäre es sicherlich nicht so weit gekommen. Sie lebt heute (1 Jahr nach HD Chemo und SZT) Beschwerde frei, nur eben die Haltung des Rückens macht ihr noch etwas zu schaffen. Auch die Blutwerte sind wirklich gut. Es hätte also noch viel besser laufen können.

Daher denke ich kann es nur von Vorteil sein, wenn man über sein Körper Bescheid weiß. Sterben tun wir alle sowieso, also warum sich dagegen wehren.

"Buy the ticket, take the Ride!" (Hunther S. Thompson)

Ich habe noch ein paar weitere Fragen: Das defekte Gen bedingt eine Monoklonale Gammopathie, dies ist eben nicht immer so, oder?

Aus dieser Monoklonale Gammopathie kann dann MM werden, muss aber auch nicht, ist dies auch richtig?

Kann nun also festgestellt werden, ob ich dieses defekte Gen habe, wenn ich noch keine Monoklonale Gammopathie aufweise? Wo kann man einen solchen Gentest machen lassen und ist er sehr kostenintensiv bzw. wird von der KK übernommen?

Wenn man sich früh überwachen läßt, wird sich dies positiv auf den Verlauf der Krankheit auswirken. In Anlehnung an "ist MM der bessere Krebs" scheint es mir, dass die Behandlungsmöglichkeiten heutzutage und auch in naher Zukunft relativ positiv sind. Warum dieser Tatsache entgegenwirken und eine frühe Erkennung der Krankheit verhindern?

Ich lebe zwar nicht jeden Tag, als wäre es der Letzte. Dafür fehlt mir (noch) das Geld aber ich sehe meine Zukunft sehr positiv. Durch die Krankheit meiner Mutter ist mir das Sterben erst richtig klar geworden und mittlerweile bin ich wirklich froh um diese Erkenntnis. Ich kenne viele Menschen, bei denen ist das auch im höheren Alter absolut nicht so und sie haben wahnsinnige Angst vor dem Tod - sei es der Eigene bzw. Angehörige/Bekannte.


Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!

Grüße Rick

Hallo,
da ich mir auch Sorgen um meine Kinder mache habe ich voriges Jahr mit Dr. Grass über das Thema Vererbung gesprochen und sie so verstanden, dass Paratarg7 zwar ein erblicher Risikofaktor ist, aber dass es zum Entstehen des MM noch einige andere Faktoren braucht.
Hier noch etwas zur Vererbung:
idw-online.de/pages/de/news457491 [url=][/url]
Gruss Beatrice.

Hallo Rick,
die Frage ist doch, willst du wirklich heute schon wissen, ob du eventuell mal in was weiß ich vieleicht 20-30 Jahren diese Krankheit auch entwickelst?
Du würdest dich doch nur unnötig 20-30 Jahre verrückt machen und die Krankheit dann vieleicht trotz Marker garnicht bekommen.
Es kann doch eigentlich alles im Leben passieren, wenn man sich schon immer lange vorher den Kopf zerbricht, dann wird man eher ein depressiver Mensch, der das Leben nicht mehr richtig genießen kann.
Es sind zwar immer diese Standardsprüche, von denen ich auch nicht immer was halte, aber es ist schon was dran:
"Lebe jeden Tag so als ob es dein letzter sein könnte und denke nicht zuviel an Morgen"
Die Kunst des Lebens ist doch, die positiven Gedanken über den negativen Gedanken zu halten. Wenn die negativen die Oberhand gewinnen und man nur noch alles "schwarz" sieht, dann frißt es einen regelrecht von innen her auf.
So geht es mir seit einem Jahr auch. Ich selbst habe multiples Myelom und bin auf der "Todesstraße"und seit einem Jahr ist meine Frau mit kaputter Leber auch auf der "Todesstraße" angelangt.
Wenn es mir täglich und langfristig nicht gelingt zu verhindern, daß die negativen Gedanken die Oberhand bekommen, dann frißt es mich von innen her auf und ich bin verloren.
So wie wir die nähere Umgebung und die gesamte Welt in unserem Kopf und unseren Gedanken projezieren, so ist unsere persönliche Welt dann auch.
D.h. wir selbst sorgen mit unseren Gadanken dafür, ob eine gegebene Situation - ob besser oder schlechter - dann noch besser oder noch schlechter erscheint.
Das kann soweit gehen, daß wir allein durch unsere Gedanken "psychosomatisch" krank werden und viel Lebensqualität verloren geht.
Dem gilt es täglich entgegenzuwirken, so schwer es auch manchmal ist und erscheint.
Und gerade dieses Forum und die Selbsthilfegruppen leisten dabei einen enormen Beitrag, daß der einzelne Patient oder Angehörige nicht nur in negativen Gedanken abgleitet und immer wieder den Sonnenaufgang doch von neuem positiv genießen kann.

Hallo,
prof. Einsele sprach auf einem Patiententag in April davon, dass es nun erwiesen ist, dass eine kleine Moeglichkeit der Vererbung besteht, oder eben Kinder oder direkte Abkoemmlinge eines MMlers ein erhoehtes Risiko haben, aber dieses eben nur minimal hoeher ist, und es deshalb vom medizinischen standpunkt wenig Sinn hat ein totales screening der Betroffenen durchfuehren zu lassen. So habe ich es verstanden.

Hallo Gast,

ich glaube, so richtig 100%ig ist das Risiko der Vererbung immer noch nicht geklärt. Ich weiß zwar von einem Fall, in dem Mutter und Sohn betroffen sind, wiederum hat hier auch mal jemand geschrieben, wo Mutter und Schwiegervater (oder Vater und Schwiegermutter?) MM hatten, die genetisch sicherlich nicht verwandt waren

Die Abläufe der Vererbung sind so umfangreich und vor allem kompliziert, das ist nicht mit ein paar Worten gesagt.

Man kann mit einer Elektrophorese oder genauer noch mit Immunfixation zumindest feststellen, ob eine Monoklonale Gammopathie vorliegt, die bei ca. einem Prozent jährlich in eine bösartige Erkrankung fortschreitet.

Aber ganz ehrlich; was würde dieses Wissen nützen? Du kannst schlimmstenfalls die Veranlagung geerbt haben und wüsstest trotzdem nicht, ob diese Krankheit bei Dir jemals ausbrechen würde. Ginge es Dir damit besser? Vor allem könntest Du der Erkrankung nicht entgegenwirken, nichts vorbeugend bzw. frühzeitig dagegen tun. Jeder Mensch hat Krebszellen in sich, niemand weiß, was noch in seiner Pralinenschachtel steckt. Leben wir bewusst, dankbar für jeden guten Tag, Genuss und Vernunft in einem gesunden Verhältnis und grämen wir uns nicht damit, was uns eines Tages vielleicht noch erwarten könnte.

In diesem Sinne, einen schönen Sonntag.

LGe
Monika