johannchen13 antwortete auf Neu hier und viele Fragen
03 Apr. 2012 12:59
- johannchen13
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11 September 2026
11 September 2026
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Ne hab das Sschreiben jetzt wieder in den Umschlag getan und zugeklebt. Sollen die das in Göttingen auswerten. Man macht sich nur wuschig und kann in der Regel die Daten eh nicht einwandfrei deuten da wir nun mal alle keine Ärzte bzw Biologen sind.
Ist ja deren Job.
Es stand nur noch etwas von relativ ausgeprägte KM Infilitration mit differnzierten Plasmozytom.
Ein Stadium wurde dort nicht genannt. Denke mal das übernimmt die Uni Klinik dann.
Ich mach mich jetzt erstmal nicht mehr verrückt. Im Schlimmsten Fall kommt es eben zur HD mit SZT. Und da ist es auch fraglich ob man dem sofort zustimmen muß bzw sollte. Es wird so wie ich gelesen habe immer als erst Therapie bis zu nem gewissen Alter empfohlen. Ob das dann aber auch wirklich individuell zu empfehlen ist, sei dahin gestellt.
ich hab Morbus Crohn. Und wenn es nach den Willen der Ärzte gehen würde, würde ich schon Immunsupressiva nehmen. Hab ich vor 3 Jahren dankend abgelehnt.
ich will damit nicht sagen, dass die Ärzte nicht wissen was sie tun. Sondern vielmehr ist eben die vermeintlich beste Therapie nicht immer die beste Therapie für einen selbst.
Und wir hatten natürlich Glück im Unglück. Wenn mein Vater nicht diese Schmerzen gehabt hätte, dann wäre es nie zur Op gekommen und er wüsste von der Krankheit bis heute nix. So muß man es auch mal sehen. Nun hat er sich schon gut von der OP erholt und wenn man nicht wüsste was er hat, würde man denken er sei gesund.Weil es ihm gut geht.
Das einzige was mich maßlos ärgert ist, dass der Onkologe meinte wir können in den Urlaub. Nun sagt er das entscheidet Göttingen. Termin ist erst am 19.4...super und am 10.5 fahren wir. Ich hoffe das reicht der AOK noch aus mit dem Attest.
Wir fahren zwar so oder so. Aber schöner wäre es doch für die 2 Wochen dann noch Krankengeld zu bekommen.
Achja...haben jetzt erstmal Schwerbehindertenausweiß beantragt. Kann ja nur zur Sicherheit dienen..
Ist ja deren Job.
Es stand nur noch etwas von relativ ausgeprägte KM Infilitration mit differnzierten Plasmozytom.
Ein Stadium wurde dort nicht genannt. Denke mal das übernimmt die Uni Klinik dann.
Ich mach mich jetzt erstmal nicht mehr verrückt. Im Schlimmsten Fall kommt es eben zur HD mit SZT. Und da ist es auch fraglich ob man dem sofort zustimmen muß bzw sollte. Es wird so wie ich gelesen habe immer als erst Therapie bis zu nem gewissen Alter empfohlen. Ob das dann aber auch wirklich individuell zu empfehlen ist, sei dahin gestellt.
ich hab Morbus Crohn. Und wenn es nach den Willen der Ärzte gehen würde, würde ich schon Immunsupressiva nehmen. Hab ich vor 3 Jahren dankend abgelehnt.
ich will damit nicht sagen, dass die Ärzte nicht wissen was sie tun. Sondern vielmehr ist eben die vermeintlich beste Therapie nicht immer die beste Therapie für einen selbst.
Und wir hatten natürlich Glück im Unglück. Wenn mein Vater nicht diese Schmerzen gehabt hätte, dann wäre es nie zur Op gekommen und er wüsste von der Krankheit bis heute nix. So muß man es auch mal sehen. Nun hat er sich schon gut von der OP erholt und wenn man nicht wüsste was er hat, würde man denken er sei gesund.Weil es ihm gut geht.
Das einzige was mich maßlos ärgert ist, dass der Onkologe meinte wir können in den Urlaub. Nun sagt er das entscheidet Göttingen. Termin ist erst am 19.4...super und am 10.5 fahren wir. Ich hoffe das reicht der AOK noch aus mit dem Attest.
Wir fahren zwar so oder so. Aber schöner wäre es doch für die 2 Wochen dann noch Krankengeld zu bekommen.
Achja...haben jetzt erstmal Schwerbehindertenausweiß beantragt. Kann ja nur zur Sicherheit dienen..
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leopoldi antwortete auf Neu hier und viele Fragen
03 Apr. 2012 12:44
- leopoldi
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1197 Beiträge seit
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 1197
Hallo Johanna,
Deine Angaben sagen, dass es sich um Myelom der G-Immunglobluline handelt (das ist die häufigste Form), dass zu viele freie Kappa-Leichtketten im Blut sind (der Normbereich beträgt 3,3 - 19,4 mg/l Serum). Zudem sollte der Kappa/Lambda-Quotient (freie Kappa : freie Lambda) zwischen 0,26 und 1,65 liegen.
Wenn Du weitere Laborwerte hast, ich finde da die Seite
www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/l/Laborwerte.htm
ganz informativ.
Eine Stadien-Einteilung ist allein nach den angegebenen Werten nicht möglich. Wie Kathrin sagt, ist hierfür auch der Beta-2-Mikroglobulin bedeutend.
Keine B-Symptomatik deute ich so, dass es keine Hinweise auf Nierenfunktionsstörungen gibt. Stadium B würde Dialysepflicht bedeuten.
Das Thema ist sehr umfangreich, nach fast vier Jahren versteh ich immer noch vieles nicht.
Alles Gute für Dich und vor allem Deinen Vater
Monika
Deine Angaben sagen, dass es sich um Myelom der G-Immunglobluline handelt (das ist die häufigste Form), dass zu viele freie Kappa-Leichtketten im Blut sind (der Normbereich beträgt 3,3 - 19,4 mg/l Serum). Zudem sollte der Kappa/Lambda-Quotient (freie Kappa : freie Lambda) zwischen 0,26 und 1,65 liegen.
Wenn Du weitere Laborwerte hast, ich finde da die Seite
www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/l/Laborwerte.htm
ganz informativ.
Eine Stadien-Einteilung ist allein nach den angegebenen Werten nicht möglich. Wie Kathrin sagt, ist hierfür auch der Beta-2-Mikroglobulin bedeutend.
Keine B-Symptomatik deute ich so, dass es keine Hinweise auf Nierenfunktionsstörungen gibt. Stadium B würde Dialysepflicht bedeuten.
Das Thema ist sehr umfangreich, nach fast vier Jahren versteh ich immer noch vieles nicht.
Alles Gute für Dich und vor allem Deinen Vater
Monika
~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~
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johannchen13 antwortete auf Neu hier und viele Fragen
03 Apr. 2012 12:20
- johannchen13
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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So hier ein paar Werte
Diagnose: Multiples Myelom vom Subtyp IGG-Kappa-LK, ED 02/12
Keine B-Symptomatik.
Diagnose: Multiples Myelom vom Subtyp IGG-Kappa-LK, ED 02/12
Keine B-Symptomatik.
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Katrin antwortete auf Neu hier und viele Fragen
03 Apr. 2012 06:52
- Katrin
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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hallo johannchen:o
ich rate dir genau nachzufragen;
all die spekulation hier im forum bringt euch nichts,
ruf in der Klinik an und vereinbare einen Termin mit dem zuständigem Operateur.
Es handelt sich hier schließlich um eine potentiell gefährliche Erkrankung, weshalb ein persönliches Gespräch durchaus angebracht ist!!!!
Frag ihn, weshalb operiert wurde und nicht "nur" gestanzt?!!!?!
Was das Ergebnis der Stanze jetzt genau ist und wie hoch die Knochenmarksinfiltration ist.
Frag ausserde wie der Beta2 Mikroglobulinwert ist und welchem Stadium er zuzuordnen ist.
Wie Rudi schon beschrieben hat kann es lediglich 3 Varianten des Myeloms geben;
Solitäres Plasmozytom:
Extramedulläres Myelom mit Weichteilbefall
oder Multiples Myelom (Synonym ebenfalls Plasmozytom)
aber wie gesagt; wir sind hier alles keine onkologen;
am besten ist es, wenn du dich beim zuständigen arzt infomierst.
über deine erkenntnisse können wir hier gerne beraten und diskutieren;
viele liebe grüße und alles gute für euch,
Katrin
ich rate dir genau nachzufragen;
all die spekulation hier im forum bringt euch nichts,
ruf in der Klinik an und vereinbare einen Termin mit dem zuständigem Operateur.
Es handelt sich hier schließlich um eine potentiell gefährliche Erkrankung, weshalb ein persönliches Gespräch durchaus angebracht ist!!!!
Frag ihn, weshalb operiert wurde und nicht "nur" gestanzt?!!!?!
Was das Ergebnis der Stanze jetzt genau ist und wie hoch die Knochenmarksinfiltration ist.
Frag ausserde wie der Beta2 Mikroglobulinwert ist und welchem Stadium er zuzuordnen ist.
Wie Rudi schon beschrieben hat kann es lediglich 3 Varianten des Myeloms geben;
Solitäres Plasmozytom:
Extramedulläres Myelom mit Weichteilbefall
oder Multiples Myelom (Synonym ebenfalls Plasmozytom)
aber wie gesagt; wir sind hier alles keine onkologen;
am besten ist es, wenn du dich beim zuständigen arzt infomierst.
über deine erkenntnisse können wir hier gerne beraten und diskutieren;

viele liebe grüße und alles gute für euch,
Katrin
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johannchen13 antwortete auf Neu hier und viele Fragen
02 Apr. 2012 21:04
- johannchen13
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Den genauen Wert kann ich leieder nicht sagen. ich weiß nur, dass die biopsie nach der op ein Plazmozytom ergab. Steht auch so im Arztbericht vom Myelom war keine rede. Auch der Onkologe hat es bisher nicht erwähnt.
Er meinte nur lieber jetzt chemo als in 2 Jahren. aber genaueres soll wohl göttingen entscheiden.
Bis auf die verehrten Plazmazellen im Knochenmark sind die Blutwerte alle im normalbereich und das CT ergab keine Knochläsionen oder Brüche
Er meinte nur lieber jetzt chemo als in 2 Jahren. aber genaueres soll wohl göttingen entscheiden.
Bis auf die verehrten Plazmazellen im Knochenmark sind die Blutwerte alle im normalbereich und das CT ergab keine Knochläsionen oder Brüche
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rudi antwortete auf Neu hier und viele Fragen
02 Apr. 2012 17:58
- rudi
-
2203 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 2203
Hallo,
wenn dein Vater bei der Knochenmarkbiopsie einen zu hohen Anteil an Plasmazellen und damit Myelomzellen hatte, dann ist es kein solitäres Plasmozytom mehr, sondern schon überall im Knochenmark verteilt und damit ein multiples Myelom.
Der herausoperierte Teil kann auch eine extramedulläre Komponente des Myeloms gewesen sein. Dieser Teil hat sich als sogenannte Weichteil-Raumforderung gezeigt.
Also der vorgesehene Therapieweg der Ärzte ist schon der richtige, da könnt ihr euch darauf verlassen.
Wie hoch war denn der Anteil der Plasmazellen im Knochenmarkaspirat?
Bis 5% ist ja normal. Bis 10% ist MGUS Status und mehr als 10% (in der Regel dann schon über 20 oder 30%) ist schon multiples Myelom.
wenn dein Vater bei der Knochenmarkbiopsie einen zu hohen Anteil an Plasmazellen und damit Myelomzellen hatte, dann ist es kein solitäres Plasmozytom mehr, sondern schon überall im Knochenmark verteilt und damit ein multiples Myelom.
Der herausoperierte Teil kann auch eine extramedulläre Komponente des Myeloms gewesen sein. Dieser Teil hat sich als sogenannte Weichteil-Raumforderung gezeigt.
Also der vorgesehene Therapieweg der Ärzte ist schon der richtige, da könnt ihr euch darauf verlassen.
Wie hoch war denn der Anteil der Plasmazellen im Knochenmarkaspirat?
Bis 5% ist ja normal. Bis 10% ist MGUS Status und mehr als 10% (in der Regel dann schon über 20 oder 30%) ist schon multiples Myelom.
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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