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miregal antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
24 Aug. 2021 11:39
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
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Ausschließen kann man nichts, aber ich denke die Onkologen würden von sich aus testen wenn der Testosteron Spiegel eine nennenswerte Auswirkung auf den Knochenausbau bei Myelompatienten hätte. Klar kann ein zu niedriger Spiegel zu Osteoporose führen. Aber unsere Krankheit ist der wahre Treiber. Und ein zu niedriger Calcium Pegel in der Remission. also ordentlich substituieren ist für mich die Devise.
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gex antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
22 Aug. 2021 20:45
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
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Danke für den Tipp, Karsten.
Werde nächstes Mal beim Doc eine Testestoron-Messung erfragen.
Könnte ja auch was für Joseph sein... Hast du das schon mal gecheckt, Joseph?
Bisher waren meine Knochendichtemessungen allerdings auch immer super... die letzte ist jedoch schon 15 Monate her.... mir scheint, dass bei mir erst in den letzten 6-9 Monaten etwas in Schieflage geraten ist.
Werde nächstes Mal beim Doc eine Testestoron-Messung erfragen.
Könnte ja auch was für Joseph sein... Hast du das schon mal gecheckt, Joseph?
Bisher waren meine Knochendichtemessungen allerdings auch immer super... die letzte ist jedoch schon 15 Monate her.... mir scheint, dass bei mir erst in den letzten 6-9 Monaten etwas in Schieflage geraten ist.
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Karsten antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
22 Aug. 2021 20:23
- Karsten
-
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22 April 2010
22 April 2010
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Hallo Gex,
ich hatte 2010 bei Diagnise 2 Deckplatteneinbrüche und einige Löcher im Becken.
Hab nach den SZT 1 Jahr Zometa bekommen, zeitgleich wurde vom Endokrinologen Testosteronmangel bei mir festgestellt, den ich seitdem mit 50mg Testogel behandle. (Wird auf die Oberarme geschmiert)
Er hat mir damals auch gesagt, dass sich die Behandlung definitiv auf meine Knochendichte auswirken wird, was Knochendichtemessungen bei mir immer wieder zeigen.
Stand vor 2 Jahren, Knochendichte eines mitte 20- Jährigen.
Im Rezidiv bekomme ich trotzdem Osteolysen, aber davon war in den letzten 10 Jahren nichts Bruchgefährdetes dabei. Alles Wohlgemerkt ohne Zometa und all den Mist, den ich immer ablehne, egal wer in mir ans Herz legt.
Ich kann allen Männern mit Myelom dringend raten, den Testosteronspiegel messen zu lassen und ggf. behandeln lassen. Nicht nur die Knochen profitieren davon, auch mein HB ist selten unter 16.
Gruß
ich hatte 2010 bei Diagnise 2 Deckplatteneinbrüche und einige Löcher im Becken.
Hab nach den SZT 1 Jahr Zometa bekommen, zeitgleich wurde vom Endokrinologen Testosteronmangel bei mir festgestellt, den ich seitdem mit 50mg Testogel behandle. (Wird auf die Oberarme geschmiert)
Er hat mir damals auch gesagt, dass sich die Behandlung definitiv auf meine Knochendichte auswirken wird, was Knochendichtemessungen bei mir immer wieder zeigen.
Stand vor 2 Jahren, Knochendichte eines mitte 20- Jährigen.
Im Rezidiv bekomme ich trotzdem Osteolysen, aber davon war in den letzten 10 Jahren nichts Bruchgefährdetes dabei. Alles Wohlgemerkt ohne Zometa und all den Mist, den ich immer ablehne, egal wer in mir ans Herz legt.
Ich kann allen Männern mit Myelom dringend raten, den Testosteronspiegel messen zu lassen und ggf. behandeln lassen. Nicht nur die Knochen profitieren davon, auch mein HB ist selten unter 16.
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gex antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
22 Aug. 2021 19:22 - 22 Aug. 2021 19:23
- gex
-
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15 Juni 2016
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gelöscht: doppelt gesendet
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Letzte Änderung: 22 Aug. 2021 19:23 von gex.
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gex antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
22 Aug. 2021 19:19
- gex
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15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Was natürlich schon bestürzt, ist dass Du jetzt ein paar Löcher im Knochen hast.
Das wurde ja in letzter Zeit immer mal wieder nach Absetzen von XGeva berichtet, dass bald darauf ganz schnell die Knochen abbauen können, besonders auch multiple Wirbelfrakturen. Dass das jetzt bei dir genauso gekommen ist, gibt mir schon sehr zu denken.
Zwischen Nekrosen (mit Knochenschutzmittel) und löchrigen Knochen (ohne Knochenschutz) wählen zu müssen, ist schon brutal. Hoffe, du findest einen Ausweg.
Ich überleg schon heftig, wie ich mit XGeva weiter verfahre. Ich habe da mit XGeva ja auch schon ein paar seltsame Effekte - Calcium abgesackt, Gelenkschmerzen, Brustraumkrämpfe - und innerhalb der letzten 12 Monate nun schon 6x Probleme mit der Zahnsubstanz (Kariesbefall unter Füllungen und Zahnabsplitterungen), nachdem ich so 5 Jahre null Zahnprobleme hatte. Würde gerne von dem Zeug erstmal weg - aber da sollte ich wohl besser ganz engmaschig die Knochen und Wirbel überwachen.
Das wurde ja in letzter Zeit immer mal wieder nach Absetzen von XGeva berichtet, dass bald darauf ganz schnell die Knochen abbauen können, besonders auch multiple Wirbelfrakturen. Dass das jetzt bei dir genauso gekommen ist, gibt mir schon sehr zu denken.
Zwischen Nekrosen (mit Knochenschutzmittel) und löchrigen Knochen (ohne Knochenschutz) wählen zu müssen, ist schon brutal. Hoffe, du findest einen Ausweg.
Ich überleg schon heftig, wie ich mit XGeva weiter verfahre. Ich habe da mit XGeva ja auch schon ein paar seltsame Effekte - Calcium abgesackt, Gelenkschmerzen, Brustraumkrämpfe - und innerhalb der letzten 12 Monate nun schon 6x Probleme mit der Zahnsubstanz (Kariesbefall unter Füllungen und Zahnabsplitterungen), nachdem ich so 5 Jahre null Zahnprobleme hatte. Würde gerne von dem Zeug erstmal weg - aber da sollte ich wohl besser ganz engmaschig die Knochen und Wirbel überwachen.
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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UndineD. antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
22 Aug. 2021 10:08 - 22 Aug. 2021 10:09
- UndineD.
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11 September 2026
11 September 2026
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Lieber Joseph,
das ist aus meiner Sicht verständlich, sogar eine logische Schlussfolgerung!
Ich will auch kein Kortison mehr u. Bifis eher auch nicht. Zu letzterem raten die Ärzte zwar immer, aber mir ist nicht klar, ob sie mir mehr genützt oder geschadet haben. Schließlich sind meine Knochen fleißig weiter zerbröselt trotz gut 2 J Zometa.
Ich wünsche dir alles Gute!
Undine
das ist aus meiner Sicht verständlich, sogar eine logische Schlussfolgerung!
Ich will auch kein Kortison mehr u. Bifis eher auch nicht. Zu letzterem raten die Ärzte zwar immer, aber mir ist nicht klar, ob sie mir mehr genützt oder geschadet haben. Schließlich sind meine Knochen fleißig weiter zerbröselt trotz gut 2 J Zometa.
Ich wünsche dir alles Gute!
Undine
Letzte Änderung: 22 Aug. 2021 10:09 von UndineD..
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