Hallo Sophia,
bei der angesprochenen Leukämie kann es sich bei MM Patienten ja wahrscheinlich um die sogenannte Plasmazellleukämie handeln.
Dabei wandern die Myelomplasmazellen vermehrt vom Knochenmark ins Blut aus. In einem späten Stadium des MM tritt das öfter auf.

Hm. Müsste ich langsam mal in den Bereich "Therapie" wechseln?
Ich dachte, ich schreibe noch einmal einen kleinen Ist-Stand.

Zweiter Zyklus Chemo läuft. Blutwerte haben sich nicht gebessert. Wie ich heute von Muttern erfahren habe (ich muss ihr alles vorsichtig aus der Nase ziehen) reden die Ärzte von Leukämie.
Sie plant ihre Beerdigung und diktiert mir Menschen, die kommen dürfen. Momentan also nicht so rosig ...

Übernächsten Freitag geht's wieder nach Heidelberg, um weitere Möglichkeiten zur Behandlung zu besprechen, dann wird auch geschaut, wie die Chemo angeschlagen hat. Im Bezug auf das MM und das Blut. Ist ja nun wohl ein Zwei-Fronten-Kampf. Wenn von Leukämie die Rede ist, hat das MM dann quasi metastasiert?
Eventuell ist eine allogene SZT im Gespräch.

Die Therapien sind ja im groben gesagt Standarts. Nun ist es bei meiner Mutter so, dass ihr MM wahrscheinlich durch einen Gendefekt bedingt wurde. Meine Mutter möchte nun noch einmal nachfragen, ob denn in dieser Richtung schon geforscht wurde. Professor Goldschmidt in HD scheint sich auch bei diesem Fall recht gut auszukennen.
Aber auch das muss alles besprochen werden.

Jetzt darf sie sich vor allem nicht verletzen, um Blutungen zu vermeiden. Bei ihren Werten (allein die Thrombos sind so im Keller, die hocken schon im Keller des Kellers), kann eine kleine Verletzung tödlich sein.

Hoffen und warten und hoffen ...

Hallo!

Vielen Dank an euch für eure Antworten.

Ja, das man nichts genaues bzw. konkretes sagen kann, das dachte ich mir schon. Aber von anderen mit ähnlichen Erfahrungen zu lesen, die gut ausgegangen sind, tut gut.

Kleiner Ist-Stand:
(Ihr MM ist übrigens auch Typ Kappa - Leichtketten.)
Die erste Runde Chemo ist jetzt durch. Blutwerte haben sich verschlechtert (Thrombos quasi bei 0) aber wenn die Chemo wütet (hoffentlich), denke ich, war zu erwarten, dass da noch was runter geht.

Morgen darf sie nach Hause. Hat dann erst einmal Pause (ca. 2 Wochen) und bekommt dann noch einmal Chemo. Und immer wieder Blut, soweit es geht. Dann wird geschaut, soweit der Plan, wie es angeschlagen hat und wie es weiter geht. Sie hätte auch noch gesammelte Stammzellen, aber ob sie die noch bekommt, wissen die Ärzte noch nicht. Abwarten.

@Jürgen: Ja, sie ist in Heidelberg in Behandlung. Kompetenz ist auf jeden Fall gewährleistet.

Hallo Sophia,
bei mir (männlich, Baujahr 1933) wurde im Sommer 2009 MM festgestellt (Typ Kappa-Leichtketten) verbunden mit einer starken Anämie. Der Hb-Wert lag bei 9, die anderen üblichen Blutwerte auch jeweils ca. 30 % unter dem Mindestwert. Ich erhielt monatliche Bluttransfusionen, um den Hb-Wert wenigstens über 10 zu halten. Nach etwa 6 Monaten sank er nicht mehr unter diesen Wert sondern erholte sich immer mehr und liegt jetzt stabil wieder im Normalbereich von ca. 15. Auch die anderen Blutwerte liegen im (unteren) Normalbereich (außer dem Kappa-Wert). Ursprünglich hieß es, die Bluttransfusionen müssten lebenslang laufen. Natürlich reagiert jeder Körper etwas anders. Du siehst aber, dass es durchaus sein kann, dass der Körper - übrigens ohne sonstige Behandlungen oder Medikamente außer den Bluttransfusionen - durchaus wieder selbst anfangen kann, in diesem Bereich zu arbeiten. Alles Gute für Deine Mutter.
Theosan

Hallo Sophia
Deine Fragen kann, wie schon Joseph schrieb, keiner mit gutem Gewissen beantworten. Es gibt einfach zu viele kaum berechenbare Einflüsse.
Fasse ich aber zusammen was gerade passiert ist, sehe ich noch nichts Dramatisches.
Sie hat ein Rezidiv. Das ist nicht schön, aber „alltäglich“ bei der Erkrankung. Davon habe ich in den zwölf Jahren MM einige gehabt und lebte überwiegend nicht in CR und überwiegend beschwerdefrei.
Sie hat eine Anämie. Sophia, sie hat Blutkrebs und erhält im Moment eine Chemo. Da kommt die Blutbildung schon mal ins Straucheln. Das kann sich rasch erholen.
Die Ursache ihrer Rückenschmerzen wird sicher genauer geklärt? Ist die erkannt, wird man leicht Abhilfe schaffen können.
Bisher geh ich davon aus, dass sie in kompetenter Klinik behandelt wird. Ein einfaches Krankenhaus zähle ich nicht dazu. In einer Fachklinik haben die Ärzte viele Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten für die unterschiedlichen Nebenwirkungen. Die bekommen das wieder hin.
Für mich waren all die Jahre nicht so dramatisch. Mein Vorteil ist jedoch, persönlich betroffen zu sein. Das scheint einfacher für den Umgang mit der Erkrankung zu sein. War ich doch immer mit der Genesung beschäftigt.
Du bist Angehörige und damit in die Rolle das tatenlos bangenden Zuschauers gedrängt. Noch dazu bei großer räumlicher Distanz. Da drängen sich quälende Gedanken auf.
Einen Rat oder gar eine Antwort habe ich nicht. Aber bei Deiner Schilderung über das Befinden Deiner Mutter bin ich nicht sonderlich beunruhigt. Da wurden schlechtere Ausgangslagen problemlos überstanden. Das kann Deine Mutter auch hin bekommen.
Alles Gute
Jürgen

Sophia schrieb: Kann man ungefähr sagen, wie lange es dauern kann, bis die Blutbildung wieder anläuft? Und wie lange kann man eigentlich mit Transfusionen weiter machen?

Hi Sophia

Leider ist jeder Patient anders, es kann schnell gehen, langsam gehen, die Möglichkeit besteht auch, dass die Blutbildung nicht mehr so richtig startet

Ein Bekannter von mir bekommt seit 4 Jahren regelmässig Transfusionen, er wurde vor kurzen 80, was soll ich dazu sagen ausser, ich hab noch 28 vor mirb

LG

Joseph