Hallo zusammen!

Ich buddele mal diesen Thread wieder aus und melde mich wieder. Zuerst einmal: Wir leben noch! Das klingt irgendwie makaber, aber trifft es doch auf den Punkt.

Damals hab ich nichts mehr geschrieben, die Realität hatte uns alle zu sehr in den Klauen, aber ich schaue immer wieder gerne hier als Leserin in diesem Forum vorbei. Gerade in den letzten Tagen habe ich mich oft durch die Themen und Beiträge geklickt, um meine Nerven zu beruhigen. Und es funktioniert! Wirklich schön, dass es dieses Forum gibt. Erst einmal ein Danke an alle, die hier immer wieder berichten und Mut machen!

Dann schreibe ich doch auch einmal, was es Neues gibt:

Also meine Mutter hatte von Juli 2011 - November 2011 drei Zyklen Chemo, eine Hochdosis und eine autologe Stammzellentransplantation.
Danach sah es gut aus. Das MM hatte sich als blinder Passagier zurück gezogen, es lag eine fast vollständige Remission vor.

Letzten November (2012) haben dann ihre Rückenschmerzen wieder zugenommen. Im Dezember (2012) bekam sie Blutungen im Mundbereich und nun seit Anfang Januar steht fest, dass das MM wieder aktiv ist. Anscheinend aggressiver als beim ersten Mal. (Genaue Angaben kann ich grad nicht geben, ich halte nur telefonisch Kontakt, da ich mittlerweile ein paar hundert km entfernt wohne. Fahre aber morgen zu meinen Eltern.)

Sie bekommt jetzt wieder den ersten Zyklus Chemo. Das Problem im Moment, welches uns allen Sorgen bereitet, ist die Anämie. Ihre Blutwerte sind schlecht, sie bekommt Blut und Thrombozyten und wir alle hoffen nun, dass das "System wieder anspringt", sozusagen.

Wie sah es denn bei anderen aus, die dieses Problem hatten? Kann man ungefähr sagen, wie lange es dauern kann, bis die Blutbildung wieder anläuft? Und wie lange kann man eigentlich mit Transfusionen weiter machen?

Gerade über die letzte Frage denke ich halt nach, auch wenn ich versuche nicht die Pferde scheu zu machen und möglichst positiv zu sein. (Und nicht darüber nachdenke, was passiert, wenn es sich nicht einrenkt, oder das MM unkontrollierbar wird. )
Mehr als abwarten kann man ja nicht tun.

Insgesamt geht es meiner Mutter recht gut. Den Umständen entsprechend. Sie ist körperlich recht fit, wenn auch die Rückenschmerzen an ihr gezehrt haben. Der erneute Ausbruch, nach einem Jahr "Pause", war natürlich niederschmetternd. Aber habe heute mit ihr telefoniert und sie hat sich über das Essen gefreut und machte einen deutlich kräftigere Eindruck als vor ein paar Tagen.

Man kann gerade bei dieser Krankheit ja nie so recht wissen, was kommt. Alles ist möglich, nichts ist sicher.
Das hat seine Vor- und seine Nachteile. Muss sagen, dass "was könnte" und "was passiert, wenn ..?" zehrt gerade sehr an den Nerven. Aber wem sage ich das?

Hallo Sophia,
ich war insgesamt 11 Jahre nur unter Beobachtung mit der Zugabe von Bisphosphonaten.
Man will eine drohende Therapie nach 5 Jahren nur Kontrolle natürlich weiter rausschieben und weiter nur beobachten.
Aber aus eigener Erfahrung weiß ich heute, dass man bei vorhandenen Osteolysen und gar Knochenbrüchen nicht mehr allzulange mit dem Beginn einer systemischen Therapie warten sollte, denn die entstandenen Knochendefekte bleiben einem meistens erhalten und gehen dann auf die restliche Lebensqualitätein.

Was heißt das jetzt für deine Mutter?
1. Es muss mit einem Ganzkörper CT oder MRT festgestellt werden wie viele Osteolysen und Brüche vorhanden sind.

2. Dann sollte durch eine Beckenkammbiopsie festgestellt werden, wie hoch die Infiltration mit Plasmazellen im Knochenmark ist.

3. B2M, CRP, LDH, Albumin, IgG, IgA, IgM und Gesamteiweiß, Kreatinin und Calzium, Hämoglobin und Blutsenkungsgeschwindigkeit müssen ermittelt werden.

Hast du diese Werte alle im Laborbericht-bzw. Arztbrief vorliegen ??
Falls nicht dann sofort anfordern als Kopie für Euch. Und einen Ordner anlegen, in dem Ihr alle Unterlagen abheftet.

Was hat denn deine Mutter für ein Myelom?
IgG Lamda oder IgG Kappa oder IgA Lamda oder IgA Kappa, oder hat sie ein Leichtkettenmyelom (Bence Jones Myelom)

Wenn du das bisher nicht weißt, dann frage dringend mal nach !

Und gibt uns mal ein paar Werte von den oben genannten hier durch- wenn du willst, dann können wir eher die Lage einschätzen.

Hallo Sophia

Lendenwirbelbruch und Eiweiss erhöht sind Zeichen, dass das MM aktiv ist

Persöhnlich würd ich auch aktiv reagieren, Abwarten, wär mir zu riskant.

Das MM deiner Mutter scheint ein gemütliches MM zu sein, aber, wanns schneller wird, kann man nie vorausahnen, niemand kann das, also lieber vorbeugen

Desweiteren muss sich um den gebrochenen Lendenwirbel gekümmert werden, dieses ebenfalls so schnell wie möglich

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Sophia,

bei deiner Mama hat die Krankheit jetzt 5 Jahre gebraucht um ins Stadium 2 zu kommen,
d.h. es spricht sehr vieles für ein relativ langsames fortschreiten der Erkrankung.
Die Onkologen werden ganz genau beobachten, wenn der notwendige Zeitpunkt gekommen ist, mit der Behandlung zu beginnen.
Das wird üblicherweise anhand der "CRAB" Kriterien entschieden.(die Erklärungen findest du via google oder auch hier auf der Seite der APMM)
Ich rate dir, dich ein wenig schlau zu machen über die Erkrankung und mögliche Risikoprofile.(das nimmt manchmal die angst vor dem Unbekannten und hilft bei Gesprächen mit den Ärzten)

Natürlich gibt es Patienten die nur sehr wenig und auch nicht lange auf die Chemotherapeutika ansprechen,
allerdings erreichen etwa 80% aller patienten durch die neuen Medikamente wie z.B. Velcade eine sehr gute bzw. komplette Remission.

Die chancen stehen also ziemlich gut,
dass du deine mama noch lange Jahre haben wirst.


vlg
Katrin

Hallo!

Noch ein Neuling.^^

Ich (24 J.) bin "nur" Angehörige, Patientin ist meine Mutter (Baujahr 55). MM wurde 2006 diagnostiziert. Bis vor einer Woche schlummerte die Krankheit brav in Stadium I vor sich hin, sie ging lediglich zur routinemäßigen Kontrolle.

Nun hat sie sich einen Lendenwirbel gebrochen und als der Onkologe einen Blick darauf war, wurde ein Test außer der Reihe gemacht und ein Sprung der Krankheit festgestellt. Soweit ich das verstanden habe ist sie nun in Stadium II. Alle Werte sind noch im grünen Bereich, also nicht auf Stadium III Level, bis auf das Eiweiß. Ich hoffe,man kann damit etwas anfangen. Zwar habe ich schon quergelesen, aber ich kann mir die Abkürzungen der Laborwerte noch nicht gut merken.

Wie gesagt ist nur der Eiweißwert im Blut erhöht. Nun ist die Frage, ob man warten kann/sollte oder ob man eine Chemo beginnen sollte? Ich weiß ja nicht, ob früh mit Chemo anzufangen dann auch früh hilft...?

Sie redet noch einmal genauer mit dem Onkologen, aber sie selbst ist sich auch nicht sicher.

Ich weiß, dass es ein pessimistischer Gedanke ist, aber gibt es auch Verläufe, die gar nicht auf die Chemo reagieren? Wie hoch ist denn da die Prozentzahl, weiß das jemand? Wir versuchen zwar alle positiv zu denken, aber ich bin ein Mensch, der es braucht, der möglichen Realität ins Auge zu blicken.

Liebe Grüße
Sophia