Hallo in die Runde,
nun steht es also fest: es war kein Meßfehler, sondern meine Ig A Werte sind trotz Therapie gestiegen. § vorbereitende Therapien, um die SZT zu realisieren, jedes mal mit unterschiedlichen Mitteln. Es geht 3 Zyklen richtig gut, d.h. sämtliche Werte sind in der Norm. Dann jedoc steigen die Ig A Werte an, wie jetzt auf 2200 mg/dl. Allmählich bekomme ich eine nicht mehr auszuhaltende Angst und denke, dass es nun vorbei ist mit dem Leben, was seit 3 Jahren diese Krankheit birgt und seit einem Jahr so unberechenbar ist.
Woran kann es liegen, dass es zunächst gut läuft und dann stagniert, bzw sich ausweitet?
Meine Knochenschmerzen nehmen zu und ich bin völlig deprimiert. Ist es schon mal jemanden so gegangen und was wurde getan? Ich bin ratlos.
Kann mir jemand helfen, ich brauche das ganz dringend.

Viele liebe GRüße
Sabine

Liebe Sabine,
Deine Zeilen machen mich ganz betroffen. Aber ich wuerde nicht so schnell aufgeben. Ich denke, dass Du Dir unbedingt Rat bei den führenden Kompetenzzentren in Deutschland holen solltest, denn bei den Ärzten wird zwar schon im Allgemeimem nach generellen Schemata behandelt, trotzdem kann ein Problem unterschiedlich angegangen werden - mit moeglicherweise unterschiedlichen Resultaten. Ich selbst bin in Wuerzburg in Behandlung und habe gesehen, dass Patienten, die dort in einem aeusserst schlechten Zustand angekommen sind, regelrecht wieder aufgepaeppelt werden konnten. Inci
Ich druecke Dir die Daumen!

guten morgen sabine,

es tut mir leid, dass sich die messwerte wirklich so gesteigert haben und das die schlimme befürchtung eintreten musste;(
darf ich dich fragen, was du schon bekommen hast zur induktion?
im myelomabeacon gabs mal einen beitrag zum IGA myelom,
ich kann ihn leider grade nicht finden,
werd am nachmittag nochmal versuchen ihn zu suchen.

sabine, nicht die hoffnung aufgeben,
es gibt neue medis,
viele neue medis;
dann müssen die ärzte halt mal was neues ausprobieren;

ganz viele liebe grüße und fühl dich in den arm genommen;(

Katrin

Katrin schrieb: .... es gibt neue medis,
viele neue medis; ....

Liebe Katrin,

das ist ja höchst interessant. Das wusste ich gar nicht.

Welche vielen, neuen Medikamente meinst du konkret?

Danke und liebe Grüße,
Margret

Lieben Dank für eure troestenden Worte!
In den Induktionstherapien erhielt ich folgendes:1. Velcade,Dexa
2.bendamustin,Dexa,a???
3. .,Dexa, caelyx,revlimid
Klar gibt es noch andere Medis,aber was ist,wenn die anfaenglich auch gut starten und dann auch nichts mehr geht? Ich bin auch in Würzburg, lass allerdings die Therapien,soweit es geht ambulant machen.
Vielleicht macht es Sinn dieSZT dann zu machen, wenn die Werte nach dem 2.Zyklus gut sind. Gern würde ich wissen, welche neuen Medis es noch gibt. Ich bin eich dankbar fuer jeden Hinweis.
Liebe Gruesse
Sabine

Liebe Sabine
ich denke du bist in Würzburg in Händen mit deinem "störrischen" Myelom. Wenn jemand nicht so schnell aufgibt dann sind es die (soweit ich das beurteilen kann:roll:) Also Mut und Durchhalten!

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Ich finde es auch sehr interessant zu hören welche neuen Medis Katrin kennt und wo die unter welchen Umständen verfügbar sind???

Liebe Grüsse aus dem Norden

(komme gerade von einem Abstecher in Bremen zurück und kann allen Nordlichtern sagen,dass es da seeeehr südlich ist für uns Ich war da südlich von Bremen auf dem Land...falls dies die Helga liest: Bin an Eurem Haus vorbeigefahren und habe dir die besten Gedanken und Grüsse gewünscht !!!!!)