Hallo zusammen,

ich heiße Jörg und bin neu hier im Forum. Ich lese hier zwar seit einiger Zeit mit und bin auch sehr dankbar für die vielen interessanten Informationen, die man hier bekommt, aber dies ist mein erster Beitrag...
Zu meinem Anliegen:
Mein Vater (69 Jahre) hat die Diagnose MM vor ca. einem 3/4 Jahr erhalten (Stage III). Insgesamt hatte er noch Glück im Unglück, da seine Knochen sowie alle restlichen Körperfunktionen noch verhältnismäßig gut in Schuss waren (besser, als der behandelnde Arzt damals vermutete).
Aber weil er wohl eine recht agressive Form des MM hat, wurde sehr schnell mit Velcade und Dexa eine vorbereitende Therapie eingeleitet, die dann in eine Stammzelltherapie münden sollte.
Es waren 4-5 Zyklen Velcade vorgesehen, aber nach 3 Zyklen musste die Therapie abgebrochen werden, da mein Vater eine sehr schwere PNP entwickelte, in derem Verlauf er neben schwersten Schmerzen auch nahezu nicht mehr Lauffähig war. Nach anfänglich großen Problemen, die PNP medikamentös in den Griff zu bekommen (Lyrica brachte kaum Linderung, zusätzliche Gaben anderer Schmerzmittel hatten Persönlichkeitsstörungen zur Folge, zwischenzeitliche stationäre Behandlung in einer Palliativstation...), gehen die Beschwerden nun peu a peu zurück und er kann mittlerweile wieder einigermaßen gut laufen und mit Hilfe von Schmerzpflastern sind auch seine Schmerzen deutlich geringer.
Sehr positiv war, dass die Velcade-behandlung - trotz nur 3 Zyklen - zu einer CR geführt hat, die mehrere Monate anhielt (die Zeit brauchte er aber auch, um die PNP einigermaßen zu überwinden...).
Nun hat er allerdings gestern leider erfahren müssen, dass die Krankheit wieder auf dem Vormarsch ist und er wieder behandelt werden muss.
Nun komme ich auch zu meinem eigentlichen Anliegen:
Nächsten Mittwoch steht wieder mal ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt, Dr. Beck aus der Uni-Klinik in Mainz, an. Ich habe schon mehrere Gespräche miterleben dürfen und bin hin- und hergerissen. Dr. Beck ist zweifellos ein guter Arzt und die Behandlungsentscheidungen scheinen der gängigen Praxis zu entsprechen. Aber sehr negativ empfinde ich, dass er meines Erachtens nur unzureichend auf Fragen meines Vaters eingeht und manchmal sogar etwas genervt wirkt...
Außerdem hat er bislang noch keine Alternative zu der ins Auge gefassten SZT genannt. Seht ihr das auch so, dass für meinen Vater, der sicher körperlich für sein Alter - abgesehen von der PNP - noch sehr gut in Schuss ist, nur die SZT in Frage kommt?
Mein Vater hat verständlicherweise große Angst, dass sich die PNP wieder verschlimmern könnte und ist dementsprechend auch in keiner guten psychischen Verfassung. Auf der anderen Seite hat er große Hoffmung, dass sich seine Krankheit durch eine SZT erst einmal in den Griff bekommen lässt und würde auch nie dem Rat seines Arztes wiedersprechen. meinen Vorschlag, doch einmal eine Zweit- oder gar Drittmeinung einzuholen, wiedersetzt er sich mit den Worten: "Meinst du wirlich, das ändert was?"
Ich denke, ich werde am Wochenende mal Prof. Einsele per Mail kontaktieren und ihn um seinen Rat bitten.
Wie seht ihr die Sache? Ist die SZT einem Patienten zuzumuten, der sich erst von einer schlimmen PNP einigermaßen erholt hat und gerade dabei war, wieder etwas Lebensmut zu fassen?

Ich bin dankbar für jeden Rat...

LG Jörg

Hallo Jörg,
die Einholung einer Zweitmeinung halte ich für sehr wichtig. Ich habe mir sogar 4-5 Meinungen eingeholt (u.a. auch bei Prof. Einsele, Würzburg), wo ich auch jetzt in Behandlung bin. Jede Klinik "kocht so ihr eigenes Süppchen" und hält ihre Strategie für die beste (meine pers. Meinung). Es gibt meistens immer ein paar Alternativen. Also nicht verzagen und auch andere Ärzte anhören.
Viel Erfolg
Gruuß Harry

hallo jörg,

tut mir leid, dass du auch zu unserer runde dazu stoßen musstest:(

hab gerade deinen beitrag gelesen und es haben sich ein paar fragen aufgetan;

zum einen;hat dein papa eine Hochrisikokonstellation in Form einer chromosomen deletation oder handelt es sich laut deiner aussage nur um eine "aggressivere "erkrankung, weil sie so schnell wieder zurück gekommen ist?

weiters finde ich seltsam, dass die therapie nach erreichen der Cr abgebrochen wurde;logisch erscheint mir, dass kein velcade mehr gegeben wird,
aber es gibt andere alternativen, wo PNP keine nebenwirkung darstellen.
ausserdem wundert es mich, dass nicht bereits in der first line therapie eine stammzellensammlung und transplantation erfolgte?
Im Normalfall, wenn ein Patient die ASZT ablehnt, wird eine therapie mit melphalan ins auge gefasst.(aber da weiß jeanny mehr)
bekam dein papa nur dex und velcade? gar kein drittes kombinationspräperat?
ich glaube, dein papa muss keine angst vor zusätzlichen neuros haben,
denn diese kommen ausschließlich von velcade,was er aber in diesem PNP stadium nicht mehr erhalten wird.

Ich finde schlimm, dass du das gefühl hast, dass sich euer arzt nicht genügend zeit für deinen papa nimmt.
Dabei rate ich dir, den direkten weg zugehen, indem du primär den arzt nach einem gespräch persönlich ohne beisein deines vaters (um ihn nicht unnötig damit zu belasten)konsultierst und ihm deine meinung bezüglich seines arzt-patienten verhältnis preisgibst.
das wirkt meist wunder- glaub mir!
Die meisten Ärzte sind so gestresst und unter ständigen Zeitdruck, dass es ihnen oft nicht bewusst ist, wie sensibel patienten und auch deren angehörige bei solchen gesprächen sind.
Wenn man ihnen kurz klarmacht, dass mehr einfühlungsvermögen erwünscht ist, bekommt man das in der regel auch.
Ich glaube eine höfliche und bestimmte Bitte,
auf die fragen deines Vaters einzugehen ist angebracht und erlaubt.
Zudem erleichtert es vll., wenn ihr euere fragen auf einen zettel zusammenschreibt und in dem arztgespräch schritt für schritt durcharbeitet,hierbei kann der arzt nicht sagen, dass er die restlichen 2 fragen nicht mehr beantwortet.


viele liebe grüße und gute besserung für deinen vater,

Katrin

Hallo Katrin,
Danke für deine schnelle Antwort. Ich sehe, ich habe noch leichte Defizite sowohl in den Termonologien als auch in der Deutlichkeit meiner Ausführungen... Ich werde morgen bei meinen Eltern sein und die genaue Diagnose sowie die genaue Therapieform dann mitteilen. Richtig ist, dass mein Vater nicht 2, sondern ein drittes Kombipräparat neben Vecade und Dexa bekommen hat, von dem ich den Namen aber nicht mehr weiß. Auch das werde ich morgen berichten.
Die Therapie wurde unterbrochen, weil mein Vater wirklich sehr, sehr starke Beschwerden bei der Neuropathie hatte. Dies ging soweit, dass meine Eltern beide nahezu eine Woche nicht mehr schlafen konnten und beide körperlich völlig am Ende waren. Diese sehr schlimme pHase hielt ca. 4 Wochen an und besserte sich dann langsam. Seitdem wurden nur die Blutewerte meines Vaters untersucht und der Arzt meinte, man könne meinem Vater Zeit zur Erholung geben, da die Krankeit "dies zuließe"...
Heute nun die Nachricht, dass dringender Handlungsbedarf sei.
Und noch zur SZT: Mein Vater wollte die SZT am Anfang unbedingt und ist immer noch nicht abgeneigt. Er hat nur Angst vor einer neuen Verschlimmerung der NP. Und diese Angst konnte ihm ein Gespräch mit seinem Arzt und einem weiteren Arzt (der Arzt, der die Stammzellgewinnung betreuen würde) nicht nehmen. Im Gegenteil, im wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sogar recht hoch wäre, dass die NP wieder stärker würde.

Und danke für deinen Rat bezüglich des Gesprächs mit dem Arzt. Ich hatte dies meinem Vater schon angeboten, aber er hatte mich gebeten nichts zu sagen, da er es sich mit seinem Arzt nicht verscherzen möchte... Außerdem möchte er sein Schicksal so gut als möglich selbst bestimmen, habe ich den Eindruck.
Mal schauen, ob ich es trotzdem mache. Beim nächsten Gespräch werde ich jedenfalls dabei sein.

Ich melde mich morgen wieder.

LG Jörg

Harry schrieb: Hallo Jörg,
die Einholung einer Zweitmeinung halte ich für sehr wichtig. Ich habe mir sogar 4-5 Meinungen eingeholt (u.a. auch bei Prof. Einsele, Würzburg), wo ich auch jetzt in Behandlung bin. Jede Klinik "kocht so ihr eigenes Süppchen" und hält ihre Strategie für die beste (meine pers. Meinung). Es gibt meistens immer ein paar Alternativen. Also nicht verzagen und auch andere Ärzte anhören.
Viel Erfolg
Gruuß Harry

Ich werde morgen mal eine Mail an Prof. Einsele schreiben. Das Problem ist, dass dies mein Vater eigentlich nicht will... Aber ich möchte mich auf das nächste Gespräch mit dem Arzt so gut als möglich vorbereiten, um die richtigen Fragen zu stellen...
Danke für Deine Antwort.

LG Jörg

hallo jörg;

zum thema zweitmeinung;
ich habe damals sämtliche profs aus sämtlichen kliniken befragt, zu allen optionen die nur möglich sind und waren.
ich habe auch meist recht schnell eine antwort erhalten, hierbei ein großes lob an die prof. ludwig, einsele und goldschmidt, die stets und immer, egal zu welcher uhrzeit eine mail zurückgeschrieben haben!
ich würde meinen, dass es den wunsch deines vaters, die ärztliche meinung des herrn dr. becks zu respektieren nicht ausschliesst, wenn du dir weiterführend über die sachlage deines vaters auskünfte einholst.
ob und wie dein vater darauf reagiert ist ihm selber überlassen,
vll. hilft es aber einfach auch nur DIR weiter, dich besser mit dem thema auseinanderzusetzen und ggü. dem dr. beck fachlicher und differenzierter argumentieren zu können.
Man kann Fragen ganz anders formulieren, wenn man im Hinterkopf weiß, welche Optionen noch in Betracht zu ziehen sind.

Ich meine aufjeden fall, dass dein papa damit vollkommen recht hat wenn er sagt, dass er an der meinung von Prof. Beck festhalten will.

dennoch ist es nicht von nachteil sozusagen der manager zu sein und im denken immer ein stückchen voraus zu sein.
weisst du was ich meine?


Vielleicht schreibst du die nächsten Tage mehr über die Ergebnisse der Verlaufskontrolle,
viele liebe grüsse für dich und deinen papa

Katrin