Hallo in die Runde,

nach einigen Versuchen mich auf den Weg zur Stammzell Transpl. zu bringen, erleide ich einen Rückschlag nach dem anderen.
Ich absolvierte jetzt eine Therapie mit Doxyrubic., Revlimid und DExa. Da ich ein IGA Myelom habe , körperlich sehr angegriffen bin, war ich erfreut, als mir mein Onkologe am Mittwoch mitteilte, meine Werte seien die einer gesunden Frau. Den IgA Wert hatte er noch nicht vorliegen. Voller Freude und Erleichterung sah ich nun der Zukunft entgegen. Heute sagte er, dass mein IgA Wert bei 1600 mg/ läge und man müsse nun wieder schauen, wie man weiter vorgeht. Er sagte auch, dass möglicherweise im Labor ein Fehler passiert sei. Das glaube ich nicht. Noch Anfang Februar war mein IgA Wert bei 234 mg und alles war ok, nur das ich an der Wirbelsäule operiert werden mußte, weil eine Querschnittslähmung begann. Meine Beine waren schon völlig bewegungslos und mein Darm und Blase eben auch außer Gefecht. Das habe ich gut überstanden und nun geht es mit diesem Drama weiter. Meine Nerven liegen so blank, dass ich gar keine Lust mehr habe auf eine weitere Chemotherapie, weil die Erfolglosigkeit doch irgendwie offensichtlich ist und letzten auch nichts brachten. Revlimid wirkte 3 Zyklen lang und dann gab es die Unterbrechung wegen der OP und nun den 4 Zyklus, der diesen hohen IGA Wert ausweist.
Kann mir jemand sagen, wie ich das bewerten kann und was ich noch für Chancen habe?
Viele Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
Ein Laborfehler kann ja schon vorliegen. Dann muss man halt nochmal testen, bevor man weiter überlegt! Ausserdem kann alles aus dem Ruder gekommen sein wegen deiner OP.

So also lange deine anderen Werte so gut sind, solltest du die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, sondern alle Therapieoptionen in Ruhe durchdenken! Du bist ja kein "Blutwert", der ist nur ein Teil von dir:-)

Liebe Grüsse aus dem Norden

die OP ist aufjeden fall ein beachtlicher marker,
wie hoch ist der CRP wert?
glg

Hallo Christine und Katrin,
leider weiß ich nur, dass mir mein Onkologe sagte, der IGA Wert sei 1600 mg/dl , weitere Werte habe ich nicht. Meine Op war mitte Februar und die vorherige Blutkontrolle, anfang Februar wies eben diesen niedrigen Wert aus, der sogar als CR bezeichnet wurde. Davon sprach mein Arzt auch am Mittwoch ohne den IgA Wert selbst vorliegen zu haben.Den bekam er erst heute. Er meinte dann noch es könne ein Meßfehler oder eine Fehlausweisung sein, doch das kann ich mir nicht vorstellen. Wenn der Wert jetzt tatsächlich wieder in der Größenordnun g liegt, womit muß ich denn rechnen, wenn alles andere gut ist?
Da ich nun schon 3 fehlgeschlagene Induktionstherapien hatte und mittlerweile wohl viel zu schlapp bin für die autologe SZT
habe ich panische Angst. Vorhin dachte ich ans Aufgeben. Womit muß ich rechnen ?
PS ich glaube auch, dass sich die SZT bei mir nicht lohnen wird, weil es schon sehr kurzfristig ein Rezidiv geben wird.

Danke und lieben Gruß

Sabine

hallo sabine,

deine verzweiflung kann ich sehr gut nach empfinden,
unsicherheiten erschweren den sowieso schon beschwerten alltag ständig, es ist ein psychisches karussell des wahnsinns:bang:
ein onkologe sagte mal zu uns;
solange es ein ABER gibt, gibt es keinen grund zum aufgeben.

du schreibst, dass beinahe nichts mehr nachgewiesen werden konnte?
eine CR wäre es nur, wenn die immunfixation komplett negativ ist,also gar nichts mehr nachzuweisen wäre?
hast du die befunde der letzten untersuchungen?
vielleicht ist es möglich,diese ansonsten nachträglich anzufordern.
es ist leichter fragen zu beantworten, wenn man diese auch in korrelation mit anderen werten betrachten kann.
ich glaube es ist nichts ungewöhnliches daran, dass nach einer OP der IGG oder wie bei der der IGA erhöht sind, eben weil entzündliche prozesse im körper passieren.
Es ist verwunderdlich, dass dir dein onkologe dazu nicht mehr sagen konnte?

im besten fall, pendelt sich der IGG bei der nächsten untersuchung wieder ein oder es war ein laborfehler,

im schlimmsten fall, den du befürchtest ist der IGA wieder angestiegen; dass vor stammzellensammlung.
wie hoch war den der IGA zu beginn?
befindest du dich jetzt zumindest noch im stadium der PR?
weil eine PR ist die mindesterfordernis für eine ASZT und dann wäre diese theroretisch möglich ?

sind die vorherigen induktionstherapien aus ebenfalls oben genannten grund gescheitert?

liebe sabine, auf keinen fall den mut verlieren!
ich weiß, nach solchen mitteilungen möchte man am liebsten den kopf in den sand stecken,
aber solange die wissenschaft ein ABER kennt, ist es nicht zeit dafür!

wann erfährst du denn, wie die zweite befundung bewertet wird?

vlg
Katrin

Liebe Katrin,

das letzte mal wurden meine Werte im Februar vor der op genommen. Ich vergaß auch zu berichten, dass mir wenige Tage vor der Blutkontrolle , die am 4.4. erfolgte, 3 Zähne gezogen wurden. Danach und jetzt immer noch, habe ich einige Blessuren im Mund, nicht zuletzt von den Brücken, die mir defekte Stellen erzeugten.Mein Arzt sagte in der Tat am Mittwoch, es läge eine CR vor, was er nur anhand der Blutwerte , die er sah, angab. Ich werde erst am Dienstag erfahren, wie die weiteren Werte aussehen, aber sie müssen ja gut sein, wie mein Arzt sagte. Die Chemo mit Revlimid schloß ich am Montag ab und am Mittwoch zuvor war die Zahnop.
Wenn der IgA Wert in Verbindung stehen kann mit solchen Ereignissen, dann wäre das eine Lösung. Allerdings habe ich davon keine Ahnung.Mich wundert es nur sehr, dass innerhalb von 2 Monaten ein so rasanter Anstieg erfolgt sein soll und das, obgleich die anderen Werte gut sein sollen. Ich halte das alles kaum noch aus, mein Kopf schwirrt und alles dreht sich.
Leider fehlen mir die notwendigen Strategien damit gut umzugehen.
Viele Grüße und danke
Sabine