Hallo Ihr Lieben,

hier zunächst Kurzinfos zu meiner Erkrankung:

02/08 Fraktur BWK11, WK-Ersatz (alles jetzt bestens)

Danach Erstdiagnose 03/08:
Multiples Myelom, IgA (Wert 1141 mg/dl), L-Kappa, Stadium IIIA.
Knochenmarkpunktion: 40% Infiltration
Nierenwerte okay.
Zytogenetik: Zugewinn 11q13, 11q23, 19q13, 17p13, 1q21.

Induktionschemotherapie Juli 2008:
Bortezomib, Cyclophosphamid und Dexamethason (MMY 2031-Studie). Im 2. und 3. Zyklus der o.g. Chemotherapie reduzierte Dosierung jeweils (Bortezomib 1 mg/pro m2).

Ergebnis September 2008: komplette Remission.
Immunfixation/Serum negativ! Knochenmarkpunktion: unter 5%. Habe ohne jegliche Nebenwirkung diese Induktionschemotherapie super überstanden.

Ende Oktober 2008: Chemotherapie nach dem IEV-Protokoll mit Stammzellmobilisierung (mit 99,92% Vitalität).

Anfang Dezember 2008: Hochdosis-Chemotherapie Melphalan mit nachfolgender autologer Stammzelltransplantation. Verlief alles komplikationslos.
Nach anschließender Nachuntersuchung: komplette Remission und IF/S negativ.

Danach war ich alle 3 bis 6 Monate zur Kontrolluntersuchung. Alles bestens.

August 2010: Bekam ich Schulterschmerzen. Beim MRT stellte sich heraus ein solitäres Plasmozytom an der BWK 1/2. Ich bekam anfangs Cortison und danach Bestrahlung (48 Gyt) ca. 24 Sitzungen. Bestrahlung fand ich für mich persönlich nicht so angenehm. Über 2 Monate Schluckbeschwerden und starke Heiserkeit. Mitte November 2010 waren dann auch die Nachwirkungen überstanden.
Während der ganzen Zeit waren aber meine Blutwerte soweit in Ordnung (IgA, LDH etc.)

Nun gehe ich (nach der Bestrahlungszeit) im Moment alle 4 Wochen zur Blutkontrolle. Jetzt stellt sich heraus, dass mein IgA Wert nach und nach steigt. Vor ein paar Tagen war er nun auf 527 mg/dl. (von Oktober 2010 bis Januar 2011: 248, 298, 426 mg/dl). Ich habe die Befürchtung, dass der Wert jetzt immer weiter nach oben geht!!!

NUN KOMMT MEINE FRAGE:
Auf Anraten eines Arztes solle ich doch die nochmalige Bortezomib-Therapie (also wie im Jahr 2008) machen, da ich sie ausgesprochen gut vertragen und danach schon die komplette Remission erreicht hätte.

Ein anderer Arzt sagte mir jetzt: Ich solle warten bis der IgA Wert sich verdoppelt habe und dann die neue? Studie (PANORAMA Studie) durchziehen: d.h. Bortezomib und Panobinostat. Soweit ich aber gelesen habe, ist dieser Wirkstoff Panobinostat nur zweckmäßig, wenn man gegen Bortzomib resistent ist. Ich habe aber Bortezomib sehr gut vertragen und perfekte Ergebnisse erzielt.

Frage, für welche der zwei Therapien sollte man sich entscheiden?
Wie seht Ihr das?
Ab welchem IgA Wert fängt man wieder an zu therapieren?
Hier im Forum habe ich gelesen, das man erst bei IgA Werten über ca. 3000 mg/dl mit der Therapie anfängt.
Was meint Ihr? Was habt Ihr für Erfahrungen da gemacht?

Insgesamt fühle ich mich gesundheitlich ausgesprochen gut, habe keine Knochenschmerzen etc.
PS: Ich bekomme übrigens seit September 2010 ein Mal monatlich Zometa.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!!!!
Besten Dank!
Liebe Grüße

Hallo,

warum bekomme ich keine Antwort??? Hätte gerne eure Meinung dazu gehört.

Lieben Dank!

Gast Anne

Hallo Anne,

die Zurückhaltung bei den Antworten beruht vermutlich auf unserer Überforderung mit der Einordnung Deines Zustands. Schon die Mediziner sind sich nicht einig obwohl sie trotz Deines ausführlichen Kurzberichts an uns deutlich mehr Informationen haben.
Rede mit Deinem Onkologen über Deine Befürchtung. Er wird Dir auch die unterschiedlichen Empfehlungen erläutern konnen. Eine Aussage über die bessere Wahl traue ich mir nicht zu.

Hilflose Grüße

Jürgen

Hallo Anne,
wir können keine kompetente Drittmeinung abgeben..... und ich möchte hier nicht den Eindruck erwecken, eine Therapie zu empfehlen.

Hier im Forum gibt es ganz unterschiedliche Ansätze: Der eine will möglichst lange ohne Therapie bleiben und der nächste möchte die Werte in Kontrolle halten. Ich würde warten, eng kontrollieren und den Therapieplan fertig im Rücken zu haben, um schnell reagieren zu können.

Gibt es eine Begründung vom Arzt 2, den Vorschlag von Arzt 1 zu verwerfen, also warum jetzt schon Studie?



Gruss Christine

Hallo,

ich denke auch - es ist wirklich fast unmöglich eine Therapieempfehlung abzuleiten als Nutzer dieses Forums. Es gibt so viele Therapie Möglichkeiten.

In meinen Augen solltet ihr euch mindestens folgende Gedanken machen:

1. Möchte ich im ersten Rückfall Richtung Allo (welche Form auch immer) gehen?!
2. Möchte ich eine erneute auologe HD machen?! Wenn ja mit oder ohne Erhaltung?!
3. Möchte ich eine Dauertherapie ohne autologer HD (z.B. Rd) ?!
4. Möchte ich an einer Studie teilnehmen um schon jetzt neue Medikamente zu bekommen oder spare ich mir diese für spätere Rückfälle auf!?
5. Möchte ich eine andere Therapie außer HD z.B. 6x RAD oder PAD und dann mit oder ohne Erhaltung?!

Eine Therapieindikation (auch im Rezidiv) erfolgt auf Basis der CRAP Kriterien (siehe z.B. www.aerztekammer-bw.de/25/10praxis/88arz...teltherapie/1010.pdf )

Mein Kenntnissstand bezgl. ist Panobinostat:
1. es ist vergleichbar mit Vorinostat
2. Es wirkt in Kombination mit Velcade auch bei einigen Patienten, die sonst auf Velcade nicht mehr ansprechen
3. Es scheint die Wirkung von Velacde zu verstärken.

Ob es Sinn macht, jetzt schon Bortezomib und Panobinostat zu kombinieren kann ich dir leider nicht sagen.

VLG

Hallo,

in den aktuellen Slides vom Prof. Einsele steht auch etwas über diese Studie