Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Dieter Hansen" am 27. März 2009 um 13:28 Uhr.

Hallo Zusammen
Mein Name ist Dieter und bin 51 Jahre alt. 2002 wurde bei mir im Rahmen einer Routineuntersuchung ein Plasmozytom festgestellt. Stadium 1, nicht heilbar, abwarten und beobachten. Ich hatte nur Krebs verstanden und habe es ganz tief im Keller vergraben. 2008, nach einer Motorradtour, hatte ich Schmerzen im Rücken. Abends hielt ich es nicht mehr aus und bin zum Krankenhaus, Diagnose "Wirbel verschoben, renke ich schnell ein". Es knackte ein paar mal heftig, Schmerzen ohne Ende. Tags darauf zum Orthopäden, der überwies mich gleich in die Nuklearmedizin zum Knochenszynthigramm. 6 Rippen gebrochen. Von da an nahm alles seinen Lauf. Überweisung zum Onkologen, MRT, Notbestrahlung des 6. Brustwirbels mit 40 Gray. IGg lag bei 62. Vorschlag einer Stammzellentherapie mit Hochdosis. Diese lehnte ich aus Angst und Ungewissheit ab. Erste Therapie mit Dexamethason 40 mg. Die wurde nach einem Monat abgebrochen, es stellte sich kein Erfolg ein. Danach 24 Chemo's mit Bortezomib, Cyclophosphamid und Dexamethason. Zwischendurch gibt es Bondronat und Immuntherapie und unzählige Tabletten gegen Gürtelrose (hatte 2 Stück ). Doch der IGg-Wert fällt nicht unter 40. Jetzt bleibt mir nur noch die Stammzellentherapie mit Hochdosischemo. Davor habe ich immer noch eine Horrorangst. Hat jemand von Euch (leider) schon Erfahrung gemacht ??.
Ich weiß nicht, was ich machen soll. Aufgeben, oder Augen zu und durch.
Vielen Dank, Gruß Dieter

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Dieter Hansen" am 27. März 2009 um 13:28 Uhr.

Hallo Zusammen
Mein Name ist Dieter und bin 51 Jahre alt. 2002 wurde bei mir im Rahmen einer Routineuntersuchung ein Plasmozytom festgestellt. Stadium 1, nicht heilbar, abwarten und beobachten. Ich hatte nur Krebs verstanden und habe es ganz tief im Keller vergraben. 2008, nach einer Motorradtour, hatte ich Schmerzen im Rücken. Abends hielt ich es nicht mehr aus und bin zum Krankenhaus, Diagnose "Wirbel verschoben, renke ich schnell ein". Es knackte ein paar mal heftig, Schmerzen ohne Ende. Tags darauf zum Orthopäden, der überwies mich gleich in die Nuklearmedizin zum Knochenszynthigramm. 6 Rippen gebrochen. Von da an nahm alles seinen Lauf. Überweisung zum Onkologen, MRT, Notbestrahlung des 6. Brustwirbels mit 40 Gray. IGg lag bei 62. Vorschlag einer Stammzellentherapie mit Hochdosis. Diese lehnte ich aus Angst und Ungewissheit ab. Erste Therapie mit Dexamethason 40 mg. Die wurde nach einem Monat abgebrochen, es stellte sich kein Erfolg ein. Danach 24 Chemo's mit Bortezomib, Cyclophosphamid und Dexamethason. Zwischendurch gibt es Bondronat und Immuntherapie und unzählige Tabletten gegen Gürtelrose (hatte 2 Stück ). Doch der IGg-Wert fällt nicht unter 40. Jetzt bleibt mir nur noch die Stammzellentherapie mit Hochdosischemo. Davor habe ich immer noch eine Horrorangst. Hat jemand von Euch (leider) schon Erfahrung gemacht ??.
Ich weiß nicht, was ich machen soll. Aufgeben, oder Augen zu und durch.
Vielen Dank, Gruß Dieter

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 27. März 2009 um 14:10 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Stefan" geschrieben am 27. März 2009 um 14:04 Uhr.

Lieber Dieter,

ich kann dir nur sagen, was eine Mitpatientin meines Mannes so anschaulich zusammengefasst hat:

"Eine Hochdosis mit SZT ist wie eine Geburt: Mitten drin denkst du, dass es nicht mehr schlimmer kommen kann und wenn es vorbei ist, denkst du, dass es doch eigentlich gar nicht so schlimm war."

Sicher ist es bei jedem Patienten anders. Mein Mann hat unter den vorangegangenen Chemos mehr gelitten, als unter der Hochdosis. Und auch die immer als schwierig beschriebene Phase nach der SZ-Rückgabe ging erstaunlich glatt.

Also: Nur Mut und Kopf hoch!

Alles Gute für dich,
Margret Winkler

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 27. März 2009 um 14:36 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Dieter Hansen" geschrieben am 27. März 2009 um 13:28 Uhr.

Hallo,
kann mich Stefan und Margret nur anschliessen,
bin im Moment im KH im Rahmen meiner ersten SZT, bin bei Tag 4 nach Stammzellrueckgabe, es laeuft ok, Unwohlsein und Langeweile sind bisher das Hauptproblem.
Bin zuvor auch einige Monate therapiert worden, und hatte/habe auch recht grosse Knochen- und Wirbelprobleme.
Lies Dir die versch. Pazientenberichte und spreche dann ausgiebig mit deinen Aerzten und mach dir ein gaueres Bild, aber die SZT ist eigentlich der erst wichtige Schritt.
Ein grosse Danke an Stefan der mir durch sein Tagebuch eine sehr grosse Hilfe gegeben hat um zu verstehen, wie das so alles ablaufen kann,
gruss
sergio

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Ela" am 27. März 2009 um 17:14 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Dieter Hansen" geschrieben am 27. März 2009 um 13:28 Uhr.

Ach was, auf keinen Fall aufgebem dazu bist Du auch viel zu jung. Mein Mann (41 Jahre) hat sich 2 autologen Stammzelltransplantationen unterziehen müssen und es ist wie schon beschrieben, kein Spaziergang. Man kann aber mit viel Vorbereitung vielen Nebenwirkungen entgegen wirken (Mundspülungen, NUR gesunden Besuch empfangen). Sicherlich sind 3 bis 4 Tage wirklich nicht gerade angenehm, aber zur Zeit ist die Transplantation trotz riesiger Fortschritte in der medikamentösen Therapie immer noch Goldstandard. Und bei Deinem Alter steckst du die Strapazen immer noch ganz gut weg, also lass Dich da nicht verrückt machen, Du schaffst das.
Ich kann Dir auch nur Stefans Homepage ans Herz legen, da ist die ganze Therapie sehr genau beschrieben.
Ganz liebe Grüße
Ela

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "joseph" am 27. März 2009 um 17:44 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Dieter Hansen" geschrieben am 27. März 2009 um 13:28 Uhr.


Hi Dieter

wieso aufgeben, das Leben kann so schön sein

Ich habe das volle Programm hinter mir, mit allem drum und dran, bin in einer CR, habe null Schmerzen

Heut geht die 4te Woche Karibik zu ende, noch eine Woche , dann kommt die Realität von Mitteleuropa wieder auf mich zu

Vor 4 Jahren lief ich auf Krücken, heut lauf ich Brötchen holen, im wahrsten Sinne des Wortes

Aufgeben, käme für mich nie in Frage, ich war sogar einer der Ersten hier im Forum der die autologe Stammzellen-therapie ambulant durch gezogen hat, war kein Zuckerschlecken, aber machbar

Letzte Woche hab ich hier eine Off-Route-Tour mit gemacht und eine Catamaranfahrt über 35 km zur Nachbarinsel, wäre völlig undenkbar gewesen, vor 4 Jahren

Ich werd demnächst 49 ....... also, raff dich zusammen und durch !!!

Liebe Grüsse

Joseph