Hallo,

Es geht um meinen Papa. Sein Onkologe meinte heute das er mit seinem "Latain" am Ende wäre. Die Leichtketten meines Papas wollen einfach nicht sinken (jetzt bei 80.000/normal wohl orgendwo weit unter 1000).

Wir haben jetzt folgende Therapien hinter uns:

- Doxorucin+Vincristin
- Revlimid+Dexa
- Bortezomib+Dexa
- Bendamsutin (ohne Wirkung)
- Caelix + Bortezomib (ohne Wirkung)

So wie es aussieht ist das Ende der Fahnenstange erreicht oder ? WIrklich vielversprechendes gibt es ja nichtmehr (Stammenzellentransplanationen fallen weg). Ich lasse jetzt Unterlagen für Prof. Dr. EInsele fertig machen. Aber was kann der noch rausholen ?

Ich erwarte eigentlich keine Antworten da ich sie mir fast selbst beantworten kann. Aber irgendwas musste ich jetzt schreiben .

Danke

Sascha

Hallo Sascha,

Das Problem hatte ich auch.

Velcade (Bortezomib) + Dexa
Revlimid + Dexa
hatten nur für 2-3 Zyklen Erfolg und versagten dann.
Velcade + Caelyx + Prednison war ohne Erfolg.

Ich habe ein reines Leichtketten-MM (Lambda-Leichtketten), d.h. im Serum treten nahezu keine Immunglobuline (IgA, IgM, IgG) auf.

Die Zugabe von Cyclophosphamid (Endoxan) führte dann zu einem erneuten Ansprechen:

1.) Velcade (1.5 mg/m2) + Cyclophosphamid (300 mg/m2) + 100mg Prednison an d1, d8, d15, d.h. 1x pro Woche in einem 28 Tage Zyklus. 4. Woche Pause. Endoxan als Tablette, Velcade+Prednison intravenös.
Quelle: Journ. of Clinical Oncology, vol.26, No.29 (October 10), page 4777-4783.
Die Therapie mit 3 Zyklen ergab bei mir ein gutes Ansprechen, aber nur für 3 Monate Remission. Ich bin allerdings stark vorbehandelt.

2.) Revlimid (10mg) an d1-21 plus
Cyclophosphamid (100mg) + Prednison (20mg) an d1-28
eines 28 Tage Zyklus. Alle Medikamente sind Tabletten.
Quelle: www.myelomabeacon.com (Februar 2010) bzw.
British Journ of Haematology, vol. 148 (2009) p. 332-340.

Damit (2.) machte ich im April 2010 nur 1 Zyklus mit einem für meine Verhältnisse sehr guten Erfolg und hatte dann 4.5 Monate Pause. Im September 2010 folgte ein weiterer Zyklus mit erneut gutem (nicht ganz so gut) Erfolg, so dass ich z.Z. wieder Pause machen kann. Ich habe (vermutlich) berechtigte Hoffnung, dass diese Therapie auch noch ein drittes Mal wirkt. Die kurze Behandlung von jeweils nur 1 Zyklus vermindert vermutlich/hoffentlich die Gefahr von rascher Resistenz.

Die Nebenwirkungen bei beiden Therapien (1) und (2) waren/sind erträglich, v.a. Benommenheit, Kurzatmigkeit, Schwäche, leichte Magenbeschwerden (Omeprazol). Von Revlimid bekomme ich sehr unangenehme Krämpfe in Füßen und Händen, sowohl bei 25mg als auch bei 10mg Dosis.

Die Furcht "Ende der Fahnenstange" hatte ich im letzten Jahr auch mehrmals. Aber dann fand sich doch immer wieder eine, wenn auch leider nur kurz anhaltende Lösung. Und so sollten Dein Vater und Du die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Christian

Danke für Deine schnelle und ausführliche Antwort.

Papa ist ein harter Knochen und bisher alles ohne nennenswerte Nebenwirkungen vertragen,Zitat:"Die Spritzen doch nur Wasser!".

Die letzten paar Monate gings leider langsam bergab. Viele Infektionen sowie der Ausfall der Nierenfunktion. Es geht ihm aber soweit ganz okey.

Schön das deine Fahne mehrere Enden hat. Das macht Mut. Die Combo mit Rev. könnte man sicherlich in betracht ziehen, da die letzte Gabe bestimmt schon 1 Jahr her ist.

Ich werde deine Ideen mal weiterverfolgen.

Herzlichen Dank
Sascha

Hallo Sascha,

was mir auffällt: Dein Vater hat bisher immer "nur" 2er Kombinationen bekommen.

RAD z.B. kann auch sehr gut wirken, wenn man nicht mehr auf Rd anspricht.

Schau dir auch mal die beiden Dokumente hier an:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien..._Neue_Substanzen.pdf

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e_Substanzen__2_.pdf

sowie den Link zur Studienseite:

myelom-studien.de/

In wie weit dein Vater für Studien in Frage kommt müsstet ihr dann mit den Zentren in Würzburg und Heidelberg klären.

Auch der Einsatz von nicht zugelassenen Medikamanten außerhalb von Studien ist meiner Meinung nach möglich.
Hier musst du unterscheiden zwischen Medis, die
a.) für eine andere Krankheit bereits zugelassen sind
oder
b.) noch für keine Krankheit zugelassen sind.

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...oblatt_off-label.pdf

Grundsätzlich scheint aber eine Behandlung von beiden Medikamententypen möglich zu sein. Welche bürokratischen Hürden genommen werden müssen, weiss ich nicht.

Auch dieser Link könnte vielleicht von Interesse sein:
www.kampfgegenkrebs.de/PDFS/Artikel_einsele.pdf

VLG

Hallo,
Prof. Einsele sagte mir im August, dass sie die erste dt. Patientin mit Pomalidomid behandeln, sozusagen als "compassionate use".
Sascha, beschreib ihm einfach die momentane Lage und warte ab was er meint,

Danke für die vielen Ideen!

Ich hatte beim letzten Gespräch mit den Onkologen schon den Vorschlag gemacht die alten Medikamente mit weiteren zu kombinieren. Die Onkologen versprechen sich davon allerdings nicht viel.

Ich werde eure Ideen weiterleiten und mich sowieso mit Einsele etc. in Verbindung setzten.

Vielen lieben Dank!

Papa+Sascha