Guten Abend,

ich hab eine Frage.
Meine Mutti macht die VMP Therapie.Momentan ab 02.11.
Beginn des 5. Zyklus.Die zwei letzten Velcade mussten
weggelassen werden wegen starker Neurophatien in den
Füßen.Jetzt mach ich mir Sorgen,das die Ärzte das Velcade
garnicht mehr geben können und dann die Therapie nur noch
aus Melphalan+Prednison besteht und das dann das Ergebniss
Therapie nicht so gut ausfallen könnte.Aber kann man denn so mitten in der Therapie auf ein anderes zusätzliches Mittel als Velcade greifen?Thalidomit soll ja auch sehr gut sein?Hat jemand
Ahnung?Schlimm,denn das VMP hat bisher gut angeschlagen und
nun das.

LG
Jeanny

Hi Jeanny

Ich denke nicht, dass die Onkos von der initial Therapie mit Velcade abweichen, ich tendiere eher in Richtung Dosis Reduktion von Velcade pro Woche

Neue Test ergeben ja, dass Velcade verträglicher sein kann mit nur einer oder sogar reduzierter Gabe pro Woche

Da heisst es einfach mal abwarten, was dabei rauskommt

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Danke lieber Joseph,
Du gibst neben Rudi hier wirklich immer gute Tipps und Antworten.
Das beruhigt immer ein wenig.
Dienstag beginnt der 5.Zyklus und wir werden sehen,wie die Ärzte
entscheiden.
Du bist schon eine ganze Weile in CR,das ist so schön,das wünsche
ich mir so sehr für meine Mutti.Gehts einem gut,während therapiefreier Zeiten bzw. wenn man in CR ist?Ich verspreche meiner
Mutti immer,das es nur jetzt so schwer ist,sage und verspreche Ihr
immer,das es wieder anders kommt.Es würde mich interessieren,wie
man lebt und sich fühlt,wenn man in einer CR ist und keine Therapie
vorerst braucht.Geht das Leben weiter?Möchte mich auch damit
auseinander setzen,weil ich einfach mit meiner Mutti diesen Weg
gehe und für Sie nur das allerbeste will.


Für Dich freue ich mich,das Du noch immer keine neue Therapie
brauchst und wünsche Dir das Du auch in 20 Jahren keine mehr brauchst.Du bist ja auch noch relativ jung:P



LG
Jeanny

Hi Jeanny

Danke für die Blumen, ich versuche einfach meine Erfahrungen am eigenen Leibe aus zu tauschen mit Angehörigen und Betroffenen

Ich antworte zbs. nie zum Thema : Soziales , der Grund ist einfach, ich kenn euer Rechts- und Krankensystem nicht

Was meine CR anbelangt:

Mir gehts hervorragend, absolut keine Nebenwirkungen ausser leichte Gewichtsschwankungen bedingt durch das chemiche Kortison, was der menschliche Körper sehr schwer ausscheiden kann.......letztes Kortison vor 3,5 Jahren, immer noch bemerkbar.

Ich habe Gestern bei dem schönen Wetter 3 Kubikmeter Holz ofenfertig geschnitten und mit dem Schubkarren in die Garage gefahren und noch weitere vorwinterliche Dinge erledigt.
Ich kann alles beschwerdefrei machen, vom Bücken, Heben, Tragen, Spazierengehen, Choppen und Autofahren (fast 30.000km die letzten 7 Monate), mehr kann ich in CR nicht verlangen.

Leider gibt es auch Patienten, die in CR sind, aber mit Neuropathien extrem geplagt sind, dass Diese eingeschränckt sind, ist verständlich (Nachwehen von Thalidomid oder Velcade)

Ich nur manchmal Muskelfaserrisse, wenn ich es zu bunt treibe, dieses Jahr schon 3 mal :bang:, aber ich bin nun mal nicht zu bremsen

Am schönsten find ich das Reisen, dieses Jahr sind es insgesamt 18 Wochen, wo ich mit meiner Frau auf Achse bin..............ab 6ten November am Gardasee
Die Anreise geht über Bordeaux, Carcassonne, Marseille ..... dann Malcesine

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Liebe Jeanny,

ich denke da ähnlich wie Joseph, dass das Velcade ggfalls. Dosis reduziert wird. Und auch meinem LG ging und geht es in den Therapiefreien Zeiten richtig gut. Wir sind nach Thailand gereist, haben seine Tochter in Berlin besucht. Alles nach der Therapie. Es ist halt bei dieser Krankheit ein Auf - und Ab, aber zwischendurch auch für längere Zeit gut. Und was die Zukunft uns, jedem Einzelnen bringt, wissen wir alle nicht. Deswegen sprich deiner Mutter weiter Mut zu - es kommen auch noch neuere gute Medikamente, ihr wird es bestimmt wieder viel besser gehen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Caro

Liebe Caro,lieber Joseph,

danke danke für Eure Antworten.Genau so werde ich das
gleich an meine Mutti weitergeben.Dann gehts Ihr gleich besser.

Schönes Wochenende

LG
Jeanny