Hallo Zusammen,

ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll. Ich bin im Moment so traurig und verzweifelt. Bei meiner Mutter (55) wurde vor 3 Jahren Multiples Myelom im Stadium III festgestellt. Nach sofortiger Hochdosis-Chemotherapie und zweimaliger autologer Stammzellentransplantation und Teilnahme an einer Bortezomib-Studie habe ich gestern erfahren dass sie einen Rückfall hat. Ca. 2 Jahre nach der letzten Behandlung. Ihr Zustand war schon das letzte halbe Jahr nicht so gut (anhaltende Infekte, Rückenschmerzen, Atemnot etc.) Die letzte Blutuntersuchung lieferte jetzt eindeutige Hinweise auf einen Rückfall. Die Blutwerte sind wohl schon sehr schlecht (ähnlich der Erstdiagnose). Voraussichtlich wird sie jetzt erstmal zwei Bluttransfusionen erhalten. Am Mittwoch hat sie einen Termin in der damals behandelnden Klinik.

Diese Ungewissheit macht mich gerade wahnsinnig. Ich habe so Angst, dass ich sie bald verlieren werde. Damals hieß es in der Klinik man würde keine weitere Stammzellentransplantation bei einem Rückfall mehr durchführen. Wie sehen denn die heutigen Chancen bei einem Rückfall aus? Gab es in den letzten Jahren irgendwelche Fortschritte bei der Rezidivtherapie?

Was denkt ihr und wie sind eure Erfahrungen?

danke
petra

Hallo Petra,
ein Rezidiv ist bei unserer Krankheit, so unangenehm das klingen mag, frueher oder spaeter "ganz normal", bei einigen dauert es einige Jahre, bei anderen viel weniger.
Zwei Jahre sind eigentlich gar nicht so schlecht und es gibt ja inzwischen auch verschiedene Moeglichkeiten, mit Medikamenten das Rezidiv anzugehen. Da solltet ihr mit den behandelnden Aerzten gruendlich sprechen und evtl. eine Zweitmeinung einholen. Es gibt kein einheitliches Protokoll, so viel ich weiss. Es haengt ja auch von ihrem jetzigen Zustand, Alter etc. ab.
Also nicht "verzweifeln" sondern sorgfaeltig die Behandlung angehen. Wuensche Deiner Mutter wirklich alles Gute.

Hallo Petra,
wie Sergio schon schrieb, ist ein Rezidiv nach 2-3 Jahren nicht ungewöhnlich - eher der statistische Durchschnitt wie folgender Satz nochmal ausdrückt:

"Die Langzeitbehandlungsergebnisse von Patienten mit einem neu
diagnostizierten multiplen Myelom, die mit einer Induktionschemotherapie gefolgt von einer autologen Stammzelltransplantation nach Konditionierung mit Hochdosis-Melphalan behandelt wurden, bleiben trotz vielversprechender Ansprechraten enttäuschend. Ein Rezidiv tritt typischerweise innerhalb von 20-30 Monaten nach der letzten Transplantation auf."

Hallo Petra,

bei meinem Vater ist die Situation ähnlich.

Er hatte auch 3xPAD als Indukation + 1 autologe HD. Nach 24 Monaten wurde eine neue Therapie erforderlich.

Nach vielen hin und her haben wir uns entschlossen zunächst mit Rd zu beginnen und bereits nach Abschluss des ersten Zyklus sind die Leichtketten + IGG deutlich gefallen.

Wenn Rd nicht zur gewünschten Remission führt, dann soll aus dem Rd ein RAD gemacht werden. Auch eine autologe ist eine weitere Option. Auch eine mini-allo ist bei uns immer noch im Gespräch, aber zunächst gucken wir Zyklus für Zyklus.

Eine Therapie Empfehlung abzugeben ist sicherlich schwierig. Grundsätzlich würde ich eine 3. autologe bei euch nicht direkt ausschließen. Vielleicht kann man durch erneutes Sammeln von Stammzellen eine 3. HD machen. Hr. Prof. Einsele sprach einmal davon die autologe HD zu modifizieren. Wenn ich es richtig verstanden habe, würde dabei nicht nur Melphalan sondern auch andere Mittel wie Revlimid etc. gegeben um dann nochmals eine längere Remission zu erreichen.

Der andere Weg wäre z.B. Rd als Dauertherapie. Hier kann man nach einiger Zeit die Dosis reduzieren. Schau dir mal die Links an:

www.nesn.com/2010/05/with-life-saved-in-...-to-save-others.html

www.journalonko.de/aktuellview.php?id=2002

Hier wird mehr oder weniger gesagt, dass nach 12 Monaten die Revlimid Dosis reduziert werden sollte: ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper17623.html

Letztes Jahr in Heidelberg gab es eine Patientenbeschreibung von einem Mann, der im Rückfall nach Tandem HD schon 66 Monate Rd nimmt und ein Ende der Therapie ist nicht in Sicht.

Grundsätzlich scheint es aber eine Tendenz zu geben, dass das Myelom bei Patienten die innerhalb der ersten 3 Jahre nach HD einen Rückfall haben aggressiver zu sein scheint. Daher ist bei solchen Patienten die Empfehlung vom Prof. Einsele auch oftmals eine mini-allo. (Das Patientenbeispiel aus Heidelberg hatte allerdings schon einen Rückfall innerhalb von zwei Jahren - so viel zum Thema Statistik). Schau dir hierzu einmal folgenden Link an:


www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Es gibt auch neuere Studien die anlaufen z.b. mit Carfilzomib + Revlimid. Ob diese schon aktiviert sind weiß ich leider nicht. Aber auch hier weiß vermutlich keiner, ob 1. Rückfall schon auf neuere Medis zurück gegriffen werden sollte oder erst später.

Ich würde bei einer so wichtigen Entscheidung in jedem Fall eine Zweitmeinung z.B. beim Prof. Einsele einholen.

VLG und alles erdenklich Gute!!!
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nachträglich bearbeitet

Hallo,
stimme Christer bei, bez. den neuen meds bleibt anzumerken, was Prof. Durie am Patiententag sagte, dass man die neuen meds wie carfilzomib etc. erst geben sollte, nachdem man die anderen optionen genutzt hat, und wenn Velcade und Bortezomib nicht zu starke nebenwirkungen verursachen.

alles Gute

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!!
Wir warten noch auf die Ergebnisse der Biopsie. Die Klinik hat eine ambulante Therapie mit Bortezomib vorgeschlagen. Der behandelnde Arzt hat auch die Möglichkeit einer 3. Hochdosis-Chemo mit anschliessender autologer Stammzellentranspl. vorgeschlagen. Es ist wohl noch eine Dritte Probe vorhanden.

Habt ihr euch eine 2- Meinung eingeholt? Ich habe ja hier gelesen dass Heidelberg oder Würzburg in Frage kommen?
Also wir sind in einer anderen Uni-Klinik. Die haben wohl auch Erfahrungen mit der Krankheit.
Aber meine Mutter ist schwer davon zu überzeugen sich bei einer anderen Klinik vorzustellen; vor allem weil die Therapie möglichst bald losgehen soll. Was meint ihr? Wie schnell bekommt man denn dort einen Termin?

lg, Petra