Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "muckel" am 17. April 2009 um 10:07 Uhr.

hallo ihr lieben.

bin verzweifelt,mein mann ruft gerade an,dass vorbereitungen getroffen werden sollen für eine allogene szt. mein schwager soll als spender getestet werden. blutwerte werden unter velcade nicht besser. habe leider termin in heidelberg erst anfang mai nicht im april,wurde geändert. muss ich mir schon grosse sorgen machen ?
blutwerte voom 15.04.08, von heute habe ich leider noch nicht.
leuko 7,60
ery 2,72
hb 5,50
hkt 0,242
mcv 89,00
mch 2,02
mchc 22,72
throm 41,00
neut 0,34
lym 0,44
mono 0,05
eos 0
baso 0,01
luc 0,16

heute werte sich wieder verschlechtert. er fühlt sich aber soweit noch ganz gut.
kann die verschlechterung der blutwerte mit velcade zu
sammenhängen?
vielleicht hat jemand noch eine idee?

gruss muckel

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 17. April 2009 um 13:31 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "muckel" geschrieben am 17. April 2009 um 10:07 Uhr.

Hallo Muckel,

Velcade beeinträchtigt häufig das Blutbild, wahrscheinlich trägt die Velcade-Therapie zumindest eine "Mitschuld" an den schlechten Laborwerten bei Deinem Mann.

Auffallend ist der sehr niedrige HB-Wert von 5,5. Mich wundert es, dass Dein Mann sich damit noch gut fühlt. Hat man mal über eine Bluttransfusion gesprochen? Bei einem so niedrgen HB-Wert wird in der Regel rotes Blut gegeben.

Alles Gute

Andreas

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 17. April 2009 um 13:46 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "muckel" geschrieben am 17. April 2009 um 10:07 Uhr.

Hallo muckel!

Ich erinnere mich noch an Deinen letzten Beitrag mit den Einblutungen. Ich habe dem eigentlich nur entnehmen können, dass sich Dein Mann nicht unbedingt in den kompetentesten Händen befindet - um es mal ganz zurückhaltend zu formulieren.

Ich will Dir jetzt nicht noch zusätzlich Angst machen, aber das ganze Prozedere klingt nicht gut. Natürlich hat Velcade einen Einfluss auf das Blutbild, und zwar massiv und unter Umständen sogar nachhaltig!

Bei meinem Mann musste auf den letzten Zyklus Velcade ganz verzichtet werden, das war im Januar 2007. Und noch heute leidet er an einer dauerhaften Thrombozytopenie - die Werte steigen kaum über 50000. Dafür hatte er aber mit Velcade auch eine CR erreichen können.

Eine Allogene würde ich niemals da machen lassen, wo sich schon im Vorfeld solch deutliche Defizite im Behandlungsregime zeigen. Eine Allogene ist immer ein Ritt auf der Rasierklinge!

Bitte auf Biegen und Brechen eine Zweitmeinung einholen. Und sollte dann tatsächlich NUR die Allogene in Frage kommen - was ich mir eigentlich nicht vorstellen kann - dann aber in einem Zentrum, das nachgewiesenermaßen was davon versteht.

Lasst euch nicht so unter Druck setzen!

Liebe Grüße und alles alles Gute
Britta

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "muckel" am 17. April 2009 um 14:57 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 17. April 2009 um 13:31 Uhr.

hallo andreas,

habe schon einmal kontakt mit dir aufgenommen,aber dieses war rückwirkend am 15.03.09. wohnst du in berlin? mein schwager und meine schwiegereltern wohnen in der nähe,vielleicht kann man sich einmal kurz treffen und einiges austauschen.mein schwager möchte eigentlich,dass mein mann nach berlinkommt. für mich war aber bis jetzt wichtig, dass mein mann bei uns in der nähe war und ich noch auf vieles einfluss hatte.

viele grüße muckel

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 17. April 2009 um 16:11 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "muckel" geschrieben am 17. April 2009 um 15:06 Uhr.

Hallo nochmal . . .

um Deine letzte Frage gleich zu beantworten: NEIN - eine Klinik wo man sich BEDENKENLOS behandeln lassen kann, die muss wohl erst noch geplant werden. Ich hab hier keine Smilies, um meiner Ironie Ausdruck zu verleihen

Also bedenkenlos sollte man sich sowieso in keine Klinik begeben. Und nach unseren negativen Erfahrungen in gleich 2 Unikliniken in München, denke ich auch nicht, dass das nun reiner Zufall war oder Schicksal oder sowas. Trotzdem gibt es ja immer noch Menschen, die sich da gut aufgehoben fühlen. Ich hab das als extreme Einzelerfahrung abgehakt und bin seither auf der Hut.

Mein Mann befindet sich seit März 2007 in privatärztlicher Behandlung, einmal bei einer onkologischen Praxisgemeinschaft, die glücklicherweise mit Prof. Emmerich auch einen ausgewiesenen Spezialisten auf dem Gebiet MM mit im Boot haben, aber auch bei einem anthroposophischen Arzt, der natürlich einen ganz anderen Therapieansatz verfolgt. Bei diesem läuft seit einem Jahr jetzt ausschließlich die Behandlung, ab und an unterstützt von einem Heilpraktiker. Es geht um Entgiftung, aber in erster Linie um eine Therapie, die das eigene Immunsystem wieder auf Zack bringt. Bis jetzt sehr erfolgreich.

Es ist ganz schwer Ratschläge zu geben, denn jeder Fall liegt anders. Bei meinem Mann wurde nach der Erstdiagnose im Sommer 2006 ungeheuer viel Druck aufgebaut, weil er Grad IIIA hat und auch noch als Hochrisikopatient eingestuft worden ist wegen der Chromosomendeletion (q13). Naja . . . und außerdem unter 60, keine organischen Erkrankungen . . . also das geborene Versuchskaninchen für eine Studie )

Heute sehen wir das wesentlich gelassener. Und immerhin lebt mein Mann ganz gut auch ohne Chemo. Die Werte haben sich seit der CR zwar wieder etwas "verschlechtert", aber doch wesentlich langsamer als gedacht. Wenn ich an die ersten Gespräche noch zurückdenke, wo man ihm eine Tandem-SZT andrehen wollte, dann finde ich es doch recht erstaunlich, dass es so gut "ohne" geht.

Das Programm heißt "Watch & Wait" oder wie man hier in Bayern sagt: schaumermaldannsehnmerscho . . . verbunden mit der Hoffnung, wenn es ganz schlimm kommt, neue Medikamente und Behandlungsoptionen zu haben. Immerhin wird in diesem Bereich heftigst geforscht. Und ganz abgewendet hat sich mein Mann noch nicht von der Schulmedizin. Aber vorher schöpfen wir alle anderen Möglichkeiten aus. Und da gibt es noch einiges.

Ich hoffe ich kann Dir ein bisschen Mut machen, auch wenn ich nicht weiß wie es nun genau um Deinen Mann bestellt ist, was schon alles vorab gelaufen ist usw.
Aber glaub mir, auch wenn dieses Urteil "unheilbar" erst so schrecklich daher gekommt, das MM ist behandelbar, es gibt genug Menschen, die gut damit leben können. Elementar dabei ist, selber die Oberhand zu behalten. Das solltet ihr nie vergessen, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt, entscheidet immer selbst. Voraussetzung dafür ist ein gewisses Maß an Kompetenz in eigener Sache zu erwerben. Das ist anstrengend - manchmal - aber es lohnt sich!

Liebe Grüße
Britta

Vielleicht für Dich noch eine andere Anlaufstelle um "unabhängige" Informationen zu bekommen:









Klinik für Tumorbiologie Freiburg

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 17. April 2009 um 16:20 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "KretaKater" geschrieben am 17. April 2009 um 16:11 Uhr.

. . . das letzte Stück vom Titel ist gefressen worden - von wem oder was auch immer.

Die allogene SZT ist (für mich/uns) immer die allerallerletzte Option, wenn gar nichts anderes geht. Aber auch in diesem Fall wäre es meinem Mann ein zu großes Risiko, aber er hat inzwischen auch eine ganz andere Einstellung gewonnen dazu . . . und das ist natürlich ganz individuell.

LG
Britta