Hallo Maurice,
ich hab dir eine PN geschrieben.
LG Sunny

Hallo ihr beiden

Ja, eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht haben wir abgegeben. Ich denke, das ist alles soweit in Ordnung. Papa hatte sie schon Jahre vorher einmal fertig gemacht.

Die Berichte haben wir nun angefordert und bekommen sie dann schriftlich. Leider spricht die Chemo bzw. die Dara-VRD bisher nicht an. Die Ärzte machen nun heute und morgen eine Dialyse und müssen dann danach neu beurteilen, wie es weiter geht. Sie sagen, dass so ein Fall sehr aussergewöhnlich ist. Sie schauen jeden Tag neu, wie sein Zustand ist und was sie machen können. Die Ärzte haben noch ein paar Optionen, im Zweifel greifen sie dann aber wohl schon zur CAR-T Therapie, wenn es nicht vorwärts geht.

Ja, ich denke dass die Verwirrung und Halluzinationen am Morphium liegen. Er wird permanent damit vollgepumpt.

Sein Zustand ist zwar nicht lebensbedrohlich, aber scheinbar doch sehr ernst. Es geht alles Schlag auf Schlag und die Ärtze ringen um einen Sieg gegen den Krebs. Wir können da momentan eigentlich nur zusehen und für ihn da sein.

Bis bald
Maurice

Ich drücke euch die Daumen, dass eine bessere Behandlung für deinen Vater gefunden wird.

Bitte sei dem Morphium gegenüber nicht ängstlich negativ/skeptisch eingestellt, es muss einfach manchmal sein, Schmerzen sind so zermürbend. Falls ich dich falls verstanden habe bitte ich um Entschuldigung.

Ich selbst habe es ca. 20 Monate in wechselnder Stärke Hydromorphon mehrmals täglich gebraucht, am Anfang mit Schmerzpumpe und zusätzlich 4 x täglich 2 x 500mg Novalgin. Ich hatte auch am Anfang Angst abhängig zu werden. Diese Angst wurde mir durch die Ärzte, bei Sachgemäßen Gebrauch genommen. Ich war auch nie "high", ja schläfrig und schwindelig, wobei ich nicht genau weiß von welchen Medikamenten dass war. Man muss sich nur langsam rausschleichen, so wie der Körper es vor gibt.

Alles Gute und viel Kraft

Hallo Maurice,
Bei meinem Mann, dem ging es aber nicht so schlecht wie deinem Papa, war der ersten Monat Dara-VRD auch voller schlimmen Nebenwirkungen. Danach ging es sehr viel besser. Bis auf die Schmerzen, die sind bis nach der ASZT geblieben. Danach konnte er auch das Hydromorphon (er bekam bis zu 32mg am Tag) problemlos ausschleichen.
Wichtig ist, sowohl bei der Stammzelltransplantation als auch bei der Car-T Zell Therapie, dass der Tumorlast schon erheblich reduziert ist, vor dem Start dieser Therapie. Damit hat man dann wesentlich bessere Erfolgschancen.
Ggf. lohnt es sich auch eine Zweitmeinung einzuholen, das ist bei den meisten großen Myelom Zentren auch schriftlich (Email) möglich.

Ich drücke die Daumen, dass das Dara-VRD doch noch anschlägt.