Hallo zusammen! Ich melde mich mal in die Runde und frage, ob jemand diese Symptome bzw. Beschwerden einschätzen kann.

Mein Vater liegt seit dem 10.10.25 auf der Onkologie. Er war schon eine Woche in einem anderen Krankenhaus und sie haben ihn wohl mit Verdacht auf MM verlegt. Die Diagnose kam effektiv knapp zwei Wochen später, aber sie haben schon vorher mit Chemo (Induktionstherapie, Antikörper) und Bestrahlung angefangen. Er hatte extreme Schmerzen und bereits Frakturen in der Wirbelsäule.

Der genaue Krankheitsverlauf wäre etwas viel zum schreiben. Er hatte Anfangs sehr hohen Blutdruck (210/160), der heute auf 92/42 gesunken ist. Wegen der Schmerzen hat bekommt er schon länger Schmerzmittel per Infusion und muss dutzende Tabletten pro Tag schlucken. Er bekommt auch meist noch Sauerstoff durch die Nase. Seine Beine und Bauch sind stark angeschwollen und er hat an den Armen starke Blutergüsse und Verfärbungen. Er ist mittlerweile kaum ansprechbar und schläft fast ausschliesslich, kann sich nur wenige Minuten konzentrieren. Die Bestrahlung mussten sie öfters aussetzen, weil die Calcium-Werte im Blut zu hoch waren, Kalium zu niedrig. Der Arzt sagt, er hätte mit diesem Zustand auch nicht gerechnet, aber Papa sei ein Kämpfer. Er hat neu einen Blasen-Katheter und kann sich selbst nur mit Mühe und Not aufrichten und mit dem Rolllator das Bett verlassen. Er hat schon mehrfach Blutkonserven bekommen. Er zittert leicht bei Bewegung an den Händen und kann auch sein Handy kaum mehr halten und nur schwer darauf lesen oder schreiben.

Ich wohne 800km weit weg und kann nicht die ganze Zeit vor Ort sein. Sein Zustand ändert auch täglich.

Ich weiss, dass die Auflistung sehr oberflächlich ist, aber vllt hat doch jemand eine Idee, ob das ein normaler Verlauf sein kann und ob der Stand mehr bedingt ist durch den Krebs oder die Therapie. Die Diagnose ist ja noch ziemlich frisch und mir ist auch bewusst, dass er eine aggressive Therapie bekommt, aber vielleicht kennt ihr ähnliche Verläufe, die zu Beginn so hart waren. Vielen Dank schon mal für die Rückmeldungen!

Maurice

Hallo Maurice,
willkommen hier im Forum.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Du in Sorge bist, besonders weil Du so weit weg wohnst.

Gut ist aber, dass Dein Vater nun stationär liegt und schon behandelt wird.
Die hohen Calciumwerte liegen vermutlich an den Osteolysen, wenn der Knochen zerfällt, wird das Calcium im Blut ausgeschieden. Das kann zu eine Hypercalcämie führen. Wichtig ist, dass die Ärzte sich gut damit auskennen. Besonders, wenn die Tumorlast hoch ist, bei Therapiebeginn, kann es zu einem schnellen Ausscheiden der krankhaften Zellen kommen. Das kann dann eine "Tumorlyse" auslösen. Das könnte neben der Hypercalcämie der Grund für den schlechten Allgemeinzustand Deines Vaters sein. Wie hoch war denn der Tumorwert in der Knochenmarkpunktion?

Wenn die Therapie gut wirkt, dann wird es ihm besser gehen. Frage nach, wie viel Erfahrung sie in der Klinik mit der Behandlung des Multiplen Myeloms haben.

Fülle doch noch Dein Profi aus, dann fällt es einfacher detailliert zu antworten.

Alles Gute für Deinen Papa.
Liebe Grüße
Ma

Hallo Maurice,
es tut mir leid, dass es deinem Vater schlecht geht. Da du soweit weg wohnst, sind die Sorgen wahrscheinlich noch größer. Es ist sicherlich nicht einfach für dich und ich wünsche dir und deinen Vater viel Kraft!

Das Multiple Myelom ist leider sehr heterogen und verläuft sehr individuell, d.h. so gut wie jeder Patient reagiert anders auf die Therapie.
Es kommt natürlich auch auf den Allgemeinzustand bei Therapieanfang an. Auch spielt es eine Rolle ob noch andere Begleiterkrankungen vorliegen wie z. B. Bluthochdruck, Herzkrankheiten, Diabetes, etc.
Eine Pauschalaussage ist sehr schwierig und die Fragen können eigentlich nur von den Ärzten beantwortet werden.
Wie Ma schon sagt, es würde helfen wenn du das Profil ausfüllen würdest, dann kann man auch gezielter Antworten.

Sicherlich kann die Therapie (evtl. Daratumumab oder Isatuximab und weitere Medikamente ) am Anfang mit schweren Nebenwirkungen einher gehen. Neben der Tumorlyse, die Ma schon erwähnt hat, und die wirklich den ganzen Körper mit Zellgifte überspült, kann es auch große Auswirkungen auf das Blutbild haben, z.B. zu wenig Neutrophile (=eine Art weiße Blutkörperchen), zu wenig rote Blutkörperchen oder zu wenig Blutplättchen. Das alles macht den Körper sehr zu schaffen.
In der Regel werden diese Nebenwirkungen aber relativ schnell (in bis zu einigen Wochen) weniger. Solange wird der Körper unterstützt mit u.A. Blutkonserven oder andere Medikamente.
Also den Zustand deines Vaters kann durchaus durch die Therapie am Anfang verschlechtern. Aber ich bin natürlich keine Medizinerin, kann nur aus der Erfahrung mit der Behandlung meines Ehemannes sprechen.
Dein Vater ist ein Kämpfer hast du geschrieben, das ist die beste Voraussetzung um es zu schaffen!

Hallo Ma & Ibi

Vielen Dank für eure lieben Antworten! Das liest sich grundsätzlich schon mal beruhigend. Habe das Profil ergänzt (war ja schon ewigs nicht mehr in einem Forum aktiv.. ).

Verstehe leider nur die Hälfte. Es gibt so viele Fachbegriffe, die man lernen muss.. 🤷‍♂️

Ja, das mit den Osteolysen hat der Arzt meine ich auch so gesagt. Die Klinik hat grundsätzlich schon Erfahrung mit dem MM: www.muehlenkreiskliniken.de/johannes-wes...atologie-/-onkologie und der behandelnde Arzt hat auch die neusten Forschungsentwicklungen auf dem Schirm und machte einen guten Eindruck. Wie die Klinik im objektiven Vergleich abschneidet, weiß ich leider nicht.

Wir haben bisher, ausser dem Chemoplan, keine Dokumente oder Berichte bekommen, wo so ein Wert drauf steht. Fragt man da nach den Ergebnissen der Knochenmarkpunktion und den aktuellen Tumorwerten? Evtl. können wir das ja auch per Mail anfordern. Ein Arztgespräch ist irgendwie schwierig zu bekommen. Bisher hatten wir ein Gespräch, das aber auch Papa bei der Visite organisiert hatte. Das kann er allerdings momentan nicht machen, d.h. wir müssten das selbst irgendwie organisieren. Es gibt nicht wirklich eine Ansprechperson und das Personal ist unterbesetzt.

Bei Therapiebeginn ging es ihm verhältnismässig gut. Er hatte lediglich sehr starke Schmerzen und konnte nur mit Gehhilfe gehen. Er hat dann über die letzten Wochen sehr abgebaut.

Heute und morgen bekommt er eine weitere Chemo. Er hat heute wieder stark halluziniert und phantasiert, also greift nach Dingen, die nicht da sind und erzählt von zufälligen Situationen, als ob sie jetzt da wären (er sagte zB mal, es müsse noch etwas an seinem Zugang angeschweißt werden). Immerhin kommt sein Humor zwischendurch hervor und ich musste, als ich ihn so gesehen habe, ehrlich gesagt auch etwas schmunzeln, auch wenn es traurig zugleich war..

Maurice

Hallo Maurice,

die Kliniken sind leider alle unterbesetzt, das ist sehr schade und besonders in solchen Situationen schlecht. Die Informationen per Mail einzuholen, ist ein gute Idee, allerdings müsste der Klinik dann eine Patientenverfügung vorliegen, in der Dein Vater Dich eingetragen hat.
Es macht Sinn, alle Ergebnisse zu erfragen und in einer Mappe oder einer Datei zu sammeln. Im Laufe der Erkrankung kommt da eine ganze Menge zusammen, aber es hat sich gezeigt, dass es immer gut ist, dieses persönlich für Rückfragen auch zu Hause zu haben.
Dazu gehören:
--> alle Blutwerte im Verlauf (vor und unter Therapie), inklusive Immunfixation, Elektrophorese und M-Gradienten.
--> Die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion inklusive der Genetik, also pathologischer, sowie histologischer Bericht und Phänotypisierung.
--> Den Bericht der Bildgebung (z.B. Ganzkörper CT oder Pet-CT oder Ganzkörper MRT).

Dass Dein Vater so "durcheinander" wirkt, kann unterschiedliche Gründe haben. Es kann an der Hypercalzämie liegen, dann muss dringend danach geschaut und gegengewirkt werden, oder es ist z.B. ein "Durchgangssyndrom", was manche ältere Menschen im Krankenhaus durch die ungewohnte Umgebung entwickeln. Auf jeden Fall müsst Ihr die Ärzte darauf hinweisen, dass er zu Therapiebeginn nicht solche Symptome hatte und es abgeklärt werden muss! Vielleicht bekommt er auch ein neues oder höher dosiertes Mittel gegen die Schmerzen, welches ihn so verwirrt wirken lässt. Wie gesagt, es kann viele Ursachen haben, muss aber abgeklärt werden!

Gut, dass er seinen Humor nicht verloren hat.

Weiterhin alles Gute!
LG
Ma

Hallo Maurice,
stimmt, an die Fachbegriffe muss man sich echt gewöhnen, das wird mit der Zeit (leider) sicherlich gut klappen.
Es gibt hier im Forum unter „Grundlagen“ auch viel zum Ein- und Nachlesen.

Mit Dara-VRD bekommt dein Papa eine sehr gute Therapie, es ist sozusagen der heutige „Goldstandard“. Laut Perseus Studie mit sehr guten Responseraten und sehr langandauernden Remission verbunden. Nur zur Info: Es ist keine Chemo (also keine Zytostatika) die Zellen zerstören (auch gesunde Zellen, wie z. B. Haare oder Schleimhäute), sondern Medikamente die, sehr vereinfacht gesagt, direkt in den „Stoffwechselhaushalt“ der Myelomzellen eingreifen und so die Zellen zum absterben bringen. Die Chemo kommt dann später, wenn ggf. eine Stammzelltransplantation gemacht wird.

Dein Vater hat ein Recht alle seine Daten zu bekommen, und wie Ma sagt, es ist sehr wichtig diese Daten alle zu sammeln. Manche Ärzte werden es Dir vielleicht geben, andere werden eine Vollmacht verlangen. Dein Vater könnte so ein einfacher Vollmacht, nur für diesen Zweck, vielleicht noch unterschreiben. Eine Patientenverfügung greift, rein rechtlich erst, wenn dein Vater nicht mehr ansprechbar ist und/oder seinen Willen nicht mehr äußern kann.
Aus Datenschutzgründen möchten viele Ärzte leider keine Befunde per Email schicken, sondern nur per Post oder Fax. Das muss man dann leider akzeptieren denn in Deutschland wird Email leider noch nicht als gesichertes Medium akzeptiert.

Wie Ma schon sagte, wenn dein Vater wegen den Schmerzen sehr hohe Dosen Opiate (Morphiumderivate) bekommt, und er das nicht gewohnt ist oder langsam aufgebaut hat, konnte die Verwirrtheit auch daran liegen. Z.B. Hydromorphon könnte auch Halluzinationen verursachen. Der niedrige Blutdruck könnte auch vom Schmerzmittel kommen. Da müsstet ihr unbedingt nachfragen.
Ansonsten gilt, während der Therapie, den Ärzten immer rechtzeitig Bescheid zu geben über eventuelle Nebenwirkungen, denn die Dosis kann ggf. angepasst werden oder ein Medikament mal für kurze Zeit pausiert werden, bis der Körper sich davon erholt hat und es wieder weitergehen kann. Das ist durchaus üblich!
Und keine Scheu, immer wieder Fragen stellen und nachfragen.

Alles Gute!