Hallo,

ich habe jetzt frisch die Diagnose kardiale AL lambda Amyloidose bekommen. Nun muss ich zu den Hämatologen, zwecks weiterer Abklärung und Diagnostik und Therapie.
Soweit ich jetzt schon herausgefunden habe, habe ich wohl eine seltene Erkrankung, sprich die lambda Amyloidose. Diese ist wohl seltener als die Kappa Amyloidose.

Wer hat damit Erfahrung mit der lambda Amyloidose?
Was wird bei dieser lambda Amyloidose für Diagnostik angewendet und welche Therapie wird dort gemacht?

Das sind Fragen, die ich habe. Wer kann mir dazu etwas sagen?

Gruß Karl

Moin lieber Karl
Tut mir leid, dass Du so verzweifelt nach Antworten suchst
Ich persönlich bin schon lange hier im Forum, aber Amyloidose ist hier selten bis nie ein Thema, eben weil das relativ selten vorkommt.
Ich habe damals mit Dr Hegenbart Kontakt zwecks Ausschluss Amyloidose, aufgenommen.
Das hast Du ja auch schon getan.
Diese Ärztin ist äußerst kompetent, ich denke, sie ist die Topadresse in Deutschland.
Bin damals extra von Norddeutschland 650km nach Heidelberg gefahren......
Ich hoffe sehr, dass Du Antworten findest, vielleicht meldet sich ja noch jemand.

LG aus der Heide
Moni