Liebe Leute hier im Forum,
ich starte in Kürze mit D-VRd. Bekanntlich gibt es Nebenwirkungen wie Polyneuropathie, Myalgien-Muskelverhärtungen, und vieles mehr.
Wer hat welche Tipps für Reduktion von welchen Nebenwirkungen?
Vielen Dank und Grüße, Maria

Hallo Maria,
Die Dara-VRD Therapie ist laut den letzten Studienergebnisse wirklich sehr gut (Goldstandard heute) und man hat Aussichten auf eine sehr langen Remission. Die wurde jetzt, weil die Studie noch läuft, mathematisch hochgerechnet auf 17 Jahre! Natürlich abhängig von der individuellen Konstellation und den Risikofaktoren die man hat.
Leider gibt es zum Teil auch schwere Nebenwirkungen, wie bei den meisten Krebstherapien. Muss aber nicht so sein… das ist wirklich sehr individuell. Auch die Nebenwirkungen sind sehr individuell. Der eine bekommt Durchfall vom Lenalidomid, mein Mann hatte aber extreme Verstopfung. Beides steht wohl im Beipackzettel…
Falls es zu Nebenwirkungen bei dir kommt (muss ja nicht sein!) kannst du im Forum nochmal gezielt nachfragen. Das bringt dann sicher mehr konkrete Hilfestellung.

Du solltest unbedingt deine Nebenwirkungen immer sofort beim Arzt melden. Wenn man zulange abwartet, können eventuell auch bleibende Schäden entstehen. Oft kann man die Dosis der Medikamente anpassen, oder auch mal kurz aussetzen, bis sich der Körper erholt hat. Viele Nebenwirkungen legen sich nach einiger Zeit dann auch wieder. Vor allem in den ersten Wochen hängt das wohl auch zusammen mit den Zellabfallstoffen im Blut, die bei der (gewünschten) Zelltot der Immunzellen entstehen. Der Körper muss auf einmal viel mehr verarbeiten und gerät dabei etwas aus den rudern. Dabei unterstützt es den Körper wenn man sich abwechslungsreich und gesund zu ernährt und, wenn es geht, regelmäßig moderat bewegt.

Hier im Forum findest Du auch viel Information: www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...ungen-behandeln.html

Mit allem was das Immunsystem stimuliert, wie z.B. Vit. C, Mistel, …muss man beim aktiven MM sehr aufpassen! Solange man noch MGUS oder SMM hat gehen die Meinungen auseinander, ob es hilft oder nicht, beim aktiven MM gibt es eher Konsens, dass es meistens kontraproduktiv ist, das Immunsystem zu stimulieren.
Wichtig ist aber ein guter Vit. B12 spiegel (u.A. wg. Polyneuropathie) und ein ausrechend hoher Vit. D Spiegel. Laut Prof. Einsele (in einer seinen Vorträge) soll der Vit. D Spiegel im oberen Drittel des Normalbereichs liegen. Mein Mann hat ein Präparat verschrieben bekommen mit verschiedenen Fettsäuren, u.A. mit Omega3 zur Linderung der Nervenschmerzen. Soll spezifisch für Krebspatienten entwickelt worden sein. Kann ich dir bei Bedarf gerne nennen.
Ob es was gebracht hat, lässt sich aber leider nicht sagen. Er hatte nach einigen Wochen solche massiven Muskel- und Knochenschmerzen, dass diese nur noch mit Hydromorphon unter Kontrolle gehalten werden konnten. Das konnte er aber einigen Wochen nach der ASZT wieder ausschleichen. Er hatte dann auch keine Schmerzen mehr.

Es ist alles wie gesagt sehr individuell und wahrscheinlich ist auch die komplementäre Behandlung der Nebenwirkungen genau so individuell. Jeder Mensch und jeder Körper reagiert halt anders. Da gilt es dann auszuprobieren was hilft.

Ich wünsche dir, dass die Therapie sehr schnell anschlägt und, dass du möglichst wenig Nebenwirkungen hast.

Liebe Grüße, Ibi

Liebe Maria,
zunächst folgendes: mache Dir nicht schon im Vorfeld zu viele Gedanken zu den Nebenwirkungen. Vielleicht kamen ja keine! Machen nicht den Fehler, darauf zu warten, denn man kann mit dem Kopf auch vieles negativ beeinflussen.

Ibi hat es hervorragend zusammengetragen! Dem ist nichts hinzuzufügen.

Alles Gute für den Therapiestart!

LG
Ma

Ich habe zwar selbst keine Erfahrung mit D-VRd, aber aus dem Bekanntenkreis weiß ich: Viel trinken hilft oft gegen Nebenwirkungen. Bewegung, gezieltes Dehnen und Wärmepackungen können Muskelbeschwerden lindern. Manchmal hilft auch Magnesium gegen Krämpfe. Bei Polyneuropathie haben manche gute Erfahrungen mit Vitamin B gemacht (am besten aber immer mit dem Arzt absprechen!).

Wenn du große Bedenken gegen Velcade hast, gäbe es auch noch die off-label Therapie Dara-KRD oder Isa-KRD, wo das Velcade gegen Carfilzomib (und Isatuximab) getauscht wird, was keine neurologische Nebenwirkung hat. Es gab dazu bereits eine Studie einer adaptierten Behandlung in USA, auf die man sich beziehen könnte. nur hypothetisch, weil dein Hämatologe bzw. Klinik muss da mitspielen, und die Krankenkasse es genehmigen. Carfilzomib kann Durcblutungsstörungen am Herzen verursachen, ist also auch nicht ganz harmlos, ist aber oft auch wirksamer wie Velcade. Man wird sich fragen, warum das nicht Standard ist- meine Vermutung ist die erhöhte Kostenfrage

Bei Carfilzomib bitte immer vorher das Herz untersuchen lassen.