Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Christer" am 28. April 2009 um 00:14 Uhr.

Hallo zusammen,

ich brauche nochmals eure Meinung. Eine Mitangehörige hat sich vor einigen Tagen an mich gewendet und um meinen Rat gefragt, doch leider wusste auch ich nicht im Detail weiter. Hintergrund ist folgender. Ihr Vater (ca. 60 Jahre) hat die Diagnose MM Stadium 3 im Febr. 2009 erhalten und ist seitdem bei einem Niedergelassenen Onkologen in Behandlung. Seine Intention war in Abstimmung mit einer Uniklinik eine HD durchzuführen. Die Induktionschemos sollten bei dem Onkologen stattfinden, die Sammlung der Stammzellen und die HD in der Uniklinik.

Unmittelbar nach Beginn des 3. Zyklus (von in Summe 3 Zyklen) fand der Termin in der Uniklinik statt um das weitere Vorgehen zu besprechen. Im Rahmen dieses Termins wurde deutlich, dass die bisherigen Induktionschemos lediglich aus Adriamycin / Dexamethason bestand und nicht aus Velcade / Adriamycin / Dexamethason wie von meiner Bekannten angenommen...

Die Uniklinik schlägt dennoch unmittelbar nach Beendigung des 3. Zyklus das Sammeln der Stammzellen u. anschließende HochDosis vor.

Was würdet Ihr in dieser Situation tun? Versuchen in eine Studie zu gelangen um noch vor der HD Zugang zu Velcade, Thalidomid oder Revlimid zu bekommen? Die Sache wie von der Uniklinik vorgeschlagen fortführen?

Über eine Meinung freue ich mich. Vielen Dank vorab.

LG Christer

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Christer" am 28. April 2009 um 00:14 Uhr.

Hallo zusammen,

ich brauche nochmals eure Meinung. Eine Mitangehörige hat sich vor einigen Tagen an mich gewendet und um meinen Rat gefragt, doch leider wusste auch ich nicht im Detail weiter. Hintergrund ist folgender. Ihr Vater (ca. 60 Jahre) hat die Diagnose MM Stadium 3 im Febr. 2009 erhalten und ist seitdem bei einem Niedergelassenen Onkologen in Behandlung. Seine Intention war in Abstimmung mit einer Uniklinik eine HD durchzuführen. Die Induktionschemos sollten bei dem Onkologen stattfinden, die Sammlung der Stammzellen und die HD in der Uniklinik.

Unmittelbar nach Beginn des 3. Zyklus (von in Summe 3 Zyklen) fand der Termin in der Uniklinik statt um das weitere Vorgehen zu besprechen. Im Rahmen dieses Termins wurde deutlich, dass die bisherigen Induktionschemos lediglich aus Adriamycin / Dexamethason bestand und nicht aus Velcade / Adriamycin / Dexamethason wie von meiner Bekannten angenommen...

Die Uniklinik schlägt dennoch unmittelbar nach Beendigung des 3. Zyklus das Sammeln der Stammzellen u. anschließende HochDosis vor.

Was würdet Ihr in dieser Situation tun? Versuchen in eine Studie zu gelangen um noch vor der HD Zugang zu Velcade, Thalidomid oder Revlimid zu bekommen? Die Sache wie von der Uniklinik vorgeschlagen fortführen?

Über eine Meinung freue ich mich. Vielen Dank vorab.

LG Christer

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 28. April 2009 um 07:20 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Christer" geschrieben am 28. April 2009 um 00:14 Uhr.

Hallo Christer, ich würde das vom Zustand des Vaters abhängig machen (Vorher, nachher, Chromosomenabweichung?). Wie sprach er bisher an? Wie sind die Werte jetzt? Es kann ja sein, dass er schon jetz eine sehr gute Remission hat und durch die HD dann in CR kommt. Wenn er weit weg von gebesserten Werten ist, würde ich versuchen, doch noch einige Zyklen mit Velcade/Dex vor der HD zu bekommen.

Gruss aus Oslo

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 28. April 2009 um 09:33 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Christer" geschrieben am 28. April 2009 um 00:14 Uhr.

Lieber Christer,

offen gestanden: Ich verstehe das Problem nicht (was an mir liegen mag).

Wichtig ist doch nur, wie die Werte sich unter der Chemo entwickelt haben und ob "HD-Reife" eingetreten ist. Mit welcher Kombination eine positive Wirkung eintritt, ist doch zweitrangig, oder? Ohnehin gilt nach meinem Kenntnisstand unverändert, dass so wenig wie möglich vorbehandelt sein sollte, weil ja jede (!) Chemo-Kombination letztlich das Knochenmark und seine Regenerationsfähigkeit schädigt.

Oder habe ich das Problem einfach nicht verstanden? Dann hilf mir "auf die Sprünge" bitte.

Liebe Grüße,
Margret Winkler

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Stefan" am 28. April 2009 um 09:35 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Christer" geschrieben am 28. April 2009 um 00:14 Uhr.

Liebe Christer,
ich würde mich der Meinung von Christine anschließen. Wenn durch die eingeleitete Chemo bereits ein gutes Ergebnis erzielt wurde, kann man direkt sammeln und dann transplantieren.
Ich bin auch "nur" mit VAD, also dem klassischen Regime vorbehandelt worden und hatte sehr gute Werte danach. Ich wollte an einer BAD Studie (also Bortezomib/Velcade, Adriamycin und Dexamethason) teilnehmen, das ging aber wegen eines überhöhten Wertes im Blutbild (frag mich nicht welcher) dann nicht. Deshalb nach klassischem Regime.
Es heißt also nicht unbedingt, dass etwas versäumt wird, wenn nicht mit Velcade behandelt wird.

Viele Grüße
Stefan

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rudi S" am 28. April 2009 um 13:25 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Christer" geschrieben am 28. April 2009 um 00:14 Uhr.

Hallo,
das scheint mir ein ziemliches hektisches Vorgehen von einem niedergelassenen Onkologen nach der Diagnose im Februar zu sein.
Ich befürchte da wurde der Status des MM nicht in allen Einzelheiten inklusive aller Risikofaktoren bestimmt.
Hier wird wieder mal 0-8-15 "Standard" behandelt.
Heute ist es schon möglich nach der Ermittlung der Risikofaktoren
- M-Spike bei Diagnose / oder Leichtketten
- B2M bei Diagnose
- Albumin bei Diagnose
- Kreatinin bei Diagnose
und speziell DNA Analyse auf Translokationen und Delationen einen gezielten Therapieplan zu erstellen.
Ich befürchte das ein niedergelassener Onkologe dies alles nicht konsequent mit einbezieht.
Das würde auch die Kasse nicht übernehmen.

Eine Uniklinik mit sehr viel Erfahrung sollte zu Beginn immer involviert werden für die "Iststanderfassung" und Therapieplanung.
Danach kann eventuell ein Teil der ambulant durchzuführenden Initial-Chemotherapien bei einem niedergelssenen Onkologen vorort durchgeführt werden - aber auf Anweisung der Klinik an der danach die HD mit Stammzelltransplantation stattfindet.

LG
Rudi